Tudom régen jelentkeztem, de sajnos nem haladunk olyan ütemben, hogy sűrűbben tudjak nagy változásokról beszámolni.

 Akkor nézzük mi is történt, az elmúlt hónapokban!

Először is rögtön az elején elmaradt egy újabb szemműtétünk, mert most az orvosunk betegedett le. Így az újabb műtétet szeptemberre rakták át… De mielőtt még nagyon előre ugranék, mesélek egy kicsit az addig történtekről. Egy nagyon kedves ismerősünk segítségével, végre sikerült találni egy nagyon szuper gasztroenterológust! Ő a Heim Pál kórház egyik gasztrósa és a nagyon kellemes meglepetés volt, ahogy már az elejétől hozzáállt Bogihoz. És számos vizsgálaton kívül, végre a tejfehérje allergiát is elindította. Ez azért volt számunkra nagyon fontos, mert megfigyeltük, hogy mióta áttértünk a tejes táplálkozásra és a kalóriadús tápszere is tejes lett, Bogi szinte folyamatosan beteg volt és láthatóan a pocakja is sokat fájhatott, folyamatos szélgörcsei voltak. Ráadásul a popsija is többször piros, sőt egyszer pöttyös és picit véres is volt, melynél az orvosok elsősorban bakteriális fertőzésre gondoltak, de mi egy kicsit a tejre is gyanakodtunk. Szóval nagyon örültünk, hogy végre tejfehérje allergiára is vizsgálják Bogit. Miközben vártuk az eredményeket, a még januárban a Ritka Betegségek Intézetében elindított vérvizsgálatunk eredményéről érdeklődtünk folyamatosan, de sajnos a kiértékelése a mai napig, nem készült még el. Ez azért is nagyon bosszantó, mert a tőlem és a feleségemtől levett vérminta vizsgálatának eredményétől függene, hogy Boginál merre indulnak tovább… Már októbert írunk, és még mindig nincs eredményünk, pedig minden hónap nagyon fontos lenne ezeknek a pici gyerekeknek a fejlődésében…

Természetesen mindezektől függetlenül, tovább folytattuk Bogi fejlesztését. Heti kétszer jön hozzá gyógytornász, heti kétszer járunk vele szemfejlesztésre, melyből az egyik csoportos foglalkozás, valamint elkezdtünk járni egy gyógypedagógushoz állami úton, hogy az értelmi fejlődésére is még nagyobb hangsúlyt fektessünk. Ez azért is vált nagyon fontossá, mert több szakember is egyöntetűen állította, hogy kislányunknál az értelmi fejlődés van a legjobban lemaradva, ezért nagyon kellene, ha ezt célirányosan, még jobban fejlesztenénk. Bogi egyre ügyesebb a foglalkozásokon is, nagyon meg vannak vele elégedve a fejlesztők és az is látszik, hogy mennyire szeretik kislányunkat. Bölcsiben az utóbbi időben sajnos kevesebbet voltunk, de a dadusok mindig érdeklődnek, hogy, hogy van Bogi, sőt, etetni is egyre többet próbálják.

Etetés! Egyre ügyesebb Bogi! A kanalast (magához képest) sokkal könnyebben eszi. Már nem tartogatja, annyit a szájában az ételt, persze van, hogy néha le kell kötni a figyelmét egy kis mondókával, de alapvetően, egyértelműen látszik és érzékelhető a pozitív változás. Ráadásul mindennek köszönhetően sokkal könnyebben ki tudunk mozdulni, mert már akár a szabadban is megetethető.

Tényleg szépen fejlődik a pici lány, a figyelme egyre nagyobb. Les, figyel bennünket és most már egyértelműen érzékelhető, ahogy kimutatja, hogy mennyire szeret minket. Ölel, bújik és nagyokat mosolyog ránk. :) Minden után érdeklődik, meg akarja fogni és persze a szájába venni. Mozgásban talán a legnagyobb fejlődés az, hogy hanyatt fekvő helyzetből folyamatosan fel akar ülni! Megfogja a kezünket és úgy húzza fel magát, nagy mosolyok és nevetgélések közepette. Állítani is egyre többet próbálja a gyógytornász, valamint mi is sokat használjuk a magunkra csatolható járás segítőt, amit nagyon élvez Bogi, mert így teljesen más szemszögből láthatja a világot és velünk együtt sétálhat.

Kb. egy hónap után végül megkaptuk a tejallergia vizsgálat eredményét. Ahogy sejtettük pozitív lett… A gasztroenterológus teljes tejfehérje mentes étkezést írt elő Boginak, azaz tartózkodnunk kell mindentől, ami tejet tartalmaz és a kalóriadús tápszerét is el kellett, hogy felejtsük. Egy új jóval alacsonyabb kalória értékű tápszer írt fel neki a doktornő, amit a kezdeti félelmeink ellenére, nagyon jól fogadott Bogi! Szépen megeszi, úgyhogy csak nekünk kell törni a fejünket, a keverési arányokon, hogy minél jobban meglegyen a megfelelő kalória bevitel. A kanalas ebédjébe is kap a tápszerből, valamint a kalorizáló fantomaltból is, úgyhogy kisebb-nagyobb sikerrel, de tudjuk hozni a megfelelő tápértéket. Ugyan sokat nem hízott, de legalább a sujját tartani tudjuk. 11.5kg. most Bogi, ami magához képest jónak mondható! Szép arányos a kisasszony.

Elérkeztünk a szeptemberi szemműtéthez. Izgatottan vártuk és készültünk a nagy napra. Egy nappal előtte, még be kellett mennünk a kórházba, hogy az anesztes megvizsgálja és eldöntse, hogy műthető e Boglárka. Hosszú órákba tellett, mire sorra kerültünk és megvizsgálták Bogit. Mikor a fiatal anesztes elmondta, hogy szerinte semmi akadálya a műtétnek, de még szeretne konzultálni a fő anesztessel már valamit sejteni lehetett. A konzultáción végül a műtétet végző főorvosunk és az osztályvezető főorvos is ott volt és úgy döntöttek, hogy nem merik megkockáztatni a műtétet… Elmondták, hogy Bogi izomgyengesége (mely a belső, így a tüdő izmaira is érvényes) miatt, mivel mélyaltatásban lenne a műtét, félő, hogy megfulladna kislányunk. A szemorvosunk közölte még, hogy ez a műtét egyébként is csak egy szépészeti műtét lenne, amitől nem látna utána jobban Bogi. De mivel már úgyis felkészültünk a következő napi műtétre, azért megnéznék bódításban Boglárka szemét, hogy rendesen bemérjék, hogy mennyire jó a látása, kell e neki esetleg szemüveg.

Az eredetileg kiírt szemműtét tehát elmaradt, de helyette legalább alaposan megvizsgálták másnap kislányunk szemét. Kiderült, hogy szemüvegre nincs szüksége, de mivel a jobb szemét sokkal jobban használja félő, hogy a ball előbb-utóbb teljesen kikapcsol. Ezért naponta 2 órán át takargatnunk kell a jobb szemét, hogy többet használja a balt.

Nem mondom, sokkolt minket, hogy a várva várt szemműtét elmaradt, mert nagyon szerettük volna, ha utána Bogi jobban láthatott volna és ez által pl. a mozgásban is jobban fejlődött volna, de mivel a szemorvos szerint csak szépészeti lenne, tényleg nem éri meg kockáztatni. Az egyetlen dolog, ami talán egy kicsit zavaró, hogy ez miért a műtét előtt egy nappal derült ki, amikor már felkészültünk rá idegileg, átestünk sok óra vizsgálaton. Mert Bogi izomgyengéséről az elejétől kezdve tudtak…

Ezek voltak tehát az elmúlt hónapok történései. A diagnózis kiderítésében sajnos továbbra sem haladtunk semmit, de Bogi hála a fejlesztéseknek, ha nagyon lassan is, de azért szépen fejlődik, most kb. egy, egy éves gyerek szintjén lehet.