Igen elvesztünk... Valahol a magyar egészségügyi gépezetben, jelenleg teljesen elvesztünk...

Hónapok óta várjuk az eredményeket, hogy valamennyit talán előre juthassunk, hogy valamilyen irányban végre elinduljunk. Elkeserítő, de már...majdnem leírtam... Nem ezt SOHA nem fogjuk elfogadni! Hihetetlen ez az elképesztő lassúság, amikor minden hónap, sőt minden hét számít gyermekünk fejlődésében. Az idő rohan és mi EGY HELYBEN TOPORGUNK! És közben sokszor, nagyon sokszor fut át az ember agyán, ha mindez már annak idején, abban a 4 hónapban a kórházban elindult volna, HOL TARTANÁNK MOST!? Persze garancia nincs semmire, de nagy eséllyel nem itt... Vagy ha...soha nem akartam ezt leírni...ha nem ebben az országban élnénk... Szomorú, hogy elkeseredésében, idáig kell eljutnia egy szülőnek!

Ez most egy rendhagyó bejegyzés lesz, de igazából, az egész életünk és helyzetünk elég rendhagyó.

A fejlesztések természetesen folynak és így két hónappal Sopron után, megint látunk apró jeleket. Bogi egyre jobban használja a lábát pl. fürdésnél nagyokat pancsol és egyértelműen látszik, hogy ez mind tudatos! Mikor felültetjük a pelenkázóra, nagyokat dobol a lábával és közben kíváncsian figyel. A figyelme megint sokat fejlődött! Lesi minden mozdulatunkat, persze, amennyit látása enged, mert azt továbbra sem tudjuk, hogy mennyit is láthat pontosan. Kb. 2 méterre valószínűleg ellát, de hogy milyen minőségben, azt senki nem tudja megmondani (kb. 20-30% talán). Lassú fejlődés van tehát, de továbbra is csak ültetve ül, járni nem jár. Nagyrészt fekszik, forgolódik és persze nagyon igényli, hogy foglalkozzunk vele.

A fejlesztések, zajlanak, de folyamatosan felvetül a kérdés: így diagnózis hiányában mennyire hatásosak?

Elképesztően lassan haladunk az állami egészségügy útvesztőjében! És az egyetlen reményünk, hogy mindezt valahogy fel gyorsítsuk, a magánúton elvégezhető génfeltérképezéssel, egy kisebb vagyonért! Miközben a fejlesztések egy része és a Soproni kezelés is a családi kasszát terheli! Valami nagyon nem jól működik, ez egyértelműen látszik. Saját bőrünkön érezzük, hogy az információ áramlás és az egyes intézmények közötti kommunikáció hiány milyen nagy mértékben hozzájárul, hogy ennyire lassan halad Boglárka diagnózisának kiderítése.

Marad tehát a magánút, a génfeltérképezés, hogy legalább valamennyire időben maradjunk Bogi betegségének kiderítésében. Nagyon bízunk benne, hogy 1-2 hónapon belül végre sikerül elindítani a vizsgálatot, mert szerencsére, csak a végén kell fizetni. Az kb. fél év, addigra valahogy csak sikerül összeszednünk az összeget...

Hihetetlen, hogy a beteg/fogyatékos gyermeket nevelő családoknak nem marad más, mint a pénzes magánút, ha azt szeretnék, hogy kiderüljön gyermekük betegsége vagy megfelelő mennyiségű fejlesztést szeretnének biztosítani! És itt nem az előírt óraszám feletti fejlesztésről beszélek, hanem arról, hogy legalább azt a mennyiségű foglalkozást meg tudják gyermeküknek adni, ami létfontosságú ahhoz, hogy legalább a remény megmaradjon, hogy valamennyire teljes életet élhessen később gyermeke! Hogy hasznos tagjává válhasson a társadalomnak! Tehát azoknak a családoknak, ahol legtöbb esetben esély sincs arra, hogy mindkét szülő elhelyezkedjen, a saját kis pénzükből kellene állniuk mindezeket!

Igen, ez egy rendhagyó bejegyzés lett, mert egyszerűn nem maradhatok tovább csendben, miközben a sajátos nevelési igényű, beteg és fogyatékos gyermekeket nevelő családok arra kényszerülnek, hogy feladják a diagnózis kiderítését, feladják gyermekük fejlesztését. Mert nincs rá lehetőségük, nincs rá keretük! Mert már csak a házuk, lakásuk maradt, amit eladhatnak, hogy fedezzék a rájuk szakadt költségeket...

Boglárka elveszett tehát sok, sok sorstársával együtt az egészségügy rendszerében és állami úton esély sincs, hogy ezek a gyerekek visszataláljanak. Egyelőre mi még „csak” főleg, az egészségügyi oldalával találkoztunk a problémáknak, de már előre félek mi lesz, ha eljön majd a tanköteles időszak és minden marad így, ahogy most van. Hova fogjuk járatni beteg gyermekünket? Hiszen szinte alig van sajátos nevelési igényű gyermekeknek megfelelő intézmény. Kevés a gyógypedagógus és a meglévő pedagógusok nincsenek felkészítve ezeknek a gyermekeknek a megfelelő oktatására, fejlesztésére. Rákerülünk erre a sínre és ennyi..? Ha sürgősen nem változik valami, Bogi és minden beteg, fogyatékos gyermek Magyarországon, végleg elveszik a társadalom számára..? Ha mi szülei nem leszünk neki, mehet valamilyen intézetbe begyógyszerezve vegetálni..?

Természetesen nem adjuk fel és továbbra is minden tőlünk telhetőt megteszünk, hogy ne így legyen, mert kisfiunk Benedek megmutatta, hogyan kell küzdeni akkor is, ha szinte már minden veszni látszik... De sajnos mi szülők ehhez kevesek vagyunk...

Egyelőre elvesztünk, DE...