Reménykedünk, reménykedem...
Másfél hét telt el a legutolsó jelentkezésem óta. Aggódás és rettegés járta át ezt, másfél hetet Beni állapota miatt. A telefont lesve, félve aludtunk el, reggel pedig megkönnyebbülve ugyanakkor szomorúan keltünk, mert megint egy aggódással teli nap várt ránk. Emlékszem mikor elkezdődött ez a rémálom Benivel, sokszor gondoltam arra reggelente, de jó lenne arra ébredni, hogy ez az egész csak rémálom, és ha most bemennék a gyerekszobába Benike ott szuszogna a kiságyában versenyt a nővérével. Sajnos azóta is minden reggel csak egy szuszogás fogad...
Szóval nagyon nehéz másfél héten vagyunk túl. És nem tudjuk, mikor nyugodhatunk igazán meg.
A múlt hét első pár napja az értékek romlásával telt. A hét közepére a bilirubin szint 700 fölé emelkedett... Az orvosok elmondták, hogy ez egy felnőtt szervezetének is nagyon nagy megterhelést jelentene. A gyulladásos érték (crp) ugyancsak nagyon magas lett, így esély sem volt rá, hogy az antibiotikumokat, valamint a gombaölőt el lehessen hagyni. Pedig ahhoz, hogy a májacska javuljon, a bilirubin csökkenjen nagy szükség lett volna erre. Ördögi kör volt ez ismét. A májspecialista ráadásul külföldön volt, így hétfő helyett csak csütörtökre ígérte, hogy megnézi Benit. 3 nap nagyon soknak tűnt, amikor tudtuk, hogy mennyire súlyos a helyzet, óráról órára változhat a pici állapota.
A sejttermelés, aminek annyira örültünk a hét közepére szinte teljesen megállt... Ráadásul nem hogy nőt volna, elkezdett csökkenni... Trombocita szinte sehol, folyamatosan kapta és kapja most is. Ráadásul azt is megtudtuk, hogy egyszerre van, hogy annyi mennyiséget kap, ami egy 80kg - os embernek is elég lenne! Egyszerűen nem építi be a szervezete, és nem is termel újat. A csontvelője úgy ki van ütve, mint ahogy Tyson ellenfelei érezhették magukat egy Ko után... Ez a kemo brutális, bár tudom ezt már sokszor mondtam. Egyelőre mindent tönkre tett...
Hét közepén újra vérezgetni kezdett mindkét szondán keresztül. Sokat szívták őket és állandóan mosták a gyomrát. Sajnos a belek is teljesen leálltak, aggódva ultrahangozták nézegették a picit és megint volt, hogy tíz orvos konzultált, agyalt mit lehetne tenni. Azért az nagyon jó érzés volt, hogy nem adják fel egy percre sem és folyamatosan érezni lehetett és lehet most is, hogy mennyire szeretik Benit... Őt nem lehet nem szeretni...
A máj volt az egyik legagasztobb probléma, ezért hát nagyon vártuk a májspecialistát... aki végül csak pénteken jött... Délelőtt már ott volt megvizsgálta Benit... és nem tudott semmit hozzátenni az eddigi kezelésekhez... Azt mondta, hogy ilyen véralvadás mellett nem lehet dialízist csinálni, így nem lehet megtudni, hogy mennyire működik a máj. A gyógyszereket ugyancsak nem lehet elhagyni, úgyhogy magától kellene magához térnie. Nem lettünk okosabbak, én mindenképpen többet vártam ettől a "látogatástól", úgy vártam, mint a messiást, a májspecialistát, sajnos hiába…
Minden maradt tehát a régiben, mindenképpen Benike kis szervezetének kell valahogy felállnia a padlóról, persze ehhez minden segítséget megpróbálnak megadni az orvosok és az ápolok, ápolónők is.
Szombaton félve és egyben reménykedve kérdeztem az ügyeletes doktornőt, hogy hogyvan a kisfiam. Elmondta, hogy elmúlt a vérzés Beninél, ráadásul volt kaki este és most délelőtt is, persze alvadt véres, de ez várható volt. Ráadásul egyértelműen hallani bélhangokat is a picinél. A bilirubin kicsit csökkent és mintha a minden kezdene egy kicsit beindulni. Persze azt is elmondta, hogy mivel nagyon sok rásegítést kap, ezt biztosabban csak holnap lehet majd kijelenteni. Nagyon jó volt végre jó híreket kapni, mikor bementem Benihez meg is dicsértem gyorsan, hogy milyen ügyes és erős kisfiú és hogy mennyire büszke vagyok rá. Aznap sokat volt ébren, persze a sok fájdalomcsillapítótól és egyéb bódító szertől nem volt igazán magánál. Az egyetlen nagyon nem jó hír a már két napja tartó lázas állapot volt. Küzdöttek vele rendesen, jegeléssel és orvosi hűtő zselé párnával próbálták leszorítani. Csak nagyon kis sikerrel.
Vasárnap aztán kiderült, hogy annyira azért nem jó a helyzet. A sejtszám újra nem emelkedett, hanem esett a trombocita termelés pedig továbbra sem indult el. De szerencsére bélmozgás van, és ha kicsit is de megint alacsonyabb lett a bilirubin, végre 700 alá ment. Kis változások voltak ezek én mégis nagyon örültem, hogy valami legalább végre elindult. Reménykedtem, hogy a májacska végre talán elkezdett gyógyulgatni.
Hétfőn aztán tovább csökkent egy picit a bilirubin szint és a crp is. És a bélmozgás is tovább erősödött. Kaki is volt folyamatosan, szóval azért valami mindenképpen elindult Benikénél, ami nagyon örömteli volt. De a lázas állapot továbbra is nehéz feladat elé állította az orvosokat, ápolókat és persze a fokozódó meleg sem segített sokat.
Aznap volt 9 hónapos... 6 és fél hónapos volt mikor ez az egész elkezdődött és már 9 hónapos... nagyon rohan az idő...
Ugyancsak hétfőn voltunk Bogival az izom biopszián. Szerencsére hamar túl volt a műtéten, a bal combjából vették ki a izomszövet darabot. Míg én átvittem a kis hűtőtáskában a mintát a Ritka Betegségek Intézetébe, ő szépen lassan ébredezett. Először csak 20ml vizet kapott, majd egy órára rá óvatosan tápszert is ihatott már. Nagyon cukorfalat volt, igazi kis hős volt megint. Amíg megkaptuk a zárójelentést szépen eljátszogatott a kórházi kiságyban. Jó lenne, ha levett szövetmintából végre kiderülne, hogy mi vagy milyen betegség állhat Boglárka lassú fejlődésének hátterében. Na és persze ha még kezelhető is lenne...
Bogi egyébként mostanság magához képest sokat fejlődött. Leginkább nyitottságban nem pedig mozgásban. Kúszni még mindig csak próbál, de az ülés, letámasztás egyre jobban megy neki, sőt néha rövid időre letámasztás nélkül is sikerült már ülnie. Tudom, hogy sokak szemében nem nagy dolgok ezek, de nála már fontos lépések. Nyitottságban viszont jelentős a változás. Egyre érdeklődőbb. Ha leülünk mellé, minden érdekli, mindent meg akar fogni, folyamatosan les figyel minket. Hihetetlen jó kedélyű tud lenni, játék közben hatalmasakat kacag, és nagyon igényli, hogy foglalkozzunk vele. Persze az etetése továbbra is nehéz, de ha eszünk mellette valamit, érdeklődve figyel, meg akarja fogni és néha még egy picit be is tudunk csempészni a szájába, nem zárja már satuként be. Szóval Bogika ha lassan is de fejlődik. Igazából lehet, hogy csak egy lökés hiányzik, hogy végre találjanak nála valami, ami célirányosan kezelhető. Ami erőteljesebben beindítaná a fejlődését.
Kedden tovább javultak az értékei Beninek, a pocakja pedig jelentősen kisebb lett (kb 48cm!). Hallani lehetett a bélmozgását, és ha rátettem a kezemet éreztem is. Milyen apróság, engem mégis nagyon boldoggá tett. Sőt mikor éppen pelenkáztuk a nővérkével egy kis szellentés is kijött, pont, amikor a főorvos asszony benézett hozzá és nagy örömmel konstatálta, hogy milyen nagydolog ez és mennyire vártuk már. Bizony ennyire szeretik ott ezt a pici fiút...
Ekkor már pokoli meleg volt kint és sajnos az intenzív osztályon sem volt sokkal jobb a helyzet... Orvosok, nővérek mind nagyon kivoltak, szóltak is az illetékeseknek, hogy találjanak valamilyen megoldást, mert a légkondi nem igazán működik. A szobákban volt a legmelegebb így Beninél is, ráadásul nála továbbra is be kellett öltözni. Miután beöltöztem úgy éreztem, hogy tíz perc múlva lehet, hogy az ágya mellett fognak összekaparni. Háromnegyed órát tudtam bent lenni nála és miután levettem a köpenyt, mindenki el volt hűlve, hogy a pólómnak nem nagyon volt olyan része ahonnan nem lehetett volna csavarni a vizet. Embertelen volt. Aggódtak is Beniért mert nagyon nehéz volt normál értéken tartani a hőjét. Hőtartó szilikon zselé takarót tettek rá, ami alatt persze fázott, de nem volt más megoldás így se ment lejjebb a hője 37.5 - nál.
Szerdán délután végül megjött az enyhülés, és abban a pillanatba Beni hője is kicsit lejjebb kúszott. Az értékek picit tovább javultak és az ultrahang is sokkal szebbnek mutatta a beleket, mint előtte. Estére hasrafordították, mert a pocak végre volt olyan állapotban, hogy meg lehetett próbálni, pedig így, hogy még lélegeztetőn van nem volt olyan egyszerű.
Ma csütörtök van éppen most jöttem ki Benikétől. A bilirubin szerencsére tovább csökkent, de azért, még mindig nagyon sárga szegény. A főorvos asszony elmondta, hogy csalóka, mert sajnos annyira beivódott már a bőrébe, hogy nehezen fog elmúlni. A sejttermelés sajnos továbbra is nagyon lassú pedig ez húzná a trombocitát is, ami ez által ugyancsak alacsony értéken van. Ráadásul ma újabb bevérzéses pöttyök jelentek meg a testén, ami egyértelműen a vérlemezke hiányra vezethető vissza... Továbbra is használják a hűtő takarót, mert a hője még mindig magasabb a kelleténél, néha reszket, fázik szegény, de szerencsére azért nyugisan alszik, most éppen a bal oldalán. Egyébként az egész éjszakát szépen végig aludta hason, úgyhogy ma is tervezik, hogy hasra fordítják éjszakára. A lélegeztetőről addig nem akarják leszedni, amíg nem derül ki, hogy jól bírja e a táplálást a pocija. Most egyelőre még várnak, pihentetik egy picit, nem akarják elsietni a táplálást, hogy a belek is minél jobban regenerálódjanak. Ami mindenképpen jó, mert eddig mindig visszaesés volt a vége.
Hihetetlen büszke vagyok Benire, elképesztő, hogy milyen erős ez a kisfiú. Nem állunk túl jól, de sokkal jobban, mint egy hete és ez nagyban az Ő erejének és kitartásának köszönhető. Nagyon nagydolog, ahonnan kezd felállni ez a pici fiú és én nagyon bízom benne, hogy innen már csak a gyógyulás felé vezet az út! Nagyon, nagyon fontos lenne, hogy az értékek tovább javuljanak és, hogy végre tényleg induljon el gőzerővel a jó sejtek termelése és velük együtt a trombocita is. A csontvelőnek nagyon magához kellene már térnie...
Nagyon, nagyon reménykedem...
Jelentkezem!
