Nagyon eltűntem tudom, már lassan három éve, amikor utoljára jelentkeztem.
Hogy mi történt azóta velünk?

Túléltünk egy Pandémiát a maga öt hullámával, viszont Bogi így is többször kórházba került, de szerencsére egyszer sem Coviddal. Ráadásul legtöbbször eléggé életveszélyes állapotban. A legutolsó kórházba kerülésünk tavaly februárban történt és ez volt a leghosszabb egy olyan, amire eddig még sosem volt példa. Hajnalban, amikor felkeltem, hogy elinduljak dolgozni, előtte még bementem Bogihoz, hogy megnézzem minden rendben van e. Mivel az éjszakai gyógyszerek miatt többször előfordult már, hogy nagyon sok váladék felgyülemlett a tüdejében és nem tudta rendesen kiköhögni. Miután bementem és megmozdítottam már éreztem, hogy nagy a baj. Nagyon szörcsögve vette a levegőt és egyáltalán nem volt magánál, ujjacskája és a szája is el kezdett lilulni. Mentőt hívtunk, ahogy más esetben is és bekerültünk a Heim Pál kórház intenzív osztályára. Reménykedtem, hogy ahogy máskor is két-három hétnél tovább nem leszünk majd kórházban, mert Bogi mindig nagyon erős volt és meglepően gyorsan felépült az ilyen nagyon súlyos esetek után is. Sajnos kb. három hét után kiderült, hogy ez most nem lesz olyan “egyszerű” mint amilyen eddig volt. Pedig szépen leszívták a váladékot, meggyógyult a tüdeje, újraindult a gyomrocskája és valamilyen szinten kezdett jobban lenni, viszont a nagyobb problémát az jelentette, hogy nem tudták leszedni a lélegeztetőgépről. Mivel többszöri próbálkozás után sem sikerült, az orvosok úgy döntöttek, hogy Bogit átszállítják a Madarász tartósan lélegeztető intenzív osztályára.

Az ottani orvosok biztattak minket, hogy szerintük működni fog a lélegeztető nélküli élet is Boginál, viszont ahogy teltek múltak a hetek kiderült, hogy mégsem lesz ez ilyen egyszerű. Végül közel négy hónap után sikerült eljutnunk egy olyan szintre, hogy átkerülhettünk a Bethesda kórházba, hogy itt részt vegyünk az otthonlélegeztetési programban. Ennek az volt a lényege, hogyha Bogit továbbra sem lehet leszedni a lélegeztetőgépről vagy legalábbis minimum éjszakára szüksége lesz oxigénre, akkor megtanítják, nekünk hogyan tudjuk használni az ehhez szükséges gépeket és így be tudunk rendezkedni otthon erre a teljesen más életre. Végül hála a Bethesdában lévő nagyon lelkiismeretes orvosoknak és ápolóknak és Bogi hihetetlen erejének egy-két nap múlva már lélegeztetőgépre sőt oxigénre sem volt szüksége. Majd egy kb. két hét kórházban tartózkodás után, mely időszak alatt több vizsgálatot is elvégezték Bogin, hazajöhettünk lélegeztető gép nélkül. Persze egy kis változás így is volt Bogival kapcsolatban az eddigi életünkhöz képest, mert még a Heim Pál kórházban kapott egy gége kanült. Sajnos ez teljesen elkerülhetetlenné vált. Amíg a Bethesdában voltam Bogival addig én megtanultam a leszívást, hogyan kell megfelelően leszívni a kanülön keresztül Bogit. Majd mikor hazajöttünk betanítottam a feleségemet is hogy neki is zökkenőmentesen menjen.

De a legnagyobb változás az életünkben tavaly januárban történt, amikor is megszületett Bogi húgocskája Csenge.
Nagyon izgultunk, hogy minden rendben legyen, de most már lassan másfél éves a kis Husikánk és szerencsére teljesen egészséges.
Jelenleg tehát így vagyunk így élünk négyesben és szokjuk, tanuljuk az új helyzetet és Bogi kanüljével való életet. Bogi nagyon jól fogadta Csengét, hihetetlenül imádja és szereti a kis tesót. Ha éppen rosszabb napja van, de Csenge odamegy hozzá és megsimogatja, rögtön elmosolyodik és nagyon boldog lesz. Csenge is egyre jobban megszokja Bogi hírtelen mozdulatait és az esetlegesen előforduló rohamokat is. A nagy rohamoknál azért még most is sokszor megijed, ilyenkor, ha éppen nem vagyunk Bogi közelében sírva odajön hozzánk és megfogja a kezünket úgy húz oda minket.

Csengének egy speciálisabb élete lesz, mint más gyermeknek, de ő már ebben nő fel neki ez lesz a természetes. Az már most is látszik, hogy kicsit érzékenyebb kislány lesz, mint az átlag. És mivel ő már belenőtt ebbe a speciális helyzetbe így elfogadóbb is. Az biztos, hogy a nővérkéje végett teljesen más élete lesz, mint nagyon sok embernek.
Így röviden összefoglalva ezek történtek velünk az elmúlt években. És bátran kijelenthetem, hogy még itt vagyunk, élünk, sőt kitartunk, mert nagyon szeretjük gyermekeinket.

Biztosan nem ígérem, de nagyon szeretnék legalább félévente egyszer bejelentkezni, hogy esetleg akit érdekel, az megtudja, hogy állunk, mi van velünk.
Köszönöm, hogy elolvastátok.

Feléd hajolok, és a szácskádat törölgetem gyengéden. Ez a váladék legalább már nem a tütüdből jön, „csak” a lélegeztető az oka. Ébredezel a hangomra (?). A gépek ütemes sípolása közben, résnyire nyílik a szemecskéd, bár látszik nagyon távol vagy. A bódítás folyamatos, mert a lélegeztetőn nem jó ha ébren vagy, ezt semmiképpen sem szabad megélned… Visszaülök az ágyad melletti székre, megigazítom a maszkomat és téged nézlek. Picit ugyan vizes vagy, de így is gyönyörű, az én drága kislányom… Elgondolkodom, miközben téged nézlek. Tavaly július közepe óta harmadszor vagyunk kórházban, ebben az évben már másodszor az intenzíven az életedért küzdve…

Igen a tavalyi év (2018) júliusában újra kórházba kerültél, mert a gyógyszerek már nem nagyon hatottak. Egyik éjszaka rosszul lettél, arra ébredtünk, hogy hánysz és keservesen sírsz, majd amikor berohantunk hozzád egy nagy roham teljesen kiütött és a levegőt is rosszul vetted. Ekkor kerültél be a Heim Pál Gyermekkórház neurológiai osztályára. Mint kiderült az egyik gyógyszer túlságosan felhalmozódót a szervezetedben és a legutóbbi hányásból egy pici visszakerült a tüdődbe, de szerencsére még időben behoztunk így nem okozott tüdőgyulladást és károsodást sem. Sok vizsgálatot elvégeztek rajtad és elkezdődőt a felhalmozódott gyógyszerről való leszoktatás is. Az különböző EEG vizsgálatok nagyon rossz eredményeket mutattak, folyamatos szinte 0-24 órán keresztüli állandó rohamokat. Úgyhogy elkezdődött a találgatás, hogyan lehetne legalább csökkenteni ezeket. Különböző gyógyszer variációkkal próbálkoztak és a végső variáció a Depakine és Rivotril együttes alkalmazása lett. Ráadásul, miivel az utóbbi időben már otthon is alig lehetett ébren etetni, válaszút elé állítottak minket. Vagy berakatjuk a PEG-et (gyomorszonda) most a mi döntésünk alapján, vagy várunk és később, ha tetszik, ha nem valószínűleg mindenképpen berakják, mert nem leszel szájon át etethető állapotban. Nagyon nehéz döntés volt, mert éveken át pont azért küzdöttünk, akár összeszorított fogakkal is, hogy PEG nélkül etethető legyen a kislányunk. Végül úgy döntöttünk, hogy már nincs más választásunk bele kell mennünk. Így a kórházban tartózkodásod első heteiben beültették a PEG-et és elkezdtünk ezen keresztül etetni és gyógyszereket is beadni.

Nehéz volt a felhalmozódott gyógyszerről való leszoktatás, mert az első napokban összeugrottak a szemeid, koordinálatlanul össze-vissza csapkodtál és kis szácskád is furcsa formákat vett fel. Ráadásul esténként olyan idegi feszültségek és túlmozgásból adódó ugrálások indultak el nálad, hogy a bent tartozódásod alatt nem egyszer be kellett adni még a gyógyszerek mellé a Klorált (klorál-hidrát) is. Egy hónapig voltunk bent a kórházban és mielőtt eljöttünk két választási lehetőséget vázoltak fel nekünk. Vagy ébren leszel sokat, de megéled a rohamokat a fájdalmat, vagy folyamatosan altatunk és így ugyan nem szenvedsz, de egy picit sem leszel velünk, azokra a kis boldog pillanatokra sem. Az orvosok az altatós megoldást javasolták, mert nagyon rossz eredménynek tartották, amit az EEG-n láttak. Végül a fokozatosságban maradtunk, kaptunk otthonra is Klorált és ránk bízták, hogy mikor alkalmazzuk.

Sajnos, ahogy haladtak előre a hónapok, főleg a Rivotrilnak köszönhetően így is egyre többet aludtál. Novemberre már oda jutottunk, hogy másodpercekre sem voltál magadnál… És amikor újra kezdődtek a nagy rohamok ilyen alvós állapotodban is, újabb gyógyszerváltás mellett döntött a neurológus doktornő. Elhagytuk fokozatosan a Rivotrilt, minek következtében egy hétig újra az elvonási tüneteket következtek… A Depakine megmaradt és mellé estére bejött 1db 100mg-os Sevenal is. Ekkor a gyógyszerezésed a következő képen alakult: reggel 1 ½ Depakine, délután 1 Depakine és este 1 Depakine 1 Sevenal. A Sevenal elkezdésekor a doktornő kérte, hogy fokozatosabban figyeljünk, mert akár annyira bealudhatsz, hogy elfelejtesz levegőt venni. A kezdeti időszakban én is szabadságot vettem ki és beszereztünk egy kamerát is, amivel folyamatosan akár egész éjjel láthattuk, hogy minden rendben van e veled. Vettünk egy Aspiret váladék szívót is, hogy minden eshetőségre felkészüljünk. Az átállás végül problémamentes volt, bár az első időkben sokat aludtál így is és közben ráadásul egy hurutos betegséget is elkaptál, úgyhogy használnunk is kellet a váladék szívót, de Karácsonyra újra visszakaptunk egy kicsit. Sokat voltál fent, nagyokat nevettél, a nagy rohamok is elkerültek, úgy tűnt végre sikerült eltalálni a megfelelő gyógyszer kombinációt. Anyával, nagyon boldogok voltunk, olyan volt, mintha egy álom vált volna valóra így Karácsonyra.

Aztán eljött a január közepe és egy pénteki napon el kezdtél belázasodni. Szombat estére már folyamatosan csillapítottuk a lázad, volt, hogy 39 fokig is felment. Egyre bágyadtabb voltál sokat aludtál és el kezdtél köhögni is. Úgyhogy úgy döntöttünk nem várjuk meg a hétfőt, vasárnap mindenképpen beviszünk az ügyeletre. Vasárnap reggel mikor bementem hozzád, hogy beadjam a gyógyszert, Te szuszogva aludtál. Először még nem gondoltam semmire, bár furcsa volt, hogy alig reagálsz ha megmozdítalak, viszont lázad nem volt, csak hőemelkedésed. A 10 órás etetésnél kezdődtek a bajok. A babakocsiban etettünk, természetesen a gyomorszondán keresztül, amikor, elkezdted visszahányni a tápszert és ráadásul valami barnás cucc is jött vele. Próbáltam szívni, de egyértelmű volt, hogy visszanyelted a tüdődbe. Már alig pihegtél, úgyhogy miközben hívtuk a mentőket megpróbáltunk oldalt fektetni, hogy kifolyjon, ami csak ki tud. Ekkor már nem voltál egyáltalán magadnál, teljesen rongybaba voltál. A mentősök szerencsére nagyon gyorsan kiértek és addig is a diszpécser folyamatosan mondta, hogy mit csináljak, hogyan számoljam a lélegzetedet. 1,5 órán át küzdöttek veled… Szívták a véres cuccot a tüdődből és végül intubáltak és kézzel lélegeztettek.

Miután beértünk a Heim Pál Madarász utcai kórházába, egy óra telt el mire kijött a doktornő az intenzívről. Elmondta, hogy nagyon nehezen tudtak lélegeztetőre rakni és kritikus az állapotod. Tüdő aspirációd van, mert nagyon sok hányadékot nyeltél vissza és ezek nagyban roncsolták a tüdő szöveteket, valamint nagyfokú oxigénhiányos állapot is kialakult… Ahogy múltak a hetek pici javuláson kívül nem sok minden változott. Folyamatosan lélegeztetőn voltál, sokszor nagyon felvizesedve. Annak ellenére, hogy kaptad a az antibiotikumokat és minden más szükséges szereket, az orvosok nem sok jóval kecsegtettek. 50-50% volt az esély arra, hogy felépülsz, vagy végleg elveszítünk. És azt sem lehetett megmondani, hogy az oxigénhiányos állapot következtében mennyire leszel még rosszabb állapotban, mint előtte voltál. Végül a harmadik hét után elindult a javulás és csodák csodájára elkezdtél egyre jobban lenni. Végül a lélegeztetőről is levettek és kb. egy hónap után kihozhattunk a kórházból. Az orvosok csodáról beszéltek, ők nem sok esélyt adtak arra, hogy ezt is túl fogod élni. De Te kicsi cicukám, megint megmutattad mekkora küzdő vagy. Hihetetlen a ragaszkodásod és a szereteted irántunk… És hihetetlen, hogy ennyi szenvedés után is még mindig velünk akarsz lenni. Csodálatos kislány vagy! Egy mindig mosolygós csodálatos kislány!

A felépülésed után, miután látszott már, hogy talán sokkal rosszabb állapotban nem vagy, a neurológusunk elmondta, hogy két lehetőség van: vagy olyan területet ért a károsodás az agyadban, ami esetleg meg is állíthatja az epilepsziás romlást, vagy sajnos tovább romolhat a helyzet. Az első pár hónapban úgy tűnt, az első lehetőség látszik beigazolódni. El kezdtél különböző hangokat kiadni (ba-ba,pa-pa,ma-ma stb.) szinte folyamatosan „beszéltél” a saját kis nyelveden. Nagy rohamok nem voltak, csak elbambulós, elrévedős kicsik, úgyhogy tényleg kezdtünk reménykedni, hogy a megmaradt gyógyszerekkel tudjuk tartani ezt az állapotot. Elkezdtük adni, orvosi felügyelet mellett a CBD olajat és a fejlesztéseket is újra kezdtük. Közben elkészült a teljes génfeltérképezésed eredménye is, melyben találtak egy eltérést, amit anyukádban is igazoltak, és ez alapján az Alexander betegségre gyanakodtak, ami egyébként egy nagyon ritka betegség a világon. Viszont megállapították, hogy mivel nem produkálod egyértelműen a tüneteit így megerősíteni és cáfolni sem lehet, hogy tényleg ez a betegséged. A konklúzió az lett, hogy végül továbbra sem találtak semmit, ezért egy nemzetközileg elérhető adatbázisba felrakták az eredményeid, tüneteid, hátha így előbbre jutnak…

Kb. két hónappal ezelőtt aztán elkezdődött az az új tünet, ami újra el kezdett aggasztani minket. Különböző napszakokban egy sikítással és megfeszüléssel járó „roham” indult el nálad… Ez kisebb nagyobb váltakozásokkal hol mérséklődött, hol erősödött, de úgy tűnt, hogy ezt a közben bevezetett újabb gyógyszer (Trileptal) és a CBD olaj sikeresen megfogja. Egészen Június 14-éig… Mert sajnos ettől a péntektől kezdve ezek a nagy rohamok egyre hosszabbak kezdtek lenni és volt, hogy már 30 perc is kellett, hogy elmúljanak… Általában ilyenkor is csak a Diazepam „kúp” segítségével sikerült ezeket megállítani.  Június 20-án végül eljutottunk a neurológushoz és persze a roham ott is elindult (megfeszülés, U-betűbe görcsösen meghajlik a kis tested, síkitó hangok, beugró szemek, és persze sírsz keservesen mert fáj…és mi semmit nem tudunk tenni…). Miután beadtuk a Diazepam „kúpot”, elmúlt és rongybabaként bealudtál… A különböző vizsgálatokat már ilyen kiütött állapotban csináltuk végig veled (EKG, hasi ultrahang stb.). Természetesen minden negatív volt és a vérképedben sem találtak semmi kirívót. Egy újabb gyógyszer a Frisium adása mellett döntött a doktornő, ebből délben egy negyedet eddig is kaptál már, de most megemelte az adagolását. Sajnos pénteken délután (21-én) újra jöttek a nagy rohamok és este már közel álltunk ahhoz, hogy újra bevigyünk a kórházba, mert közel 1 órán át küzdöttél ezzel a megfeszülős fájdalmas rohammal, mire a Diazepam segített…

Egy viszonylag jó, nevetgélős nagy rohammentes szombat után viszont sajnos vasárnap délutánra belázasodtál és kicsit mintha hurutosan köhögni kezdtél volna. Estére ez rosszabbodott és megint magas lázaid lettek és folyadékot is nagyon keveset tudtunk beléd rakni, mert kihánytad. Hétfőn (24-én) reggel levittünk a gyerekorvoshoz, aki azonnal beutalt a Heim Pál Madarász utcai kórházába, ahova rögtön fel is vettek. Három napig próbálkoztak, kaptál antibiotikumot, ami nem használt…mire végül folyamatos unszolásunkra szerda 23:30-kor végre átvittek az intenzív osztályra. Ekkor már nagyon rosszul voltál, ájult állapotban feküdtél és oxigén maszk volt rajtad. Ráadásul a lázadat sem nagyon tudták csökkenteni, volt, hogy 41 fokos is volt… Itt megjegyzem, nem tudom mire vártak, mert amikor én szerda délben bementem leváltani Anyut, már láttam, hogy nagy a baj, alig tudsz levegőt venni, tele van váladékkal a tüdőd és egyáltalán nem vagy magadnál…ráadásul estére már a szádon bugyogott ki a váladék és fuldokoltál…

 Most itt tartunk, Te újra az intenzíven, mi pedig itt ülünk felváltva melletted és hallgatjuk a lélegeztető ütemes zúgását… Megint…

Kétoldali tüdőgyulladás alakult ki nálad, ami szerdára (26-án) a második tüdőröntgen felvétel után tovább rosszabbodott. Ráadásul a kapott antibiotikum is hatástalannak bizonyult. Nem tudják miért alakult ez ki nálad, de a januári tüdő aspiráció nagyban hozzájárulhatott. Sajnos akkor nagyon károsodott a tüdőd és azt már akkor elmondták, hogy 100%-os soha nem lesz. Az orvosok szerint ez tovább fog a későbbiekben romlani, részben a súlyos epilepszia miatt, részben pedig az alapbetegségből adódóan. Amit persze továbbra sem tudunk biztosan. Marad a lehetőség az Alexander-re, ami ha tényleg igaz is, akkor egy nagyon ritka fajtája lehet a tiéd…

Amikor e sorokat befejezem, Július 2-át írunk. Továbbra is intenzíven és lélegeztetőn vagy, viszont már napok óta nincs lázad, mert az új antibiotikum úgy tűnik végre hat. Az orvosok szerint, hallgatásra a tüdőd is javulgat, de még meg kell várni az újabb tüdőröntgen eredményét. Bizakodunk, hiszen mást úgysem tehetünk. Aztán, hogy mi lesz később? Hogy mi következik majd ezután? Ez az, amit senki nem tud, csak feltételez… Mi pedig reménykedünk, hogy pár hónap múlva nem kell végigcsinálnunk ugyanezt, vagy…

Szerettem volna az elmúlt 1,5 évről csupa jó dolgot írni, de az élet közbe szólt…

Mióta utoljára jelentkeztem a sok fejlesztésnek köszönhetően, Bogi (magához képest) nagyon sokat fejlődött és az etetése is jelentősen javult. Fantasztikus gyógytornászt és gyógypedagógust sikerült találnunk, akik az előírt államilag támogatott fejlesztési óraszámokon túl, nagyon lelkiismeretesen foglalkoztak az elmúlt több mint egy évben kislányunkkal. Beszélni és magától állni valamint járni továbbra sem tud, de például nagyon szépen ül fel és nagy érdeklődéssel nyúl a tárgyakért. A gyógytornász foglalkozásain egyre szebben áll és nagyon ügyesen tesznek meg pár lépést a lábsínnel a lábán. Bogi oviba is el kezdett járni és ugyan aludni még nem nagyon tud bent, de egyébként ügyeske és az óvónők is nagyon szeretik.

Szóval a lényeg, hogy tényleg sokat fejlődött a pici lány, úgyhogy nagy reményekkel tekintettünk előre, egészen január közepéig… Na de ne rohanjunk ennyire előre. A „problémák” főleg így utólag bele gondolva, tavaly nyáron kezdődtek, amikor is Bogi szinte egyik napról a másikra éjszakánként el kezdett felsírogatni. Először azt hittük, hogy csak a szokásos fronthatások zavarják, mert az első pár napban egy kis nyugtatgatás, kézben tartás után vissza lehetett altatni. Sajnos viszont a kezdeti remények az idő előrehaladtával gyorsan szertefoszlottak. Ahogy múltak a napok, hetek kislányunk egyre többet sírt és a végén már szinte az egész éjszakát át „panaszkodta”, hiába vettük magunk mellé, sajnos semmit nem változtatott a helyzeten. Szörnyű volt látni, ahogy szenved szegény, ráadásul egyértelműen látszott, hogy mindezek közben nincs fent, nincs teljesen magánál. Sokszor fordult elő, hogy félálomban sikítva feszített hátra, mintha görcsök, fájdalmak gyötörnék. Ilyenkor a kezünkben próbáltuk megnyugtatni, kisebb, nagyobb sikerrel. Ebben a pár hétben Bogi csak a kezünkben, vagy rajtunk tudott valamilyen szinten aludni, de ez is csak kb. 30 perceket jelentett aztán kezdődött minden előröl. Így nem volt mit tennünk fel kellett keresnünk a neurológus doktornőnket, aki az Atarax nevű gyógyszert írta fel Boginak. Lefekvés előtt kellett először negyedeket, majd feleket kellett beadni neki, majd miután szépen hatott, újra visszatérhettünk a negyedekre. A gyógyszer tehát úgy tűnt, hogy bevált és Bogi egyre jobban aludt éjszakánként. Az elején még egy kicsit néha sírogatott, majd kb. 2 hét után már szépen átaludta újra az éjszakákat. Az éjszakák tehát jók voltak, viszont a nappalok szinte teljes kábulatban teltek, folyton aludt volna a pici lány. Miután ezt jeleztük a neurológusnak, a doktornő a gyógyszerváltás mellett döntött. Bogi ezután Frisiumot kapott, melyet ugyanúgy felekkel kezdtünk, majd áttértünk a negyedekre. Pár hét után pedig, már csak akkor adtuk, ha a frontok miatt nem tudott aludni. Ettől a gyógyszertől, már nem volt annyira kába napközben, főleg inkább csak délelőttönként, így a fejlesztéseken ügyesen tudott „dolgozni”.

Egészen 2018 januárjáig úgy tűnt, mintha újra minden rendben lenne. Bogi egyre ügyesebb lett, ráadásul egy fél évet a Bliss Alapítvány beszédindításos fejlesztésére is eljártunk vele. Ennek én külön örültem, mivel közel volt a munkahelyemhez, hála a főnökömnek, én is részt tudtam venni ezeken az egy órákon. Viszont miután szeptembertől el kezdett oviba járni, már nem tudtuk beiktatni a megfeszített programba. Szerdán gyógypedagógus, csütörtökön pedig gyógytornász jár hozzá, az oviban pedig hétfőn, kedden és pénteken is fejlesztéseket kap. Tudom, sűrűnek tűnik, de sajnos ahhoz, hogy legalább esélye legyen a valamilyen szintű önálló életre, nagyon nagy szükség van ezekre a fejlesztésekre.

És akkor elérkezett az a bizonyos január. Január 13-án (Szombaton) vettük először észre, hogy Bogi alig akar felkelni, sőt pár perc ébren lét után újra visszaalszik. Mivel a péntek éjszakája nem volt a legjobb, arra gondoltunk, biztos a kevés alvás miatt lehet. A szombat és sajnos a vasárnap éjszakák sem voltak jobbak, hiába adtuk be neki a Frisiumot, egyáltalán nem használt. Napközben ki volt dőlve, éjszakánként pedig virgonckodott és nagyon nehezen aludt el. A következő hét keddjére végre rendeződtek az éjszakai alvások, viszont a nappalok továbbra is „álomkorban” teltek és hétfőtől oviban többször aludt. Nagyon nyugtalanító volt ez a folyamatos bágyadtság, még az etetések között is, úgyhogy úgy döntöttünk, hogy pénteken este levisszük a gyerekorvoshoz Boglárkát. Mivel a beteg rendelésre tudtunk csak lemenni így, amíg a feleségem figyelte, hogy mikor következünk, én Bogival az előtérben várakoztam és szépen megetettem az uzsonnára szánt vaníliás rizs pudinggal (mivel tejfehérje allergiája van így ebben is meg van kötve a kezünk, de ezt és a csokisat legalább szereti). Kb. 2 percre rá, hogy befejeztük az evést, megtörtént az első görcsös roham… Annyira meglepett, hogy mire elővettem a telefont, hogy felvegyem véget is ért. Úgy 30mp lehetett, nekidőlt a babakocsi oldalának és miközben remegett a feje, a szeme egy kicsit felakadt és kinyílt a szája. A roham után teljesen kidőlt, és ha fel akartam egy picit ébreszteni sírogatva aludt tovább. Ez kb. 5-10 percig tartott majd utána újra éberebb és jobb kedvű volt. Miután bejutottunk a doktornőhöz és megvizsgálta Bogit valamint meghallgatta a rohamról a beszámolómat, rögtön úgy döntött, hogy beutal minket a Heim Pál kórház Madarász utcai részlegére.

A kórházban alaposan megvizsgálták kislányunkat és részletes feljegyzést készítettek a rohamról is. Ráadásul hála a neurológus doktornőnknek, nem kellett továbbmennünk, hanem maradhattunk a további vizsgálatokra. Miután felvették az osztályra és elhelyezték az egyik szobában, vért vettek tőle, hogy megvizsgálják nem e vírusos fertőzés miatt vannak e a rohamok. Ez azért is volt fontos, mert a gyerekorvosunk pirosnak látta a torkát. Természetesen felkészülve mentünk, vittünk ruhákat, cumit, tápszert stb. Valahogy éreztük, hogy Boglárkát nem fogják haza engedni.  Szombaton délelőtt leváltottam a feleségemet és estig én voltam Bogival. Szépen evett, alukál is egy kicsit és ugyan persze továbbra is bágyatka volt és ebéd után is aludt egy két órát, de összességében probléma mentes nap volt, szerencsére újabb rohamok nélkül. Vasárnap ismét én voltam napközben bent vele, de sajnos már reggel jött a szomorú üzenet a feleségemtől „Boginak görcsös rohama volt…” Egészen ebéd utánig minden rendben volt, de ahogy beraktam a kiságyba, hogy egy kicsit alukáljon, egy újabb görcsös roham kezdődött. Ez már komolyabb volt a péntek estinél (mint később megtudtam a reggeli is ilyen volt). Felakadt a szeme, hátrafeszült és egész testében remegett, valamint a nyála is folyt. Gyorsan oldalra fordítottam és a szobatársak segítségével szóltunk a nővéreknek. Úgy 45mp-ig tartott, majd mikor végetért, mint egy krumplis zsák úgy terült ki a kicsikénk. Teljesen bealudt és kidőlt szegény. Mint az orvosok és nővérek elmondták, ez természetes dolog az epilepsziás rohamok után. Mivel már két komolyabb rohama is volt ráraktak egy pulzus és véroxigén színt mérőt, hogy folyamatosan figyelhessék, valamint el kezdték előkészíteni a branül szúráshoz. A kezemben vittem a kis rendelőig, ahol a branült be akarták rakni Boginak. Szépen levetkőztettem pelenkára és miközben mi az egyik nővérkével óvatosan lefogtuk egy másik elkezdte a branült behelyezni. Persze Bogi jól felzaklatta magát és, talán ennek is köszönhetően, jött a következő epilepsziás görcsös roham… Természetesen a rohamnak köszönhetően a branül kicsúszott és egyébként is mindhárman azzal voltunk elfoglalva, hogy Bogit lefogjuk és elfordítsuk, mert most már vissza is hányt egy kicsit és be is kakilt. Ekkor már elkerülhetetlen volt a Diazepam kúp felhelyezése… A harmadik roham után is teljesen kidőlt és nagyokat szuszogva alukált a kiságyban. Vasárnap estig még egy kis rohama volt, pont mikor Mamáék bent voltak nála látogatóban. Kapott infúziót valamint görcsoldó gyógyszereket is. Fontos volt a sok folyadék bevitel, mert az epilepsziás rohamok nagy vízveszteséggel járnak. Mikor este bejött a feleségem és én indultam volna haza, az orvosok megállítottak, hogy Bogit az epilepsziás gyógyszer beállítása miatt sajnos át kell szállítani az intenzív osztályra és egy napig biztosan ott lesz. Miután összeszedelődzködtünk, az egyik nővérkével, aki az infúziót hozta, át vittem a pici lányt az intenzív osztályra. Miközben vittem a két kezembe fektetve, nagyokat mosolygott rám, pont úgy, mint amikor fürcsizni megyünk. Szerintem azt hitte, hogy most is oda viszem… Az intenzíven sajnos éjszaka nem lehettünk vele, sőt napközben is csak 13-17 óra között. Természetesen, ahogy sejtettük is az egy napból végül egy hét lett…

Több vizsgálatot is csináltak nála a hét első három napjában. Volt egy újabb MR, EEG és vérvételek valamint lumbálás (gerincvíz vétel) is, ami az agyvíz vizsgálat miatt kellett, hogy többek között még pontosabban meg tudják nézni, hogy nincs e valamilyen vírusfertőzés Boginál, mivel az első vérvétel eredménye negatív lett. Sajnos már az sem volt jó jel, hogy szerda este visszahányta azt a kis kanalas ételt, amit megevett, ráadásul utána, egész éjjel hányt, ha vizet adtak neki, akkor is. Mindezek eredménye képpen reggelre orrszondát kapott egy zacskóra kötve, amibe távozott a zöldes barnás folyadék a gyomrából… Épp úgy, mint annak idején mikor megszületett…

Csütörtökön az orrszondával az orrában szinte egész nap aludt, mikor este munka után bementem hozzá újra eszembe jutottak a kórházban töltött hónapjaink mindkét gyerekünkkel. Nem volt kellemes újra hallani a monitor pityegését és érezni a kézfertőtlenítő szúrós szagát. Pénteken nagyon elkeseredtünk… Aznap Bogi sokat sírt, panaszosan, elkeseredve. Valószínűleg fájdalmai voltak és talán még hányingere is. Megpróbálták az orrszondán keresztül egy kis teával itatni, de egyelőre sajnos szinte rögtön visszajött. Nehéz volt így otthagyni, aznap még szomorúbban feküdtünk le. Szombaton viszont végre egy kicsit el kezdtünk reménykedni, mert Bogi egy kicsit jobban volt és ugyan az orrszonda még mindig bent volt, de már nem volt csúnya a belőle szivárgó folyadék és a tea is szépen benne maradt. Vasárnap pedig végre eljött az áttörés! Kikerült az orrából az orrszonda és szépen el kezdett újra enni. Egyre virgoncabb volt és 13 óra körül már ki is került az intenzív osztályról!

Még három napot töltöttünk Bogival a kórházban, majd szerda délután végül haza engedték. Minden vizsgálat, amit elvégeztek rajta negatív lett. Az MR-en semmit nem láttak, a lumbálás negatív lett és a különböző vérvételek sem mutattak semmit. Az EEG egyértelműen mutatta, hogy epilepsziás rohamai voltak, viszont, hogy mitől jöttek és alakultak ezek ki egyelőre nem tudnak választ adni, valamint arra sem, hogy mitől omlott össze az étkezése. Mivel a görcsös rohamok leginkább étkezések után jöttek, egyre valószínűbb, hogy valamilyen anyagcsere probléma okozza őket. Egy hétre rá, hogy újra itthon volt Bogi a neurológus doktornő (fantasztikus doktornőt sikerült találnunk, bármikor keressük emailben, rögtön válaszol, és nagyon szívén viseli Bogi sorsát) felhívott minket, hogy szeretné berakni a kislányunkat egy most induló nemzetközi genetikai programba melynél, olyan epilepsziás gyerekeket vizsgálnának, akiknél gyanítható, hogy anyagcsere probléma a fő ok. Nagyon boldogan mondtunk igent és pénteken már le is vették Boglárka vérét. Sajnos aznap újra vissza kellett mennünk a doktornőhöz, mert a kis rohamok továbbra sem szűntek meg Boginál (Ilyenkor ülő helyzetben el kezdi leejteni a fejét, és ha eldöntjük, olyan mintha bealudna, majd panaszosan sírogat közben egy kicsit. Kb. 3-5 perc múlva újra boldogan és jókedvűen játszik tovább). A Convulex-et, amit eddig szedtünk 2x3ml-ről csökkentette 2ml-re és kapott egy Taloxa nevezetű gyógyszert mellé, amiből 2x2 tasakot kellet szednie.

És akkor most elérkeztünk a jelenbe. Mivel az említett kis rohamok továbbra is fen állnak (Kb. 20 percenként van egy roham…), emelni kellet a Convulex adagját 2x4ml-re, a Taloxát pedig 2x3 tasakra. Ráadásul jövő héttöl a Taloxából már 2x4 tasakot kell majd szednie és lehet, hogy a Convulex-et is fel kell emelni 3x4ml-re… Sajnos jelenleg is sűrűek a kis rohamok, nehezen megy a gyógyszerszínt beállítása, és amíg ez nem sikerül oviba sem mehet. A legnagyobb baj, hogy nincs meg a kiváltó ok, ami nagyon sokat segítene, mert így jelenleg csak tüneti kezelés folyik. Nagyon reménykedünk, hogy a nemzetközi vizsgálatnak végre lesz eredménye…

December 24-e reggel.

Feszülten ébredtem. Egy furcsa megmagyarázhatatlan idegesség feszít belülről. Megcsinálom Bogi kajáját és halkan beosonok hozzá. Tudom, halknak kell lennem, mert ha megébred szinte lehetetlen lesz megetetni. Mocorog a kis drága, háton fekszik, én óvatosan alá nyúlok és felemelem. Nagyot nyújtózik a kezemben, majd édesdeden alszik tovább. Az etetés közben úgy érzem, hogy talán a gyomromban van ez a feszültség, biztos csak éhes vagyok, konstatálom.

Reggeli után sem múlt el ez a furcsa valami, mintha ki akarna tőrni belőllem egy elrejtett régi idegesség.

Kimegyünk a temetőbe. Egy gyönyörű koszorút sikerül találnom, persze jól megkérik az árát, mint ilyenkor mindennek. De Neked semmi sem drága, ha kétszer ennyi lenne, akkor is megvenném.

Nagy erőkifejtés kell, hogy betoljam a babakocsit a sírhoz, nagyon nagy a sár. Bogi nagyokat kurjant, ahogy közeledünk. Lehet, hogy érzi hova tartunk? Ilyenkor mindig elgondolkozom ezen. Sok szép koszorú van már a síron, lerakjuk a miénket is és meggyújtjuk a gyertyákat. Milyen sokan szerettek...

Nézzük a fotód és emlékezünk. Csak egy könnycsepp gördül az arcon, de belül a szív zokog... Hiányzol Kishaver...

Gondolatok suhannak. Mi lehetett volna belőled? Talán egy nagy focista? Nagyapád az lehetett volna, csak elszúrta. Ha a felét örökölted a tehetségének, akkor az lettél volna. Apádban is meg volt, csak későn jött rá.

Igen a szív zokog, de erős...megerősödött.

Sokan kérdezték, hogy bírtuk, hogy bírtam, hogy lehetek ilyen erős. Természetesen nem volt könnyű. Az elején úgy érzed, bele fogsz dögleni, de egy szülő soha nem adhatja fel. Főleg mikor látod, hogy a gyermeked úgy küzd, mint egy oroszlán, mint egy hős lovag, aki százszoros túlerőben sem adja fel.

A szülőnek kutya kötelessége a végsőkig kitartani, még akkor is, amikor már szinte mindenki feladta és ő maga is tudja, ha az eszére hallgat, hogy vége. Ilyenkor megrázod magad és hagyod, hogy a szív irányításon, miközben kezedben tartod gyermeked kis kezét.

A végére, annyira megerősödsz, hogy bár zokogsz, sírsz, de már mindent kibírsz.

Hazaérünk és érzem, továbbra sem múlik, itt motoszkál, feszít ez a valami. Míg mi lassan elkezdünk készülni, Bogi alszik egy kicsit.

Járkálok és valahogy mindig az ablaknál kötök ki. Kinézek, állok egy darabig, majd újra folytatom a dolgom. Ez a feszültség vagy mi folyton oda vonz én meg bámulok kifelé. Keresek valamit? A havat? Úgyse lesz. Vagy várok valamit, vagy...valakit..? Ugyan kit? A Jézuskát? Abból már kinőttem.

Délután átmegyünk a szüleimhez, a szentestét náluk töltjük. Nagy a boldogság, amikor meglátják Bogit, imádják a pici lányt.

Beszélgetünk, vacsorázunk és én e közben is oda-oda sandítok az ablakra.

Bogi jól érzi magát, nagyokat kacag miközben játszik a kis játékaival. Visszavonulunk a nappaliba, ott folytatjuk a diskurzust és beizzítjuk a CD lejátszót a meghitt ajándék átadáshoz. Felállok, hogy egy poharat hozzak és ekkor egy nagy fényt látok a szemközti kis szoba ablakában. Izgatottan besietek, szívem a torkomban dobog, mikor odaérek, a fény halványulni kezd, és ekkor meglátom az éppen beparkoló autót. Csak a fényszórója tükröződött az ablak üvegén.

Rádöbbenek. Ekkor rádöbbenek, hogy Téged várlak, Téged vártalak. Hogy ez a feszültség a várakozás feszültsége volt.

A felismerés egy pillanatra letaglóz, lassan leülök az ágy szélére a másik szobából a beszélgetés halk zöreje hallatszik.

Mit gondoltam, mégis mi a fenét gondoltam? Hogy megjelensz csak úgy, mint a karácsonyi mesében és én boldogan, könnyes szemmel átölellek? Hogy megkérdezem mi újság tökike hogy vagy? Jól “utaztál”?

Nem gondoltam semmit, csak legbelül a szívemben talán reménykedtem egy kicsit. Mert karácsonykor az ember valahogy hajlamos jobban hinni a csodákban. Mert a szív és az agy, mint már említettem, külön utakon jár. A szív olyanokban hisz, olyanokban akar hinni, amik szinte csak a mesékben léteznek. Akár a csodákban is.

És, ha mégis eljöttél volna? Nem kérdeznék semmit, csak néznélek. Néznélek, hogy minden apró arcvonásod beleégjen az emlékezetembe, hogy amikor majd egy hét, vagy egy év vagy évtized után is behunyom a szemem ugyan ilyen tisztán lássalak.

De lehet, hogy ha eljöttél volna, akkor...akkor soha többé nem engednélek el. Elbújtatnálak, akár a világ végére is, megharcolnék angyalokkal, ördögökkel, hogy soha többé ne vehessenek el tőlem, tőlünk.

Persze ezek mind csak gondolatok, mert nem jöttél, mert tudom, nem jöhetsz. Nem jöhetsz, mert itt vagy és mindig is itt leszel a szívemben, mindannyiunk szívében, akik szerettek téged.

Itt vagy bennünk és tanítasz. Tanítasz kitartásra és arra, hogy soha nem szabad feladni, míg dobog a szív.

Megnyugodtam.

Megnyugodtam, mert, bár tudom látni csak akkor láthatlak, ha behunyom a szemem, de legbelül örökké itt vagy bennem.

Mosolyogva indulok el a nappali felé miközben a háttérben a Menyből az Angyal dallamai csendülnek fel.

“Elfeledni téged nem lehet,
Csak megtanulni élni nélküled”

Október 6-án lett volna két éves Benikénk...

Két kis vers idézettel emlékezünk rá:

"Sírtál, minden éjjel,
könnyeid tengerével,
visszahozni nem tudod már ki messze jár.
Újból átölelnéd,
lennél, aki megvédenéd, mindentől, mindenkitől.
Némán elkísérnéd felhőkön át, de az ég kapuját nem lépheted át.
Engedd el, mennie kell,
hiszem Ő a Földnél jobbat érdemel
így jó, nem éred el
de átölel majd ha jó leszel."   

"Nagy kérés volt tőled, hogy őt hagyd meg nekünk?
Könyörögni, szenvedni kell, azért hogy boldogok legyünk?
Nem sokat kértem csak, hogy gyógyuljon meg,
S élje azt át velünk mit ő, már nem élhet meg.
Gyönyörű szemében, a fény még csillogott,
Még az utolsó napokban is csak mosolygott.
Mosolygott, mert hitt, mosolygott, mert élt,
Semmi mást nem akart ő, csak élni még.
Küzdött még tudott, még volt ereje,
De a végzet őt is utolérte.
Hosszú útra ment, és a csillagok vezetik,
Vezetik útját, amíg csak álmodik.
Álmodjon egy öregkort, mely csodás és szép,
Álmodja meg azt, hogy még mindig velünk él.
Súgják meg a csillagok üzenetünk... hogy szeretünk,
Mondják meg azt neki, hogy
S O H A S E M
F E L E D Ü N K !!!"

Boldog Születésnapot Kisfiam, Drága Kistesóm...

                                                                      Apa, Anya, Bogi

Tudom régen jelentkeztem, de sajnos nem haladunk olyan ütemben, hogy sűrűbben tudjak nagy változásokról beszámolni.

 Akkor nézzük mi is történt, az elmúlt hónapokban!

Először is rögtön az elején elmaradt egy újabb szemműtétünk, mert most az orvosunk betegedett le. Így az újabb műtétet szeptemberre rakták át… De mielőtt még nagyon előre ugranék, mesélek egy kicsit az addig történtekről. Egy nagyon kedves ismerősünk segítségével, végre sikerült találni egy nagyon szuper gasztroenterológust! Ő a Heim Pál kórház egyik gasztrósa és a nagyon kellemes meglepetés volt, ahogy már az elejétől hozzáállt Bogihoz. És számos vizsgálaton kívül, végre a tejfehérje allergiát is elindította. Ez azért volt számunkra nagyon fontos, mert megfigyeltük, hogy mióta áttértünk a tejes táplálkozásra és a kalóriadús tápszere is tejes lett, Bogi szinte folyamatosan beteg volt és láthatóan a pocakja is sokat fájhatott, folyamatos szélgörcsei voltak. Ráadásul a popsija is többször piros, sőt egyszer pöttyös és picit véres is volt, melynél az orvosok elsősorban bakteriális fertőzésre gondoltak, de mi egy kicsit a tejre is gyanakodtunk. Szóval nagyon örültünk, hogy végre tejfehérje allergiára is vizsgálják Bogit. Miközben vártuk az eredményeket, a még januárban a Ritka Betegségek Intézetében elindított vérvizsgálatunk eredményéről érdeklődtünk folyamatosan, de sajnos a kiértékelése a mai napig, nem készült még el. Ez azért is nagyon bosszantó, mert a tőlem és a feleségemtől levett vérminta vizsgálatának eredményétől függene, hogy Boginál merre indulnak tovább… Már októbert írunk, és még mindig nincs eredményünk, pedig minden hónap nagyon fontos lenne ezeknek a pici gyerekeknek a fejlődésében…

Természetesen mindezektől függetlenül, tovább folytattuk Bogi fejlesztését. Heti kétszer jön hozzá gyógytornász, heti kétszer járunk vele szemfejlesztésre, melyből az egyik csoportos foglalkozás, valamint elkezdtünk járni egy gyógypedagógushoz állami úton, hogy az értelmi fejlődésére is még nagyobb hangsúlyt fektessünk. Ez azért is vált nagyon fontossá, mert több szakember is egyöntetűen állította, hogy kislányunknál az értelmi fejlődés van a legjobban lemaradva, ezért nagyon kellene, ha ezt célirányosan, még jobban fejlesztenénk. Bogi egyre ügyesebb a foglalkozásokon is, nagyon meg vannak vele elégedve a fejlesztők és az is látszik, hogy mennyire szeretik kislányunkat. Bölcsiben az utóbbi időben sajnos kevesebbet voltunk, de a dadusok mindig érdeklődnek, hogy, hogy van Bogi, sőt, etetni is egyre többet próbálják.

Etetés! Egyre ügyesebb Bogi! A kanalast (magához képest) sokkal könnyebben eszi. Már nem tartogatja, annyit a szájában az ételt, persze van, hogy néha le kell kötni a figyelmét egy kis mondókával, de alapvetően, egyértelműen látszik és érzékelhető a pozitív változás. Ráadásul mindennek köszönhetően sokkal könnyebben ki tudunk mozdulni, mert már akár a szabadban is megetethető.

Tényleg szépen fejlődik a pici lány, a figyelme egyre nagyobb. Les, figyel bennünket és most már egyértelműen érzékelhető, ahogy kimutatja, hogy mennyire szeret minket. Ölel, bújik és nagyokat mosolyog ránk. :) Minden után érdeklődik, meg akarja fogni és persze a szájába venni. Mozgásban talán a legnagyobb fejlődés az, hogy hanyatt fekvő helyzetből folyamatosan fel akar ülni! Megfogja a kezünket és úgy húzza fel magát, nagy mosolyok és nevetgélések közepette. Állítani is egyre többet próbálja a gyógytornász, valamint mi is sokat használjuk a magunkra csatolható járás segítőt, amit nagyon élvez Bogi, mert így teljesen más szemszögből láthatja a világot és velünk együtt sétálhat.

Kb. egy hónap után végül megkaptuk a tejallergia vizsgálat eredményét. Ahogy sejtettük pozitív lett… A gasztroenterológus teljes tejfehérje mentes étkezést írt elő Boginak, azaz tartózkodnunk kell mindentől, ami tejet tartalmaz és a kalóriadús tápszerét is el kellett, hogy felejtsük. Egy új jóval alacsonyabb kalória értékű tápszer írt fel neki a doktornő, amit a kezdeti félelmeink ellenére, nagyon jól fogadott Bogi! Szépen megeszi, úgyhogy csak nekünk kell törni a fejünket, a keverési arányokon, hogy minél jobban meglegyen a megfelelő kalória bevitel. A kanalas ebédjébe is kap a tápszerből, valamint a kalorizáló fantomaltból is, úgyhogy kisebb-nagyobb sikerrel, de tudjuk hozni a megfelelő tápértéket. Ugyan sokat nem hízott, de legalább a sujját tartani tudjuk. 11.5kg. most Bogi, ami magához képest jónak mondható! Szép arányos a kisasszony.

Elérkeztünk a szeptemberi szemműtéthez. Izgatottan vártuk és készültünk a nagy napra. Egy nappal előtte, még be kellett mennünk a kórházba, hogy az anesztes megvizsgálja és eldöntse, hogy műthető e Boglárka. Hosszú órákba tellett, mire sorra kerültünk és megvizsgálták Bogit. Mikor a fiatal anesztes elmondta, hogy szerinte semmi akadálya a műtétnek, de még szeretne konzultálni a fő anesztessel már valamit sejteni lehetett. A konzultáción végül a műtétet végző főorvosunk és az osztályvezető főorvos is ott volt és úgy döntöttek, hogy nem merik megkockáztatni a műtétet… Elmondták, hogy Bogi izomgyengesége (mely a belső, így a tüdő izmaira is érvényes) miatt, mivel mélyaltatásban lenne a műtét, félő, hogy megfulladna kislányunk. A szemorvosunk közölte még, hogy ez a műtét egyébként is csak egy szépészeti műtét lenne, amitől nem látna utána jobban Bogi. De mivel már úgyis felkészültünk a következő napi műtétre, azért megnéznék bódításban Boglárka szemét, hogy rendesen bemérjék, hogy mennyire jó a látása, kell e neki esetleg szemüveg.

Az eredetileg kiírt szemműtét tehát elmaradt, de helyette legalább alaposan megvizsgálták másnap kislányunk szemét. Kiderült, hogy szemüvegre nincs szüksége, de mivel a jobb szemét sokkal jobban használja félő, hogy a ball előbb-utóbb teljesen kikapcsol. Ezért naponta 2 órán át takargatnunk kell a jobb szemét, hogy többet használja a balt.

Nem mondom, sokkolt minket, hogy a várva várt szemműtét elmaradt, mert nagyon szerettük volna, ha utána Bogi jobban láthatott volna és ez által pl. a mozgásban is jobban fejlődött volna, de mivel a szemorvos szerint csak szépészeti lenne, tényleg nem éri meg kockáztatni. Az egyetlen dolog, ami talán egy kicsit zavaró, hogy ez miért a műtét előtt egy nappal derült ki, amikor már felkészültünk rá idegileg, átestünk sok óra vizsgálaton. Mert Bogi izomgyengéséről az elejétől kezdve tudtak…

Ezek voltak tehát az elmúlt hónapok történései. A diagnózis kiderítésében sajnos továbbra sem haladtunk semmit, de Bogi hála a fejlesztéseknek, ha nagyon lassan is, de azért szépen fejlődik, most kb. egy, egy éves gyerek szintjén lehet.

Elérkeztem az "Emlékek..." utolsó részéhez. Tegnap (augusztus 3-án) volt egy éve, hogy elvesztettük kisfiunkat Benedeket. Ezzel a kis videóval szeretnék tisztelegni az emléke előtt.

Sosem felejtünk kisfiam...

Az emlékezés folytatódik...

2015.07.22.

"Az elmúlt hét elejéig szépen tovább csökkent a bilirubin értéke valamint a gyulladásos érték (crp) is. A pocakja egyre szebb lett, lement 48cm - re is! Ez annyira biztató volt, hogy többször hasra lehetett fordítani Benikét. Látszott, hogy nagyon élvezi, hatalmasakat aludt így hason. Szóval napról napra mindig jobbak voltak az értékei, míg a hét elején sajnos elkezdtek stagnálni. A sejtszám és a trombocita addig sem ugrált a magasba, de akkor a többi érték is megtorpanni látszott. Szörnyű volt ez az egy helyben toporgás, ráadásul továbbra is sokszor lázas volt. Folyamatosan hűtötték, állandóan alatta volt a hőtartó takaró. Az újra emelkedő gyulladásos érték miatt, minden szondát, a katétert és a lélegeztető tubust is kicserélték, hátha így meg tudják szüntetni, illetve ki tudják küszöbölni a további fertőzéseket. Pár nap pihentetés után elkezdték mindkét szondán keresztül táplálni, először cukros vízzel, majd pár nap múlva a vékonybeles szondán először higított tápszerrel, majd normál keverésű sűrűbb tápszerrel is. Tehát elindult végre újra a gyomron és vékonybélen keresztüli táplálás is, ráadásul szépen lassan elkezdték csökkenteni a fájdalomcsillapítók és egyéb bódító szerek mennyiségét is. Végre újra elkezdtünk reménykedni és folyamatosan imádkoztunk, hogy működjön a táplálása a picinek."

"Tovább csökkent a bilirubin szint, elindult a táplálás csak sajnos a sejtszám és trombocita szám nem akart emelkedni... Hiába kapta a stimulálót naponta a sejtszám csak nagyon kis mértékben nőt, vagy inkább néha csökkent... De mindezektől függetlenül tényleg nagyon reménykedtünk... Egészen a tegnapi keddi napig..."

"Apáék rendületlenül jönnek és beszélnek hozzám... simogatnak, babusgatnak, amennyire csak lehet... kesztyűs kézzel... Anya kéri, hogy küzdjek, ahogy eddig, mert hihetetlenül erős és bátor kisfiú vagyok... Szeretne újra megpuszilgatni, az ölébe venni... Jaj de jó lenne Édes Anyucikám... küzdök, de nem megy... Nagyon fáradt vagyok... Aludnom kell mélyen, nagyon mélyen..."

"Kedden a feleségemet azzal fogadták, hogy Beni újra vérzik a széklete újra friss vérrel volt tele és a gyomrán keresztül is szívtak le vért... A táplálást leállították... A pocakja ismét kezdett egyre nagyobb lenni, kb.: 55cm, pedig már volt 48cm is... Egész nap fájdalmai voltak, sehogy sem tudták megnyugtatni és bármit adtak nem nagyon használt... Nagyon szenvedett a pici fiú... Már megint, még mindig... A feleségem is természetesen kiborult, de ki ne borulna, ki ha hónapok óta azt kell néznie, hogy a gyermeke szenved, szenved és szenved... Ha hozzá érünk már sír, mert azt hiszi, már megint csinálni akarnak vele valamit... A nővérek és még az orvos is próbálták vigasztalni a feleségemet kisebb, nagyobb sikerrel..."

"Mikor megérkeztem már bealudt, nyoma sem volt rajta az egész napos fájdalomnak és szenvedésnek olyan békésen pihent. De a pocakja megint nagy volt... Óvatosan megsimogattam nehogy fájdalmat okozzak neki. Annyira feszült szegénykémnek...szorongatta a torkomat az elkeseredés és a fájdalom... Beszéltem hozzá, elmondtam mennyire büszke vagyok rá, hogy ilyen erős kisfiam van. Simogattam a fejét és pici kezecskéjét és közben arra gondoltam, hogy mennyire várom, hogy megpuszilgathassam, és újra hallhassam a kacagását. Több mint két hónapja, már amikor utoljára ránk nevetett és rugdalózva örült nekünk. Soha nem fogom elfelejteni azt a napot, amikor minden összeomlót délután kettőkor még nagyokat kacagott ránk kis kórházi ágyában, majd két órával később minden összeomlott és elindultunk felfedezni a pokol 9 bugyrát... Vajon hányadiknál tarthatunk..."

"Nehezen bírjuk... Nagyon fáj így látni a fiamat... Elkeserít, hogy az orvosok egyre tanácstalanabbak... Ki fogja meggyógyítani, ha ők nem..? Hova forduljunk, ahol segíteni tudnak rajta..?

Nem akarom elveszíteni a kicsi fiamat...nem akarom így látni őt... Otthon bárhová nézek, mindenhol őt látom, a parkettán, szőnyegen, ahogy négykézlábra áll és rám kacag, a kiskádban, ahogy a halacskájával játszik, közben rám tekintve huncut mosolyával és a kiságyában, ahogy alszik édesdeden... Így szeretném újra látni őt, nagyon, nagyon szeretném...

Most nagyon nehéz. El sem tudom képzelni mit tettünk, hogy ezt kapjuk az élettől... Mit tett ez a kisfiú, hogy ezt kapja az élettől..?"

2015.08.03...

...Nagyon nehéz bármit írni...

Az Én Drága Kisfiam ma 9 óra 15 perckor eltávozott az élők sorából. Nagyon hosszú szenvedés után...

Felfoghatatlan és egyelőre feldolgozhatatlan, hogy itt hagyott minket. Az a fájdalom, amit érzek leírhatatlan és nem tudom, hogy valaha el fog e múlni... Az utolsó pillanatig hittem, hinni akartam, hogy meggyógyul, és újra nagyokat kacag majd a nyakamban. Hihetetlen erős volt ez a Kisfiú kitartott és küzdött, amíg csak lehetett. Azaz Édes Drága pici szíve soha nem akarta feladni, mert ő nagyon akarta még Apáékat látni...

"Pénteken jött a rossz hír, hogy a két nappal azelőtt levett csontvelő nagyon rossz eredményt mutatott. A betegség újra elhatalmasodott rajta. Az utóbbi 6 hétben naponta kapott sejtstimuláló végül a rossz sejteket indította be. Tudtuk, hogy ez benne van a pakliban, mert ennél a betegségnél sajnos előfordul, hogy nem csak a jó sejtek indulnak el. A feleségem volt benn a picinél és vele közölték az orvosok, a rossz hírt, valamint, hogy Beni olyan állapotban van, hogy nem lehet ráküldeni a következő kemot... Ezért maximum pár hete van már hátra... Le voltak törve és elmondták, hogy ők sem erre számítottak."

"Az utolsó napjaiban azok voltak vele, akik talán a legjobban szerették. Szombattól, már szinte mindent leálítottak nála, már csak a fájdalomcsillapító, altató és az infúzió mentek. A vérnyomása kezdett leesni és vérzett a belecskéje és a gyomra is... A nővérke elmondta, hogy folyamatosan kapja a fájdalomcsillapítót és az altatót, hogy semmit ne keljen megélnie ebből az egészből... Már nem vettünk fel kesztyűt, hogy érezhessük a bőrét...még utoljára... Az arca gyönyörű volt most is, egyáltalán nem látszott rajta, hogy haldoklik az én Édes Benikém... A nagyszülők zokogva búcsúztak kicsi unokájuktól a 9 hónapos Benedektől... És mi sem bírtuk könnyek nélkül. Vasárnap a másik nagyszülők is eljöttek elbúcsúzni, nem kisebb fájdalmak közepette..."

"Még mélyebben vagyok, még kásásabb minden... Nekem most jó így... csak aludni akarok, mert akkor nem fáj... Érzem, hogy simogatnak... Anya és Apa... a kezükkel... a CSUPASZ kezükkel..! FANTASZTIKUS..! Nagyon távolról érzem, de fantasztikus... Mióta vártam erre... végre újra érezhetem az érintésüket... Itt vannak a Nagymamáim és Nagypapáim is... sírnak... Anyáék és ők is... Újra Anya karjába vagyok... mióta vártam erre... és milyen finom... bár alig érzékelem... Nagyon szeretlek titeket, ne sírjatok... Nekem most jó így, mert nem fáj... Így mélyen, mert így nem fáj..."

"Ma délelőtt végül feladta Beni... Nagyon fájt, de megkönnyebbültem, hogy nem szenved tovább... Bementünk, hogy még egyszer láthassuk a kis Drágát, utoljára... Feküdt a kis ágyában békésen, az asztalon gyertyát gyújtottak az intenzív dolgozói a tiszteletére és a műszakban levő orvosok és nővérek sorban odajöttek hozzánk és kifejezték részvétüket... Nem bírtuk zokogás nélkül. Elképesztő, hogy mennyire szerették, és mennyire akarták, hogy meggyógyuljon Benike... Maradtunk még egy kicsit, elbúcsúztunk tőle, közben a kezemben tartottam hideg kis kezecskéjét..."

"Valami húz... valahova messzire... Látom Anyát és Apát az ágyam mellett és magamat is. Simogatják a lábamat, kezemet, csupasz kézzel. Nem érzek, semmit nem érzek. Szeretnék szólni nekik, megérinteni az arcukat, de nem megy... Nekem már jó így, mert nem fáj... Ég veled narihali, csibike, ágyacskám, legyél a nővéremé, hogy ő is olyan nagyokat aludjon benned, mint én. Ég veletek csodás fürdések Apával, varázslatos játékok és egymáshoz bujás Anyával. Ég veled nővérkém, nagyon, nagyon szerettelek, kitartásomat tőled lestem el... Ég veletek Papák, Mamák, odaadásotokat soha nem felejtem el...

Ég veletek drága szüleim... soha nem foglak elfelejteni titeket... csodás volt minden veletek töltött perc... Köszönöm, hogy élhettem... Olyan jó lett volna felnőni veletek..."

"Sohasem fogom elfelejteni ezt a Csodálatos Kisfiút, örökké szeretni fogom, amíg élek. Látom magam előtt édes kis mosolyát, hallom kacaját...

Repülj kicsi szívem egy jobb világ felé és játssz, játssz, az angyalokkal játssz..."

Augusztus 3-án lesz egy éve, hogy kisfiunk Benedek egy hatalmas és embertelen harc után végleg megpihent...

Két bejegyzést szeretnék addig megjelentetni, melyekben az utolsó egy hónap eseményeiből ollózok össze, kiegészítve Beni "érzéseivel" a "Beni mesél" bejegyzésekből...

2015.07.09.

"Reménykedünk, reménykedem...

Másfél hét telt el a legutolsó jelentkezésem óta. Aggódás és rettegés járta át ezt, másfél hetet Beni állapota miatt. A telefont lesve, félve aludtunk el, reggel pedig megkönnyebbülve ugyanakkor szomorúan keltünk, mert megint egy aggódással teli nap várt ránk. Emlékszem mikor elkezdődött ez a rémálom Benivel, sokszor gondoltam arra reggelente, de jó lenne arra ébredni, hogy ez az egész csak rémálom, és ha most bemennék a gyerekszobába Benike ott szuszogna a kiságyában versenyt a nővérével. Sajnos azóta is minden reggel csak egy szuszogás fogad..."

"A múlt hét első pár napja az értékek romlásával telt. A hét közepére a bilirubin szint 700 fölé emelkedett... Az orvosok elmondták, hogy ez egy felnőtt szervezetének is nagyon nagy megterhelést jelentene...Pedig ahhoz, hogy a májacska javuljon, a bilirubin csökkenjen nagy szükség lett volna erre. Ördögi kör volt ez ismét."

"A sejttermelés, aminek annyira örültünk a hét közepére szinte teljesen megállt... Ráadásul nem hogy nőt volna, elkezdett csökkenni... Trombocita szinte sehol, folyamatosan kapta és kapja most is. Ráadásul azt is megtudtuk, hogy egyszerre van, hogy annyi mennyiséget kap, ami egy 80kg - os embernek is elég lenne! Egyszerűen nem építi be a szervezete, és nem is termel újat. A csontvelője úgy ki van ütve, mint ahogy Tyson ellenfelei érezhették magukat egy Ko után... Ez a kemo brutális, bár tudom ezt már sokszor mondtam. Egyelőre mindent tönkre tett..."

"Hét közepén újra vérezgetni kezdett mindkét szondán keresztül. Sokat szívták őket és állandóan mosták a gyomrát. Sajnos a belek is teljesen leálltak, aggódva ultrahangozták nézegették a picit és megint volt, hogy tíz orvos konzultált, agyalt mit lehetne tenni. Azért az nagyon jó érzés volt, hogy nem adják fel egy percre sem és folyamatosan érezni lehetett és lehet most is, hogy mennyire szeretik Benit... Őt nem lehet nem szeretni..."

"...mindenképpen Benike kis szervezetének kell valahogy felállnia a padlóról, persze ehhez minden segítséget megpróbálnak megadni az orvosok és az ápolok, ápolónők is."

"Szombaton félve és egyben reménykedve kérdeztem az ügyeletes doktornőt, hogy hogy van a kisfiam. Elmondta, hogy elmúlt a vérzés Beninél, ráadásul volt kaki este és most délelőtt is, persze alvadt véres, de ez várható volt. Ráadásul egyértelműen hallani bélhangokat is a picinél. A bilirubin kicsit csökkent és mintha a minden kezdene egy kicsit beindulni... Nagyon jó volt végre jó híreket kapni, mikor bementem Benihez meg is dicsértem gyorsan, hogy milyen ügyes és erős kisfiú és hogy mennyire büszke vagyok rá. Aznap sokat volt ébren, persze a sok fájdalomcsillapítótól és egyéb bódító szertől nem volt igazán magánál."

"Apa is megjött mutogat valamit, az egyik játékomat. Rá pillantok, de nem tudom követni. Képek ugranak be és sokszor elmosódik minden. Nem tudok figyelni, szétesik néha minden... Sokat beszélnek hozzám Apáék, hallom őket, de azért még így is messziről. Kérik, hogy erős legyek, gyógyulgassak, hogy újra együtt lehessünk. Igyekszem Anyu, igyekszem Apu, de nehéz... nagyon nehéz."

"Vasárnap aztán kiderült, hogy annyira azért nem jó a helyzet. A sejtszám újra nem emelkedett, hanem esett a trombocita termelés pedig továbbra sem indult el. De szerencsére bélmozgás van, és ha kicsit is de megint alacsonyabb lett a bilirubin, végre 700 alá ment. Kis változások voltak ezek én mégis nagyon örültem, hogy valami legalább végre elindult. Reménykedtem, hogy a májacska végre talán elkezdett gyógyulgatni. "

"Hétfőn aztán tovább csökkent egy picit a bilirubin szint és a crp is. És a bélmozgás is tovább erősödött...Aznap volt 9 hónapos... 6 és fél hónapos volt mikor ez az egész elkezdődött és már 9 hónapos... nagyon rohan az idő..."

"Kedden tovább javultak az értékei Beninek, a pocakja pedig jelentősen kisebb lett (kb 48cm!). Hallani lehetett a bélmozgását, és ha rátettem a kezemet éreztem is. Milyen apróság, engem mégis nagyon boldoggá tett. Sőt mikor éppen pelenkáztuk a nővérkével egy kis szellentés is kijött, pont, amikor a főorvos asszony benézett hozzá és nagy örömmel konstatálta, hogy milyen nagydolog ez és mennyire vártuk már. Bizony ennyire szeretik ott ezt a pici fiút..."

"Ekkor már pokoli meleg volt kint és sajnos az intenzív osztályon sem volt sokkal jobb a helyzet... Orvosok, nővérek mind nagyon ki voltak, szóltak is az illetékeseknek, hogy találjanak valamilyen megoldást, mert a légkondi nem igazán működik. A szobákban volt a legmelegebb így Beninél is, ráadásul nála továbbra is be kellett öltözni. Miután beöltöztem úgy éreztem, hogy tíz perc múlva lehet, hogy az ágya mellett fognak összekaparni. Háromnegyed órát tudtam bent lenni nála és miután levettem a köpenyt, mindenki el volt hűlve, hogy a pólómnak nem nagyon volt olyan része ahonnan nem lehetett volna csavarni a vizet. Embertelen volt. Aggódtak is Beniért mert nagyon nehéz volt normál értéken tartani a hőjét."

"Folyton lázas vagyok... Halványan érzékeltem, hogy ilyenkor körberaknak valami hideggel és már didergek, mikor elveszik... Alig érzem, csak didergek... Egy idő után már nem raknak körbe, hanem ráfektetnek valami hűvösre... és a számba is raknak egy csövet... mindkét orrlyukamban és a számban is csövek... nem bírom, nem akarom... Ha kicsit feljebb vagyok sírok a fájdalomtól... hang nélkül... hová lett a hangom..?"

"Ma csütörtök van éppen most jöttem ki Benikétől. A bilirubin szerencsére tovább csökkent, de azért, még mindig nagyon sárga szegény. A főorvos asszony elmondta, hogy csalóka, mert sajnos annyira beivódott már a bőrébe, hogy nehezen fog elmúlni. A sejttermelés sajnos továbbra is nagyon lassú pedig ez húzná a trombocitát is, ami ez által ugyancsak alacsony értéken van. Ráadásul ma újabb bevérzéses pöttyök jelentek meg a testén, ami egyértelműen a vérlemezke hiányra vezethető vissza... Továbbra is használják a hűtő takarót, mert a hője még mindig magasabb a kelleténél, néha reszket, fázik szegény, de szerencsére azért nyugisan alszik, most éppen a bal oldalán. Egyébként az egész éjszakát szépen végig aludta hason, úgyhogy ma is tervezik, hogy hasra fordítják éjszakára."

"Hihetetlen büszke vagyok Benire, elképesztő, hogy milyen erős ez a kisfiú. Nem állunk túl jól, de sokkal jobban, mint egy hete és ez nagyban az Ő erejének és kitartásának köszönhető. Nagyon nagydolog, ahonnan kezd felállni ez a pici fiú és én nagyon bízom benne, hogy innen már csak a gyógyulás felé vezet az út!"

"Apu beszél hozzám és közbe simogat... Kéri, hogy ilyen ügyes és erős legyek, mint eddig... mert én vagyok a legügyesebb és a legerősebb kisfiú a világon... Azt mondja nagyon büszke rám... és, hogy otthon vár a nővérkém, a narihali, meg a csibike is ott log még mindig a fürdőszobában és vár rám... A végét már sírva mondja... Nagyon szeretném drága Apucikám... minden vágyam, hogy veletek legyek... hogy a nyakadba ülve nézzem, ahogy Anya főz, és közben rám mosolyog... hogy lássam, ahogy a testvérkém játszik a szőnyegen... Szeretném újra élvezni a fürdővizet, ahogy gyengéden megfürdetsz... Szeretnék nagyokat játszani Anyuval, vagy csak megpihenni az ölében, ahol mindig olyan jó... Küzdök Apu... de fogy az erőm, nagyon fogy..."

2015.07.22.

"Több mint 85 napja az intenzíven...

Nagyon sok, álmomban sem gondoltam volna, hogy ennyi ideig leszünk az intenzíven. Ráadásul kb. 15 napot leszámítva végig lélegeztetőn...

Pedig az elején úgy tűnt végre lesz egy kis szerencsénk, és nem fogja annyira megviselni Benikét a kemo. Egészen addig a pokoli centrálcserés vasárnapig, aminek tüdővérzés lett a vége és lélegeztetőre is került..."

"Megmondom őszintén, egyre nehezebb. Egyre nehezebb látni nap, mint nap a kisfiamat azzal a sok csővel és vezetékkel. Az egyik orrába a lélegeztető tubus, a másik orrába a gyomorszonda és a vékonybél szonda. Szájában pedig lassan két hete a hűtő takaró érzékelője van ledugva... Ez akárhogy is számolom 4 vezeték... Szóval nehéz így látni Benikét, miközben tudom milyen mosolygós, kacagós, mozgékony és életvidám kisfiú volt. Nem is vagyok képes megnézni a régi videókat...egyelőre nem."

"Folyamatosan nagyon mélyen vagyok... sűrű kása az egész... Néha vagyok csak feljebb, de az nem jó... akkor nagyon fáj minden... jó itt mélyen... Apáék miatt rossz csak, ők nagyon hiányoznak... Hallom a mesét, hallom a zenét... távolról, de hallom... Megint az orromban van az a vastag izé és fújja, a levegőt csak fújja... Most jó, most nem bánom... Sírnak... Anya és Apa sírnak... Szegény Apukám, szegény Anyukám..."

"A legutolsó jelentkezésem óta lassan két hét telt el. Kis lépésekkel haladunk előre, ezek néha nagyon kicsiknek tűnnek és a két legfontosabb érték (sejtszám, trombocita) nem nagyon változik..."

 Egy hét múlva folytatom...