Újra jelentkezem, tudom sok idő telt el a legutóbbi bejegyzés óta, de Bogival is több vizsgálaton voltunk és hát egyébként is elég nehéz időszakot élünk most át...

Pici lányunk szerencsére nem sokat (sőt...) érzékelt az Öccse halálából. Jelen helyzetben, még örültünk is neki, de egyébként sajnos ez is azt mutatja, mennyire nem érzékeli a körülötte zajló világot, persze az is lehet, hogy sokszor nem tudja számunkra érthetően kifejezni. Az elmúlt hetekben többször is előfordult, hogy potyogó könnyekkel etettük, hol azért, mert egyáltalán nem akart enni vagy azért, mert eszünkbe jutott egy pici fiú, akit ugyanígy etettünk és közben nagyokat mosolygott ránk...  Szóval nehéz a helyzet, kicsit úgy érezzük, minden összeomlott, de mindent megteszünk, hogy Bogi ebből a lehetőleg semmit ne érzékeljen. Mikor ebéd után letesszük, hatalmas csend ül a lakásra, szokatlan nagy csend... Régen Beni ilyenkor kezdett élni, gügyögni, mert Ő mindig ebéd előtt, séta közben alukált a babakocsiban. Most még friss minden, és a lakás minden zegzuga a régi életünkre emlékeztet minket. Tudom, hogy nincs megállás, mert itt van nekünk a pici lányunk, de néha elképesztően nehéz menni tovább mintha mi sem történt volna, és ez szerintem nem is várható el tőlünk. Nagy a változás és nem jó irányba, de az élet megy tovább. Akármilyen nehéz is ezt leírni, és Boginak nagy szüksége van ránk.

Történt egy nagyon érdekes eset, amikor először kint voltunk együtt Bogival Benike sírjánál. Akkor még a koszorúk fen voltak a síron. Mikor kiértünk és megállt a babakocsi Bogi teljesen elhallgatott, nézte a koszorúkat, nézte a sírt és csöndben szorongatta kis játékát. Édesanya egy kis idő után kivette, hogy egy kicsit szellőzzön a háta, hogy ne melegedjen nagyon be. Ekkor a pici lány elkeseredett sírásba kezdett és teljesen kiborult. Én azt hittem, hogy esetleg megcsípte egy darázs, mert ott repdestek körülöttünk, de kiderült, hogy nem erről van szó. Nagyon nehéz volt megnyugtatni, igazán csak akkor nyugodott meg, mikor visszaraktuk a babakocsiba. Máskor, ha kivesszük, boldogan mosolyog, hogy a kezünkben lehet, hogy szellőzhet a háta. Azóta is úgy gondolom Bogi érzett valamit a sírnál, valami olyat, amit mi felnőttek már nem vagyunk képesek megérezni és elsiratta pici Öcsikéjét...

Az első dolgunk, amikor picit felocsúdtunk az volt, hogy megbeszéltük a feleségemmel, hogy megpróbáljuk magunkat is még jobban kivizsgáltatni. Mert bármit is hoz a jövő anélkül, hogy ne zárjunk ki, amit csak lehet, nem vágunk bele semmibe. Sokan mondták, ha akarunk még gyereket nincs mire várni, amit most érzünk, csak enyhülni fog elmúlni soha. Na igen, de egy beteg gyerek és egy elvesztett beteg gyerek után nagyon meg kell gondolni és rendesen ki kell vizsgálni, amit lehet, nehogy újra pofára essünk. Azt már nem tudnánk feldolgozni.

Szóval bejelentkeztünk és elmentünk egy genetikai vizsgálatra, ahol egy nagyon kedves genetikus professzor fogadott minket. Szépen feltérképezte mindkettőnk családfáját a betegségek szempontjából, majd a gyerekek leletein is végigment. Kiderült, amit mi tudtunk is, hogy egyikünk családjában sem fordult elő genetikai eredetű betegség. Boginál pedig még nem igazolódott be semmilyen genetikai betegség, Benedeknél pedig papírunk van róla, hogy nem genetikai okai voltak a betegségének. Ezek után a professzor elmondta, mivel nincs kiinduló genetikai betegség, minket a feleségemmel semmire nem lehet kivizsgálni... Nem erre számítottunk, de természetesen logikus válasz volt. Annyit viszont elmondott, nem is feltétlenül ránk vetítve, hanem Boglárkával kapcsolatos további vizsgálódásokra gondolva, hogy létezik egy átfogó genetikai vizsgálat, amivel nem egyes betegségekre, hanem teljes genetikai repertoárra kivetítve lehetne elvégezni a vizsgálatokat. Ezt a vizsgálatot viszont egyelőre csak Amerikában és nyugat Európában végzik el melynek ára 1,5 millió Ft... Hát nem a mi pénztárcánkra van kitalálva… Bogival kapcsolatba a másik lehetőség, amit megemlített, hogy ha minden igaz Pécsen lenne lehetőség a cisztás fibrózis teljes kizárására kislányunknál. Ennek a betegségnek a lehetősége, szinte születése óta folyamatosan fennáll, attól függetlenül, hogy már 2 verejtékteszt is kizárta, valamint a 32 leggyakoribb változatának a vizsgálata is negatív lett Boglárkánál. A genetikus professzor viszont úgy gondolta, hogy jó lenne legalább egy betegséget teljesen kizárni, ráadásul egy cisztás fibrózisos gyermeket teljesen másképp kell kezelni. Azt is megemlítette, hogy az alap kiinduló betegség, amivel műtötték születése után a meconium ileus (bélelzáródás) 90%-ban cisztás fibrózisra mutat. Megígérte, hogy felveszi a kapcsolatot a Pécsiekkel és utána elindíthatjuk a vizsgálatot, annyit viszont tudni kell, hogy kb. 1 év mire eredménye lesz. Ennyire jutottunk tehát a genetikusnál és sajnos nem kaptunk semmi megnyugtató választ a jövőt illetően pl. hogy merhetünk e nyugodt szível gyereket vállalni még. Persze sietni nem akarunk, pár hónapot még mindenképpen várnánk és a genetikus is azt tanácsolta, hogy az izombiopszia eredményét mindenképpen várjuk meg. Azt viszont tudjuk, hogy 1 év az nagyon sok lenne, akkor már egyáltalán nem biztos, hogy belevágnánk. Nehéz a döntés, főleg a nagyfokú bizonytalanság miatt.

És akkor térjünk rá a már említett izombiopsziára. Július 6-án vették le és 5-8 hét múlva ígérték az eredményt. Szeptember 3-án írtam az intézetnek, hogy van e már eredménye a vizsgálatnak. 4- én meg is jött a válasz, a vizsgálat folyamatban eredmény 1 hónap múlva várható... Max 8 hetet ígértek és most úgy tűnik, lehet belőle 12 hét is... Hihetetlen és elkeserítő... Pedig nagyon kellene már az eredmény, hogy tovább léphessünk és a neurológussal is tudjuk végre konzultálni, hogy hogyan tovább. Az idő megy és megy, és nem jutunk előrébb, hogy kiderítsük végre kislányunk betegségét.

Múlthéten visszamentünk a gasztroenterológushoz is részben, hogy javasoljon egy másik fajta tápszert, mert a jelenlegit, már olyan arányban keverjük, hogy elérjük azt a kalória mennyiséget amire Boginal szüksége van, hogy ez által nagyon megterheljük a pociját. Másrészt Boglárka etetése eljutott arra a nehézségi szintre, hogy erősen elgondolkodtunk a Peg beültetésén... Nagyon, nagyon nehéz döntés ez és szerettünk volna ez irányban is konzultálni a gasztroenterológus főorvos asszonnyal. A vizsgálat napján természetesen ismét bepillantást nyerhettünk a magyar egészségügy helyzetébe... 8:15-re volt időpontunk és 11:00-kor még sehol nem volt a doktornő... Műtőben volt, ami előző nap derült csak ki és hiába volt nekünk már 1 hónapra előre időpontunk, várnunk kellett. Közbe jöhet a műtét, van ilyen és fontos dolog, de akinek legalább 1 hónapra előre már időpontja van, miért nem lehet legalább telefonon értesíteni, hogy egy kicsi beteg gyerekkel, akinek pl. az etetése is még otthoni környezetben is nem egyszerű dolog, ne menjen már oda 3 órával előbb, mert úgyse kerül előbb sorra... Szóval vártunk és mikor sorra kerültünk a Pegre azt a választ kaptuk, hogy már régen be kellett volna ültetni nem kellett volna eddig várni. Én megmondom őszintén felkaptam a vizet, bár a sok várakozás miatt is már kötélen táncoltak az idegeim. Nem magam miatt, hanem, hogy miért kell ezeket a gyerekeket ennyi várakozásnak kitenni. Szóval felkaptam a vizet, mert úgy gondolom, inkább becsülni kellene azokat a szülőket, akik rögtön nem vágatják fel a picik hasát és ültetnek be mindenfélét, hanem próbálkoznak a végsőkig, hogy normál módon tudják megetetni gyermeküket. Mi is csak azért gondolkodtunk el a Pegen, mert nem szeretnénk kínozni tovább Bogit, hogy legyen egy "b" terv, ha szájon át nagyon nem akar enni, mert a szonda mellett a normál szájon át történő etetés is megmarad. Valamint, hátha egy kis pihentetéssel újra fel lehetne építeni az étkezését kislányunknak. 29- ére kaptunk időpontot sebészeti konzultációra, úgyhogy még átgondoljuk. Van, hogy mellette vagyunk, van, hogy ellene, de összességében nagyon nem szeretnénk kitenni egy újabb altatásnak, egy újabb vágásnak. A doktornő felírt egy új tápszert is, ami ha beválna szép gyarapodást tudnánk vele elérni, kérdés, hogy Bogi mit fog hozzá szólni, mert nem igazán van oda az új ízekért...

Nehéz döntés, döntések előtt vagyunk, jól át kell gondolnunk a dolgokat. Fontos, hogyha belevágunk egy újabb baba project-be, akkor azt mindketten kell, hogy akarjuk! Jó lenne, ha a kockázatot is tudnánk csökkenteni ezen még ugyancsak dolgozunk. Boginál, amit lehet, tovább vizsgálunk, a teljes genetikai vizsgálat lenne az igazi, de anyagilag egyelőre elérhetetlen. Lehet, hogy megpróbálunk egy alapítványon keresztül pénzt gyűjteni, hátha az sikeres lenne. Állítólag ez a vizsgálat minden genetikai betegség lehetőségét kizárná, persze azokat, amiket a mai orvostudomány ismer.

Jelenleg, tehát így állunk Bogi vizsgálataival. De azért vannak ám jó hírek is vele kapcsolatban! Elértük a 9,8 kg-ot, ami nála már nagyon nagy szó, most kimondottan jó húsban van a picur! :) Ráadásul így a nagyon fontos szemműtét is elérhető közelségbe került. A fejlesztése is tovább folytatódik, egyre ügyesebb és egyre jobban figyel Bogika. Bár magától továbbra sem ül és kúszni se nagyon kúszik. Elkezdünk egy új fejlesztést is (TSMT) meglátjuk lesz e eredménye, vesztenivalónk biztos nincs. Visszatérve a vizsgálatokra, azért is nagyon bosszantó, hogy nem derült ki még semmi, mert lehet, hogy egyes fejlesztések azért nem kellően eredményesek, mert gátolja Őt valami, amit ha nem szüntetünk, meg hiába fejlesztgetjük és kínozzuk...

Küzdünk Bogival, küzdünk Bogiért, mert szeretnénk, hogy minél teljesebb élete lehessen, és mert nagyon szeretjük ezt a csupa mosoly huncut kis tündért. Bárcsak történne valami jó is, nagyon ránk férne már... Továbbra is sokat gondolok, gondolunk Benire, a mosolyára, kacagására... Hiányzik, ahogy a nyakamba véve nagyokat kacagva beletúr a hajamba... És szerintem Boginak is hiányzik, néha olyan érzésem van, mintha fel, felsírva keresné a kis Öcsit a játszó szőnyegen... Nagyon fáj, hogy nem láthatom, ahogy megteszi az első lépéseket, ahogy őrült módjára hajtja a kismotort és nem hallhatom, ahogy kimondja... Apa...

Már 1 hónapja elment...

Jelentkezem…