Feléd hajolok, és a szácskádat törölgetem gyengéden. Ez a váladék legalább már nem a tütüdből jön, „csak” a lélegeztető az oka. Ébredezel a hangomra (?). A gépek ütemes sípolása közben, résnyire nyílik a szemecskéd, bár látszik nagyon távol vagy. A bódítás folyamatos, mert a lélegeztetőn nem jó ha ébren vagy, ezt semmiképpen sem szabad megélned… Visszaülök az ágyad melletti székre, megigazítom a maszkomat és téged nézlek. Picit ugyan vizes vagy, de így is gyönyörű, az én drága kislányom… Elgondolkodom, miközben téged nézlek. Tavaly július közepe óta harmadszor vagyunk kórházban, ebben az évben már másodszor az intenzíven az életedért küzdve…

Igen a tavalyi év (2018) júliusában újra kórházba kerültél, mert a gyógyszerek már nem nagyon hatottak. Egyik éjszaka rosszul lettél, arra ébredtünk, hogy hánysz és keservesen sírsz, majd amikor berohantunk hozzád egy nagy roham teljesen kiütött és a levegőt is rosszul vetted. Ekkor kerültél be a Heim Pál Gyermekkórház neurológiai osztályára. Mint kiderült az egyik gyógyszer túlságosan felhalmozódót a szervezetedben és a legutóbbi hányásból egy pici visszakerült a tüdődbe, de szerencsére még időben behoztunk így nem okozott tüdőgyulladást és károsodást sem. Sok vizsgálatot elvégeztek rajtad és elkezdődőt a felhalmozódott gyógyszerről való leszoktatás is. Az különböző EEG vizsgálatok nagyon rossz eredményeket mutattak, folyamatos szinte 0-24 órán keresztüli állandó rohamokat. Úgyhogy elkezdődött a találgatás, hogyan lehetne legalább csökkenteni ezeket. Különböző gyógyszer variációkkal próbálkoztak és a végső variáció a Depakine és Rivotril együttes alkalmazása lett. Ráadásul, miivel az utóbbi időben már otthon is alig lehetett ébren etetni, válaszút elé állítottak minket. Vagy berakatjuk a PEG-et (gyomorszonda) most a mi döntésünk alapján, vagy várunk és később, ha tetszik, ha nem valószínűleg mindenképpen berakják, mert nem leszel szájon át etethető állapotban. Nagyon nehéz döntés volt, mert éveken át pont azért küzdöttünk, akár összeszorított fogakkal is, hogy PEG nélkül etethető legyen a kislányunk. Végül úgy döntöttünk, hogy már nincs más választásunk bele kell mennünk. Így a kórházban tartózkodásod első heteiben beültették a PEG-et és elkezdtünk ezen keresztül etetni és gyógyszereket is beadni.

Nehéz volt a felhalmozódott gyógyszerről való leszoktatás, mert az első napokban összeugrottak a szemeid, koordinálatlanul össze-vissza csapkodtál és kis szácskád is furcsa formákat vett fel. Ráadásul esténként olyan idegi feszültségek és túlmozgásból adódó ugrálások indultak el nálad, hogy a bent tartozódásod alatt nem egyszer be kellett adni még a gyógyszerek mellé a Klorált (klorál-hidrát) is. Egy hónapig voltunk bent a kórházban és mielőtt eljöttünk két választási lehetőséget vázoltak fel nekünk. Vagy ébren leszel sokat, de megéled a rohamokat a fájdalmat, vagy folyamatosan altatunk és így ugyan nem szenvedsz, de egy picit sem leszel velünk, azokra a kis boldog pillanatokra sem. Az orvosok az altatós megoldást javasolták, mert nagyon rossz eredménynek tartották, amit az EEG-n láttak. Végül a fokozatosságban maradtunk, kaptunk otthonra is Klorált és ránk bízták, hogy mikor alkalmazzuk.

Sajnos, ahogy haladtak előre a hónapok, főleg a Rivotrilnak köszönhetően így is egyre többet aludtál. Novemberre már oda jutottunk, hogy másodpercekre sem voltál magadnál… És amikor újra kezdődtek a nagy rohamok ilyen alvós állapotodban is, újabb gyógyszerváltás mellett döntött a neurológus doktornő. Elhagytuk fokozatosan a Rivotrilt, minek következtében egy hétig újra az elvonási tüneteket következtek… A Depakine megmaradt és mellé estére bejött 1db 100mg-os Sevenal is. Ekkor a gyógyszerezésed a következő képen alakult: reggel 1 ½ Depakine, délután 1 Depakine és este 1 Depakine 1 Sevenal. A Sevenal elkezdésekor a doktornő kérte, hogy fokozatosabban figyeljünk, mert akár annyira bealudhatsz, hogy elfelejtesz levegőt venni. A kezdeti időszakban én is szabadságot vettem ki és beszereztünk egy kamerát is, amivel folyamatosan akár egész éjjel láthattuk, hogy minden rendben van e veled. Vettünk egy Aspiret váladék szívót is, hogy minden eshetőségre felkészüljünk. Az átállás végül problémamentes volt, bár az első időkben sokat aludtál így is és közben ráadásul egy hurutos betegséget is elkaptál, úgyhogy használnunk is kellet a váladék szívót, de Karácsonyra újra visszakaptunk egy kicsit. Sokat voltál fent, nagyokat nevettél, a nagy rohamok is elkerültek, úgy tűnt végre sikerült eltalálni a megfelelő gyógyszer kombinációt. Anyával, nagyon boldogok voltunk, olyan volt, mintha egy álom vált volna valóra így Karácsonyra.

Aztán eljött a január közepe és egy pénteki napon el kezdtél belázasodni. Szombat estére már folyamatosan csillapítottuk a lázad, volt, hogy 39 fokig is felment. Egyre bágyadtabb voltál sokat aludtál és el kezdtél köhögni is. Úgyhogy úgy döntöttünk nem várjuk meg a hétfőt, vasárnap mindenképpen beviszünk az ügyeletre. Vasárnap reggel mikor bementem hozzád, hogy beadjam a gyógyszert, Te szuszogva aludtál. Először még nem gondoltam semmire, bár furcsa volt, hogy alig reagálsz ha megmozdítalak, viszont lázad nem volt, csak hőemelkedésed. A 10 órás etetésnél kezdődtek a bajok. A babakocsiban etettünk, természetesen a gyomorszondán keresztül, amikor, elkezdted visszahányni a tápszert és ráadásul valami barnás cucc is jött vele. Próbáltam szívni, de egyértelmű volt, hogy visszanyelted a tüdődbe. Már alig pihegtél, úgyhogy miközben hívtuk a mentőket megpróbáltunk oldalt fektetni, hogy kifolyjon, ami csak ki tud. Ekkor már nem voltál egyáltalán magadnál, teljesen rongybaba voltál. A mentősök szerencsére nagyon gyorsan kiértek és addig is a diszpécser folyamatosan mondta, hogy mit csináljak, hogyan számoljam a lélegzetedet. 1,5 órán át küzdöttek veled… Szívták a véres cuccot a tüdődből és végül intubáltak és kézzel lélegeztettek.

Miután beértünk a Heim Pál Madarász utcai kórházába, egy óra telt el mire kijött a doktornő az intenzívről. Elmondta, hogy nagyon nehezen tudtak lélegeztetőre rakni és kritikus az állapotod. Tüdő aspirációd van, mert nagyon sok hányadékot nyeltél vissza és ezek nagyban roncsolták a tüdő szöveteket, valamint nagyfokú oxigénhiányos állapot is kialakult… Ahogy múltak a hetek pici javuláson kívül nem sok minden változott. Folyamatosan lélegeztetőn voltál, sokszor nagyon felvizesedve. Annak ellenére, hogy kaptad a az antibiotikumokat és minden más szükséges szereket, az orvosok nem sok jóval kecsegtettek. 50-50% volt az esély arra, hogy felépülsz, vagy végleg elveszítünk. És azt sem lehetett megmondani, hogy az oxigénhiányos állapot következtében mennyire leszel még rosszabb állapotban, mint előtte voltál. Végül a harmadik hét után elindult a javulás és csodák csodájára elkezdtél egyre jobban lenni. Végül a lélegeztetőről is levettek és kb. egy hónap után kihozhattunk a kórházból. Az orvosok csodáról beszéltek, ők nem sok esélyt adtak arra, hogy ezt is túl fogod élni. De Te kicsi cicukám, megint megmutattad mekkora küzdő vagy. Hihetetlen a ragaszkodásod és a szereteted irántunk… És hihetetlen, hogy ennyi szenvedés után is még mindig velünk akarsz lenni. Csodálatos kislány vagy! Egy mindig mosolygós csodálatos kislány!

A felépülésed után, miután látszott már, hogy talán sokkal rosszabb állapotban nem vagy, a neurológusunk elmondta, hogy két lehetőség van: vagy olyan területet ért a károsodás az agyadban, ami esetleg meg is állíthatja az epilepsziás romlást, vagy sajnos tovább romolhat a helyzet. Az első pár hónapban úgy tűnt, az első lehetőség látszik beigazolódni. El kezdtél különböző hangokat kiadni (ba-ba,pa-pa,ma-ma stb.) szinte folyamatosan „beszéltél” a saját kis nyelveden. Nagy rohamok nem voltak, csak elbambulós, elrévedős kicsik, úgyhogy tényleg kezdtünk reménykedni, hogy a megmaradt gyógyszerekkel tudjuk tartani ezt az állapotot. Elkezdtük adni, orvosi felügyelet mellett a CBD olajat és a fejlesztéseket is újra kezdtük. Közben elkészült a teljes génfeltérképezésed eredménye is, melyben találtak egy eltérést, amit anyukádban is igazoltak, és ez alapján az Alexander betegségre gyanakodtak, ami egyébként egy nagyon ritka betegség a világon. Viszont megállapították, hogy mivel nem produkálod egyértelműen a tüneteit így megerősíteni és cáfolni sem lehet, hogy tényleg ez a betegséged. A konklúzió az lett, hogy végül továbbra sem találtak semmit, ezért egy nemzetközileg elérhető adatbázisba felrakták az eredményeid, tüneteid, hátha így előbbre jutnak…

Kb. két hónappal ezelőtt aztán elkezdődött az az új tünet, ami újra el kezdett aggasztani minket. Különböző napszakokban egy sikítással és megfeszüléssel járó „roham” indult el nálad… Ez kisebb nagyobb váltakozásokkal hol mérséklődött, hol erősödött, de úgy tűnt, hogy ezt a közben bevezetett újabb gyógyszer (Trileptal) és a CBD olaj sikeresen megfogja. Egészen Június 14-éig… Mert sajnos ettől a péntektől kezdve ezek a nagy rohamok egyre hosszabbak kezdtek lenni és volt, hogy már 30 perc is kellett, hogy elmúljanak… Általában ilyenkor is csak a Diazepam „kúp” segítségével sikerült ezeket megállítani.  Június 20-án végül eljutottunk a neurológushoz és persze a roham ott is elindult (megfeszülés, U-betűbe görcsösen meghajlik a kis tested, síkitó hangok, beugró szemek, és persze sírsz keservesen mert fáj…és mi semmit nem tudunk tenni…). Miután beadtuk a Diazepam „kúpot”, elmúlt és rongybabaként bealudtál… A különböző vizsgálatokat már ilyen kiütött állapotban csináltuk végig veled (EKG, hasi ultrahang stb.). Természetesen minden negatív volt és a vérképedben sem találtak semmi kirívót. Egy újabb gyógyszer a Frisium adása mellett döntött a doktornő, ebből délben egy negyedet eddig is kaptál már, de most megemelte az adagolását. Sajnos pénteken délután (21-én) újra jöttek a nagy rohamok és este már közel álltunk ahhoz, hogy újra bevigyünk a kórházba, mert közel 1 órán át küzdöttél ezzel a megfeszülős fájdalmas rohammal, mire a Diazepam segített…

Egy viszonylag jó, nevetgélős nagy rohammentes szombat után viszont sajnos vasárnap délutánra belázasodtál és kicsit mintha hurutosan köhögni kezdtél volna. Estére ez rosszabbodott és megint magas lázaid lettek és folyadékot is nagyon keveset tudtunk beléd rakni, mert kihánytad. Hétfőn (24-én) reggel levittünk a gyerekorvoshoz, aki azonnal beutalt a Heim Pál Madarász utcai kórházába, ahova rögtön fel is vettek. Három napig próbálkoztak, kaptál antibiotikumot, ami nem használt…mire végül folyamatos unszolásunkra szerda 23:30-kor végre átvittek az intenzív osztályra. Ekkor már nagyon rosszul voltál, ájult állapotban feküdtél és oxigén maszk volt rajtad. Ráadásul a lázadat sem nagyon tudták csökkenteni, volt, hogy 41 fokos is volt… Itt megjegyzem, nem tudom mire vártak, mert amikor én szerda délben bementem leváltani Anyut, már láttam, hogy nagy a baj, alig tudsz levegőt venni, tele van váladékkal a tüdőd és egyáltalán nem vagy magadnál…ráadásul estére már a szádon bugyogott ki a váladék és fuldokoltál…

 Most itt tartunk, Te újra az intenzíven, mi pedig itt ülünk felváltva melletted és hallgatjuk a lélegeztető ütemes zúgását… Megint…

Kétoldali tüdőgyulladás alakult ki nálad, ami szerdára (26-án) a második tüdőröntgen felvétel után tovább rosszabbodott. Ráadásul a kapott antibiotikum is hatástalannak bizonyult. Nem tudják miért alakult ez ki nálad, de a januári tüdő aspiráció nagyban hozzájárulhatott. Sajnos akkor nagyon károsodott a tüdőd és azt már akkor elmondták, hogy 100%-os soha nem lesz. Az orvosok szerint ez tovább fog a későbbiekben romlani, részben a súlyos epilepszia miatt, részben pedig az alapbetegségből adódóan. Amit persze továbbra sem tudunk biztosan. Marad a lehetőség az Alexander-re, ami ha tényleg igaz is, akkor egy nagyon ritka fajtája lehet a tiéd…

Amikor e sorokat befejezem, Július 2-át írunk. Továbbra is intenzíven és lélegeztetőn vagy, viszont már napok óta nincs lázad, mert az új antibiotikum úgy tűnik végre hat. Az orvosok szerint, hallgatásra a tüdőd is javulgat, de még meg kell várni az újabb tüdőröntgen eredményét. Bizakodunk, hiszen mást úgysem tehetünk. Aztán, hogy mi lesz később? Hogy mi következik majd ezután? Ez az, amit senki nem tud, csak feltételez… Mi pedig reménykedünk, hogy pár hónap múlva nem kell végigcsinálnunk ugyanezt, vagy…