Rég jelentkeztem, de végre itt vagyok, úgyhogy szeretnék beszámolni nektek, hogy mi is történt velünk az eltelt több mint egy hónapban.
Sajnos Bogi az elmúlt kb. 5 hétben szinte folyamatosan beteg volt. Egyik betegségből estünk a másikba, hol középfül gyulladása volt szegénykémnek, hol pedig egy vírus terítette éppen le. Volt, hogy egy hétig szinte folyamatosan magas láza volt és éjjelenként is sokszor sírva ébredt ez miatt. Természetesen a betegségek az evésére is nagyon rányomták a bélyegüket. Ilyenkor általában még nehezebben boldogulunk és ráadásul ott volt az antibiotikum beadása is, ami szinte lehetetlen feladat elé állított minket. A darabosat, továbbra sem tudja megenni így kapszula formájában az antibiotikum szóba sem jöhetett, a szirupot pedig be kellett kevernünk szörppel, hogy egyáltalán be tudjuk neki adni miközben természetesen satura zárt szájjal menekülni próbált a kezünkből. Majd mikor örültünk, hogy sikerült végre beadni neki az 5ml-t, Boglárka azon nyomban visszahányta az egészet... A végén így nézett ki egy gyógyszerbeadás: Mig az egyikünk Bogival a kezében - közben folyamatosan nyugtatgatva - besomfordált a fürdőszobába, a másikunk gyorsan elkészítette az 5ml antibiotikum + szörp koktélt, felszívta a nurofenes fecskendőbe és igyekezet be ő is a fürdőszobába. Odamentünk a kádhoz, ott a feleségem a karjába fektette Bogit és én pedig gyorsan beadtam a lehűtött a gyógyszerkoktélt. Ezután jött a nagy figyelemelterelő akció, melyhez segítségül hívtuk a felhúzható zenélő csőrikét és mi is énekeltünk mellé, biztos, ami biztos. Ha szerencsénk volt és jól csináltuk kislányunk nagyokat nevetett, ha nem öklendezés következett, majd a kádban landolt a beadott antibiotikum. A tíz napos kúra második felére már nagyon profin teljesítettük ezt a feladatot is. :) Mint említettem, ha Boglárka beteg, akkor az etetése is nehezebb. A napi négy etetésből legalább három több mint egy órán keresztül tartott, sorozatos orrszívásokkal fűszerezve és hatalmas harcokkal. Ilyenkor Bogi még inkább nem akar enni kézzel, lábbal és sikítva tiltakozik, ha sikerül megnyugtatni vagy kicsit bealtatni, akkor indulhat el az etetés. Még mindig cumisüvegből kapja nyomkodva, mert ő egyáltalán nem szívja. Szóval ez az 5 hét kőkemény volt, estére általában holtfáradtan dőltünk az ágyba és mondanom sem kell, nem kellett altatni minket. Ami miatt elszomorító volt még ez a hosszú betegeskedés, hogy sajnos teljesen kiesett Boglárka fejlesztése és majdnem egy kilót fogyott ez alatt az idő alatt...
Szerencsére a betegeskedésen kívül, azért történtek örömtelibb dolgok is. 8 ugyancsak SNI-s (Sajátos Nevelési Igényű) gyermeket nevelő szülővel létrehoztunk egy csoportot, hogy megpróbáljunk tenni ezekért a gyerekekért és szüleikért egyaránt. Csoportunk neve CSak Együtt Van Esély – csoport az SNI-s Gyermekekért (CSEVE csoport). Röviden leírom, hogy miért is alakultunk és mit szeretnénk elérni. Sajnos jelenleg mind bölcsődei, óvodai és iskolai szinten nincs megoldva ezeknek a gyerekeknek a megfelelő elhelyezése, foglalkoztatása és oktatása. Nem kapják meg az előírt fejlesztéseket, így ezeknek sokszor nagy részét magánúton kell megoldaniuk. Ezek az intézmények nincsenek felkészülve az SNI-s gyermekeknek a megfelelő képzésére, fejlesztésére. Ez sokszor leginkább a szakember hiánnyal magyarázható. Olyan kevés például a megfelelő iskola, hogy sokszor egy családnak hosszú kilómétereket kell utaznia, akár egy másik városba, hogy valamilyen szinten megfelelő intézményt találjon. Nagyon nehéz az ilyen beteg/fogyatékos gyermekeket nevelő szülöknek az elhelyezkedése is, ugyanis nehezen vagy egyáltalán nem találnak munkahelyet maguknak, ahol tolerálnák például a heti több fejlesztésre járást. És akkor ott az egészségügy kérdése. Többek között az egyik legnagyobb probléma, hogy ezeknek a szülőknek szinte saját maguknak kell megtalálniuk azokat az orvosi intézményeket, kezeléseket melyek esélyt adhatnak, hogy kiderüljön gyermekül betegsége. Valamint ugyancsak nekik kell a legtöbb esetben felkutatni azokat a fejlesztéseket, kezeléseket, melyeknek köszönhetően esélyt kaphatnak arra, hogy fejlődésnek induljon vagy akár meggyógyuljon gyermekük. Többek között tehát ezek lennének azok a problémák, melyek megoldásáért küzdünk, mert nagyon fontos, hogy ezeknek a családoknak, gyerekeknek ne keljen tartaniuk a kirekesztéstől és meglegyen az esélyük a társadalomba való beilleszkedésre. Ez mindannyiunk közös érdeke!
És akkor jöjjön a harmadik nagy történés. Eljutottunk addig, hogy már nagyon közel vagyunk a teljes génfeltérképezés elindításához, valamint készülünk a második soproni útra is (egészen pontosan most április 10-én utazunk is!). Sokat várunk ettől a második Neurorehabos kezeléstől, nagyon, nagyon bizakodunk! Viszont ezek így együtt olyan költségeket jelentenek, amit már magunk nem tudunk megoldani... Ezért létrehoztunk egy weboldalt, aminek a segítségével próbálunk meg gyűjteni, ezekre a költségekre... Az oldalunk linkje:
Reménykedtem, hogy nem kell idáig eljutnunk, de sajnos mivel állami (OEP) támogatás ezekre egyáltalán nincs, ez az egy lehetőségünk maradt...
Ezek voltak tehát az elmúlt kb. 5 hét történései. Küzdünk tovább gyermekünkért, nem adjuk, nem adhatjuk fel!
Ígérem, megpróbálok sűrűbben jelentkezni!
