Újra itt!

Jelentem, megvan az izombiopszia eredménye!

De kb. eddig tartott a lelkesedésem, mert a lelet... lehet tippelni... Természetesen NEGATÍV! Jöhet a kérdés, akkor miért nem örülök. Hihetetlen, de én, mi, már jobban örülnénk végre egy pozitív eredménynek, hogy végre legalább tudjuk, hogy mi a baja a pici lányunknak. Tehát megint nem derült ki semmi. Bár az is igaz, hogy egy vizsgálati eredményt még nem tudunk, mert azt csak személyesen közölhetik... Januárra kaptunk időpontot a Ritka Betegségek Intézetébe... Nem most lesz... Azért kértük, hogy ha valaki lemondaná, szóljanak nekünk.

Beszéltünk a genetikussal is, akivel kapcsolatban állunk. Ő is azt mondta, hogy fontos lehet az az eredmény, mert rávilágíthat egy, két dologra. Nagyon jó lenne, ha végre kiderülne valami, hogy Bogit célirányosan lehessen fejleszteni, mert lehet, hogy most hiába minden kezelés, hiába fizetünk súlyos pénzeket mindenünket felélve, ha valami olyan gát van, amit ha nem szüntetünk meg, esély sincs a változásra. A cisztás fibrózist viszont valószínűleg teljesen kizárhatjuk, mivel a verejtéktesztjeink teljesen negatívak lettek. Pécsen se látják értelmét további vizsgálatoknak. Szóba került a teljes génvizsgálat is újra. Nagyon szeretnénk megcsináltatni, de sok a kérdés még. A magyarországi lehetőség valószínűleg ugrott, mivel szinte ugyanazért az összegért Amerikában 3 fő teljes génvizsgálatát végzik el, míg itthon csak egyét... Jó lenne minél előbb elindítani, de előtte még konzultálnunk kell a genetikussal és az anyagi hátterét is meg kell valahogy teremtenünk. Ráadásul az is fontos kérdés, hogy ráér e utólag fizetnünk vagy előre kell. Nem lenne mindegy, mert ha utólag is ráérne, akkor több időnk lenne előteremteni rá a pénzt. Erre hamarosan választ kapunk.

És akkor, hogy hol is állunk a fejlesztésekkel. A TSMT gyakorlatokat egyre ügyesebben csinálja Bogi. Egyértelműen észrevehető, hogy szépen erősödik a lába és a csípője is. Egyre szebben és egyre hosszabb ideig ül, már letámasztás nélkül is. Hason ügyesen tolja már fel magát négykézlábra, csak a karjával nem tudja még magát megtartani. Egyre jobban figyeli a képeskönyveket is és rövid meséket is tudunk vele már nézni. Hatalmasakat tud kacagni és hihetetlen cukorfalat a kis drága, egészen addig, amíg nem kell etetni. :)  Igen az etetés továbbra is nagyon, nagyon kemény, rendesen próbára tesz mindannyiunkat. Van, hogy teljes elkeseredésbe hajt minket, van, hogy örülünk, hogy éppen milyen "könnyen" ment. Dupla idézőjel kellene, mert könnyen soha nem megy, maximum könnyebben.

A bölcsi... A bölcsivel minden rendben lenne, ha nem kellene ott ennünk... Sajnos nem tudják megetetni, így úgy tűnik max ebédig maradhat majd. Így viszont a feleségemnek nem sok esélye lesz dolgozni. Elég kilátástalan ez a helyzet...

Jelenleg így állunk. Vannak örömteli változások és ennek nagyon örülünk is, de sajnos továbbra is nagyon le vagyunk maradva persze a legnagyobb probléma az etetéssel van, sokszor elképesztően nehéz nagyon sok energiát felemészt. Sajnos fogalmunk nincs, meddig juthatunk, mennyire tud majd teljes életet élni a pici kislányunk...

Annyira bíztunk és annyira hittünk, mikor annakidején kijöttünk a kórházból. Úgy éreztük meg küzdöttünk Bogival együtt azért, hogy végre minden jól alakuljon. Belegondolva a hazatérésünk utáni pár hónap volt a legszebb időszak a gyerekvállalásunk óta. Akkor annyira boldogok voltunk, hogy végre itthon lehetünk, igazi családként. Bogi gyarapodott, egyre többet evett (a kórházhoz képest). Még annyira távolinak tűnt, hogy bármi egyéb baj lehet. Persze már az elejétől járnunk kellett tornára, de akkor még mindenki a hosszú kórházi létre fogta a hipotoniát és a többi lemaradást. Annyira hittem, hogy szépen beindulunk majd, csak egy kis idő kell, hogy a kórházi torna vagy majd a Dévény segít. Hittem, mert elképzelni sem tudtam, hogy azok után, amin Bogival keresztülmentünk ne kapjunk vissza valamit az élettő. Nagyon sokáig úgy gondoltam, hogy megküzdött ez a pici lány azért, hogy innentől kezdve már minden rendben legyen, hogy egy boldog élete legyen. Én tényleg egy pillanatig nem akartam még gondolni sem rá, hogy ez másképpen is lehet. Annyira bíztam benne, hogy visszakapjuk az élettől, amit elvett. Akár csak Beninél...

Sajnos előbb, utóbb rá kellett döbbennem, hogy nem így van. Legalábbis egyelőre nagyon úgy tűnik. Egyre nehezebb hinni... Bár ne így lenne, de sajnos ez az igazság. Elhatároztam, hogy őszintéin fogok ebben a blogban írni, úgyhogy tartom is magam ehhez. Természetesen egy percig sem adjuk fel továbbra sem, de egyre nehezebb. Nagyon fáradtak vagyunk, sok volt ez az év...

Beninél sem adtam fel egy pillanatig sem, ahogy Boginál nála is hittem, hogy a sors majd mindent vissza ad, hogy rendbe jön minden, mert ennyire senki nem lehet kegyetlen. Megint hiába volt minden reménykedés, az a sok könyörgés. Hányszor könyörögtem az üres kiságyánál, hogy segítsenek az égiek meggyógyulni ennek a pici fiúnak...

Csütörtök reggel, mikor mentem a munkába éppen akkor jött egy apuka a pici totyogós kisfiával, éppen a szemetet vitték ki. A pici fiúl egy kis műanyag palackot cipelt így segített az apukájának. Egyrészt aranyos jelenet volt másrészt nagyon ... Minden fájdalom és keserűség előjött. Hihetetlen, hogy az ember azt hiszi, hogy talán kezd szépen behegesedni az a seb, majd jön egy ilyen jelenet és mintha két kézzel szakítanák le azt a heget... Eszembe jutott, hogy Benike már ugyanígy totyoghatna itt mellettem, segítve nekem. És amikor hazaérek, odatipegve megölelné a lábam úgy örülne nekem. Vagy, hogy Bogival most milyen nagyokat kirándulhatnánk gyönyörködve a természet szép őszi színeiben. Annyi mindent szerettem volna megmutatni nekik a világból. Nagyon szeretném, ha Bogival megadatna mindez, bár néha nagyon távolinak tűnik mindez... Benivel sajnos már esély sincs rá, pedig mennyire csodálta volna a karácsony fényeit, a csillogó díszeket...

Mivel Boginál egyenlőre minden negatív, Beninél szinte egyértelmű, hogy nem genetikai okai voltak a betegségének, sőt ilyen pici korban elképesztően ritka a leukémiának ez a fajtája, az orvosok azt mondják, úgy tűnik egyszerűen nem volt szerencsénk…

Persze ezt sok SNI-s gyermeket nevelő szülő ismételgetheti álmatlan éjszakáin, vagy amikor egy kicsit kezd elkeseredni, amikor a holtpontra ér. Majd aztán, mint egy főnix elhamvadt poraiból újra erőre kap és mosolyogva, hihetetlen türelemmel folytatja a harcot pici gyermekéért. Nem semmi harc ez és sokszor egy életen át tart. Nagyon, nagyon sokat küzdenek és dolgoznak beteg gyermekeikért ezek a szülők pedig szinte állandóan falakba ütköznek, nem sok segítséget kapnak a társadalomtól, sőt sajnos sokszor inkább kirekesztést, lenézést. De nagyon fontos megjegyezni, hogy azért mindig akadnak olyanok, akik önzetlenül és kitartóan segítenek megmutatva, hogy van remény. Én az összes SNI-s szülőnek kitüntetést adnék, mert nem lehet elégszer ismételni, hogy micsoda elképesztő munkát végeznek pici gyermekeikkel és gyermekükért, hogy az minél teljesebb életet élhessen. Ők a kitartás mintaszobrai! Hihetetlenül csodálom őket azért, amit tesznek!

Ezekkel a sorokkal nem magunkat akartam dicsőíteni. Hanem külső szemlélőként, aki azért rendesen belelát ezeknek a szülőknek az életébe, szerettem volna felhívni a figyelmet egy szülői csoportra akik, nem kapják meg a kellő segítséget és megbecsülést.

Mi pedig természetesen megyünk tovább, nem adjuk fel... csak néha egy kicsi... Ha az a fránya etetés megoldódna, az már csodálatos lenne...

Ez a bejegyzés sem lett valami vidám, sajnálom. Én lennék a legboldogabb, ha csupa jó dologról írhatnék. Remélem, valami csoda folytán eljön az az idő is...