Augusztus 3-án lesz egy éve, hogy kisfiunk Benedek egy hatalmas és embertelen harc után végleg megpihent...
Két bejegyzést szeretnék addig megjelentetni, melyekben az utolsó egy hónap eseményeiből ollózok össze, kiegészítve Beni "érzéseivel" a "Beni mesél" bejegyzésekből...
2015.07.09.
"Reménykedünk, reménykedem...
Másfél hét telt el a legutolsó jelentkezésem óta. Aggódás és rettegés járta át ezt, másfél hetet Beni állapota miatt. A telefont lesve, félve aludtunk el, reggel pedig megkönnyebbülve ugyanakkor szomorúan keltünk, mert megint egy aggódással teli nap várt ránk. Emlékszem mikor elkezdődött ez a rémálom Benivel, sokszor gondoltam arra reggelente, de jó lenne arra ébredni, hogy ez az egész csak rémálom, és ha most bemennék a gyerekszobába Benike ott szuszogna a kiságyában versenyt a nővérével. Sajnos azóta is minden reggel csak egy szuszogás fogad..."
"A múlt hét első pár napja az értékek romlásával telt. A hét közepére a bilirubin szint 700 fölé emelkedett... Az orvosok elmondták, hogy ez egy felnőtt szervezetének is nagyon nagy megterhelést jelentene...Pedig ahhoz, hogy a májacska javuljon, a bilirubin csökkenjen nagy szükség lett volna erre. Ördögi kör volt ez ismét."
"A sejttermelés, aminek annyira örültünk a hét közepére szinte teljesen megállt... Ráadásul nem hogy nőt volna, elkezdett csökkenni... Trombocita szinte sehol, folyamatosan kapta és kapja most is. Ráadásul azt is megtudtuk, hogy egyszerre van, hogy annyi mennyiséget kap, ami egy 80kg - os embernek is elég lenne! Egyszerűen nem építi be a szervezete, és nem is termel újat. A csontvelője úgy ki van ütve, mint ahogy Tyson ellenfelei érezhették magukat egy Ko után... Ez a kemo brutális, bár tudom ezt már sokszor mondtam. Egyelőre mindent tönkre tett..."
"Hét közepén újra vérezgetni kezdett mindkét szondán keresztül. Sokat szívták őket és állandóan mosták a gyomrát. Sajnos a belek is teljesen leálltak, aggódva ultrahangozták nézegették a picit és megint volt, hogy tíz orvos konzultált, agyalt mit lehetne tenni. Azért az nagyon jó érzés volt, hogy nem adják fel egy percre sem és folyamatosan érezni lehetett és lehet most is, hogy mennyire szeretik Benit... Őt nem lehet nem szeretni..."
"...mindenképpen Benike kis szervezetének kell valahogy felállnia a padlóról, persze ehhez minden segítséget megpróbálnak megadni az orvosok és az ápolok, ápolónők is."
"Szombaton félve és egyben reménykedve kérdeztem az ügyeletes doktornőt, hogy hogy van a kisfiam. Elmondta, hogy elmúlt a vérzés Beninél, ráadásul volt kaki este és most délelőtt is, persze alvadt véres, de ez várható volt. Ráadásul egyértelműen hallani bélhangokat is a picinél. A bilirubin kicsit csökkent és mintha a minden kezdene egy kicsit beindulni... Nagyon jó volt végre jó híreket kapni, mikor bementem Benihez meg is dicsértem gyorsan, hogy milyen ügyes és erős kisfiú és hogy mennyire büszke vagyok rá. Aznap sokat volt ébren, persze a sok fájdalomcsillapítótól és egyéb bódító szertől nem volt igazán magánál."
"Apa is megjött mutogat valamit, az egyik játékomat. Rá pillantok, de nem tudom követni. Képek ugranak be és sokszor elmosódik minden. Nem tudok figyelni, szétesik néha minden... Sokat beszélnek hozzám Apáék, hallom őket, de azért még így is messziről. Kérik, hogy erős legyek, gyógyulgassak, hogy újra együtt lehessünk. Igyekszem Anyu, igyekszem Apu, de nehéz... nagyon nehéz."
"Vasárnap aztán kiderült, hogy annyira azért nem jó a helyzet. A sejtszám újra nem emelkedett, hanem esett a trombocita termelés pedig továbbra sem indult el. De szerencsére bélmozgás van, és ha kicsit is de megint alacsonyabb lett a bilirubin, végre 700 alá ment. Kis változások voltak ezek én mégis nagyon örültem, hogy valami legalább végre elindult. Reménykedtem, hogy a májacska végre talán elkezdett gyógyulgatni. "
"Hétfőn aztán tovább csökkent egy picit a bilirubin szint és a crp is. És a bélmozgás is tovább erősödött...Aznap volt 9 hónapos... 6 és fél hónapos volt mikor ez az egész elkezdődött és már 9 hónapos... nagyon rohan az idő..."
"Kedden tovább javultak az értékei Beninek, a pocakja pedig jelentősen kisebb lett (kb 48cm!). Hallani lehetett a bélmozgását, és ha rátettem a kezemet éreztem is. Milyen apróság, engem mégis nagyon boldoggá tett. Sőt mikor éppen pelenkáztuk a nővérkével egy kis szellentés is kijött, pont, amikor a főorvos asszony benézett hozzá és nagy örömmel konstatálta, hogy milyen nagydolog ez és mennyire vártuk már. Bizony ennyire szeretik ott ezt a pici fiút..."
"Ekkor már pokoli meleg volt kint és sajnos az intenzív osztályon sem volt sokkal jobb a helyzet... Orvosok, nővérek mind nagyon ki voltak, szóltak is az illetékeseknek, hogy találjanak valamilyen megoldást, mert a légkondi nem igazán működik. A szobákban volt a legmelegebb így Beninél is, ráadásul nála továbbra is be kellett öltözni. Miután beöltöztem úgy éreztem, hogy tíz perc múlva lehet, hogy az ágya mellett fognak összekaparni. Háromnegyed órát tudtam bent lenni nála és miután levettem a köpenyt, mindenki el volt hűlve, hogy a pólómnak nem nagyon volt olyan része ahonnan nem lehetett volna csavarni a vizet. Embertelen volt. Aggódtak is Beniért mert nagyon nehéz volt normál értéken tartani a hőjét."
"Folyton lázas vagyok... Halványan érzékeltem, hogy ilyenkor körberaknak valami hideggel és már didergek, mikor elveszik... Alig érzem, csak didergek... Egy idő után már nem raknak körbe, hanem ráfektetnek valami hűvösre... és a számba is raknak egy csövet... mindkét orrlyukamban és a számban is csövek... nem bírom, nem akarom... Ha kicsit feljebb vagyok sírok a fájdalomtól... hang nélkül... hová lett a hangom..?"
"Ma csütörtök van éppen most jöttem ki Benikétől. A bilirubin szerencsére tovább csökkent, de azért, még mindig nagyon sárga szegény. A főorvos asszony elmondta, hogy csalóka, mert sajnos annyira beivódott már a bőrébe, hogy nehezen fog elmúlni. A sejttermelés sajnos továbbra is nagyon lassú pedig ez húzná a trombocitát is, ami ez által ugyancsak alacsony értéken van. Ráadásul ma újabb bevérzéses pöttyök jelentek meg a testén, ami egyértelműen a vérlemezke hiányra vezethető vissza... Továbbra is használják a hűtő takarót, mert a hője még mindig magasabb a kelleténél, néha reszket, fázik szegény, de szerencsére azért nyugisan alszik, most éppen a bal oldalán. Egyébként az egész éjszakát szépen végig aludta hason, úgyhogy ma is tervezik, hogy hasra fordítják éjszakára."
"Hihetetlen büszke vagyok Benire, elképesztő, hogy milyen erős ez a kisfiú. Nem állunk túl jól, de sokkal jobban, mint egy hete és ez nagyban az Ő erejének és kitartásának köszönhető. Nagyon nagydolog, ahonnan kezd felállni ez a pici fiú és én nagyon bízom benne, hogy innen már csak a gyógyulás felé vezet az út!"
"Apu beszél hozzám és közbe simogat... Kéri, hogy ilyen ügyes és erős legyek, mint eddig... mert én vagyok a legügyesebb és a legerősebb kisfiú a világon... Azt mondja nagyon büszke rám... és, hogy otthon vár a nővérkém, a narihali, meg a csibike is ott log még mindig a fürdőszobában és vár rám... A végét már sírva mondja... Nagyon szeretném drága Apucikám... minden vágyam, hogy veletek legyek... hogy a nyakadba ülve nézzem, ahogy Anya főz, és közben rám mosolyog... hogy lássam, ahogy a testvérkém játszik a szőnyegen... Szeretném újra élvezni a fürdővizet, ahogy gyengéden megfürdetsz... Szeretnék nagyokat játszani Anyuval, vagy csak megpihenni az ölében, ahol mindig olyan jó... Küzdök Apu... de fogy az erőm, nagyon fogy..."
2015.07.22.
"Több mint 85 napja az intenzíven...
Nagyon sok, álmomban sem gondoltam volna, hogy ennyi ideig leszünk az intenzíven. Ráadásul kb. 15 napot leszámítva végig lélegeztetőn...
Pedig az elején úgy tűnt végre lesz egy kis szerencsénk, és nem fogja annyira megviselni Benikét a kemo. Egészen addig a pokoli centrálcserés vasárnapig, aminek tüdővérzés lett a vége és lélegeztetőre is került..."
"Megmondom őszintén, egyre nehezebb. Egyre nehezebb látni nap, mint nap a kisfiamat azzal a sok csővel és vezetékkel. Az egyik orrába a lélegeztető tubus, a másik orrába a gyomorszonda és a vékonybél szonda. Szájában pedig lassan két hete a hűtő takaró érzékelője van ledugva... Ez akárhogy is számolom 4 vezeték... Szóval nehéz így látni Benikét, miközben tudom milyen mosolygós, kacagós, mozgékony és életvidám kisfiú volt. Nem is vagyok képes megnézni a régi videókat...egyelőre nem."
"Folyamatosan nagyon mélyen vagyok... sűrű kása az egész... Néha vagyok csak feljebb, de az nem jó... akkor nagyon fáj minden... jó itt mélyen... Apáék miatt rossz csak, ők nagyon hiányoznak... Hallom a mesét, hallom a zenét... távolról, de hallom... Megint az orromban van az a vastag izé és fújja, a levegőt csak fújja... Most jó, most nem bánom... Sírnak... Anya és Apa sírnak... Szegény Apukám, szegény Anyukám..."
"A legutolsó jelentkezésem óta lassan két hét telt el. Kis lépésekkel haladunk előre, ezek néha nagyon kicsiknek tűnnek és a két legfontosabb érték (sejtszám, trombocita) nem nagyon változik..."
Egy hét múlva folytatom...
