Szerettem volna az elmúlt 1,5 évről csupa jó dolgot írni, de az élet közbe szólt…
Mióta utoljára jelentkeztem a sok fejlesztésnek köszönhetően, Bogi (magához képest) nagyon sokat fejlődött és az etetése is jelentősen javult. Fantasztikus gyógytornászt és gyógypedagógust sikerült találnunk, akik az előírt államilag támogatott fejlesztési óraszámokon túl, nagyon lelkiismeretesen foglalkoztak az elmúlt több mint egy évben kislányunkkal. Beszélni és magától állni valamint járni továbbra sem tud, de például nagyon szépen ül fel és nagy érdeklődéssel nyúl a tárgyakért. A gyógytornász foglalkozásain egyre szebben áll és nagyon ügyesen tesznek meg pár lépést a lábsínnel a lábán. Bogi oviba is el kezdett járni és ugyan aludni még nem nagyon tud bent, de egyébként ügyeske és az óvónők is nagyon szeretik.
Szóval a lényeg, hogy tényleg sokat fejlődött a pici lány, úgyhogy nagy reményekkel tekintettünk előre, egészen január közepéig… Na de ne rohanjunk ennyire előre. A „problémák” főleg így utólag bele gondolva, tavaly nyáron kezdődtek, amikor is Bogi szinte egyik napról a másikra éjszakánként el kezdett felsírogatni. Először azt hittük, hogy csak a szokásos fronthatások zavarják, mert az első pár napban egy kis nyugtatgatás, kézben tartás után vissza lehetett altatni. Sajnos viszont a kezdeti remények az idő előrehaladtával gyorsan szertefoszlottak. Ahogy múltak a napok, hetek kislányunk egyre többet sírt és a végén már szinte az egész éjszakát át „panaszkodta”, hiába vettük magunk mellé, sajnos semmit nem változtatott a helyzeten. Szörnyű volt látni, ahogy szenved szegény, ráadásul egyértelműen látszott, hogy mindezek közben nincs fent, nincs teljesen magánál. Sokszor fordult elő, hogy félálomban sikítva feszített hátra, mintha görcsök, fájdalmak gyötörnék. Ilyenkor a kezünkben próbáltuk megnyugtatni, kisebb, nagyobb sikerrel. Ebben a pár hétben Bogi csak a kezünkben, vagy rajtunk tudott valamilyen szinten aludni, de ez is csak kb. 30 perceket jelentett aztán kezdődött minden előröl. Így nem volt mit tennünk fel kellett keresnünk a neurológus doktornőnket, aki az Atarax nevű gyógyszert írta fel Boginak. Lefekvés előtt kellett először negyedeket, majd feleket kellett beadni neki, majd miután szépen hatott, újra visszatérhettünk a negyedekre. A gyógyszer tehát úgy tűnt, hogy bevált és Bogi egyre jobban aludt éjszakánként. Az elején még egy kicsit néha sírogatott, majd kb. 2 hét után már szépen átaludta újra az éjszakákat. Az éjszakák tehát jók voltak, viszont a nappalok szinte teljes kábulatban teltek, folyton aludt volna a pici lány. Miután ezt jeleztük a neurológusnak, a doktornő a gyógyszerváltás mellett döntött. Bogi ezután Frisiumot kapott, melyet ugyanúgy felekkel kezdtünk, majd áttértünk a negyedekre. Pár hét után pedig, már csak akkor adtuk, ha a frontok miatt nem tudott aludni. Ettől a gyógyszertől, már nem volt annyira kába napközben, főleg inkább csak délelőttönként, így a fejlesztéseken ügyesen tudott „dolgozni”.
Egészen 2018 januárjáig úgy tűnt, mintha újra minden rendben lenne. Bogi egyre ügyesebb lett, ráadásul egy fél évet a Bliss Alapítvány beszédindításos fejlesztésére is eljártunk vele. Ennek én külön örültem, mivel közel volt a munkahelyemhez, hála a főnökömnek, én is részt tudtam venni ezeken az egy órákon. Viszont miután szeptembertől el kezdett oviba járni, már nem tudtuk beiktatni a megfeszített programba. Szerdán gyógypedagógus, csütörtökön pedig gyógytornász jár hozzá, az oviban pedig hétfőn, kedden és pénteken is fejlesztéseket kap. Tudom, sűrűnek tűnik, de sajnos ahhoz, hogy legalább esélye legyen a valamilyen szintű önálló életre, nagyon nagy szükség van ezekre a fejlesztésekre.
És akkor elérkezett az a bizonyos január. Január 13-án (Szombaton) vettük először észre, hogy Bogi alig akar felkelni, sőt pár perc ébren lét után újra visszaalszik. Mivel a péntek éjszakája nem volt a legjobb, arra gondoltunk, biztos a kevés alvás miatt lehet. A szombat és sajnos a vasárnap éjszakák sem voltak jobbak, hiába adtuk be neki a Frisiumot, egyáltalán nem használt. Napközben ki volt dőlve, éjszakánként pedig virgonckodott és nagyon nehezen aludt el. A következő hét keddjére végre rendeződtek az éjszakai alvások, viszont a nappalok továbbra is „álomkorban” teltek és hétfőtől oviban többször aludt. Nagyon nyugtalanító volt ez a folyamatos bágyadtság, még az etetések között is, úgyhogy úgy döntöttünk, hogy pénteken este levisszük a gyerekorvoshoz Boglárkát. Mivel a beteg rendelésre tudtunk csak lemenni így, amíg a feleségem figyelte, hogy mikor következünk, én Bogival az előtérben várakoztam és szépen megetettem az uzsonnára szánt vaníliás rizs pudinggal (mivel tejfehérje allergiája van így ebben is meg van kötve a kezünk, de ezt és a csokisat legalább szereti). Kb. 2 percre rá, hogy befejeztük az evést, megtörtént az első görcsös roham… Annyira meglepett, hogy mire elővettem a telefont, hogy felvegyem véget is ért. Úgy 30mp lehetett, nekidőlt a babakocsi oldalának és miközben remegett a feje, a szeme egy kicsit felakadt és kinyílt a szája. A roham után teljesen kidőlt, és ha fel akartam egy picit ébreszteni sírogatva aludt tovább. Ez kb. 5-10 percig tartott majd utána újra éberebb és jobb kedvű volt. Miután bejutottunk a doktornőhöz és megvizsgálta Bogit valamint meghallgatta a rohamról a beszámolómat, rögtön úgy döntött, hogy beutal minket a Heim Pál kórház Madarász utcai részlegére.
A kórházban alaposan megvizsgálták kislányunkat és részletes feljegyzést készítettek a rohamról is. Ráadásul hála a neurológus doktornőnknek, nem kellett továbbmennünk, hanem maradhattunk a további vizsgálatokra. Miután felvették az osztályra és elhelyezték az egyik szobában, vért vettek tőle, hogy megvizsgálják nem e vírusos fertőzés miatt vannak e a rohamok. Ez azért is volt fontos, mert a gyerekorvosunk pirosnak látta a torkát. Természetesen felkészülve mentünk, vittünk ruhákat, cumit, tápszert stb. Valahogy éreztük, hogy Boglárkát nem fogják haza engedni. Szombaton délelőtt leváltottam a feleségemet és estig én voltam Bogival. Szépen evett, alukál is egy kicsit és ugyan persze továbbra is bágyatka volt és ebéd után is aludt egy két órát, de összességében probléma mentes nap volt, szerencsére újabb rohamok nélkül. Vasárnap ismét én voltam napközben bent vele, de sajnos már reggel jött a szomorú üzenet a feleségemtől „Boginak görcsös rohama volt…” Egészen ebéd utánig minden rendben volt, de ahogy beraktam a kiságyba, hogy egy kicsit alukáljon, egy újabb görcsös roham kezdődött. Ez már komolyabb volt a péntek estinél (mint később megtudtam a reggeli is ilyen volt). Felakadt a szeme, hátrafeszült és egész testében remegett, valamint a nyála is folyt. Gyorsan oldalra fordítottam és a szobatársak segítségével szóltunk a nővéreknek. Úgy 45mp-ig tartott, majd mikor végetért, mint egy krumplis zsák úgy terült ki a kicsikénk. Teljesen bealudt és kidőlt szegény. Mint az orvosok és nővérek elmondták, ez természetes dolog az epilepsziás rohamok után. Mivel már két komolyabb rohama is volt ráraktak egy pulzus és véroxigén színt mérőt, hogy folyamatosan figyelhessék, valamint el kezdték előkészíteni a branül szúráshoz. A kezemben vittem a kis rendelőig, ahol a branült be akarták rakni Boginak. Szépen levetkőztettem pelenkára és miközben mi az egyik nővérkével óvatosan lefogtuk egy másik elkezdte a branült behelyezni. Persze Bogi jól felzaklatta magát és, talán ennek is köszönhetően, jött a következő epilepsziás görcsös roham… Természetesen a rohamnak köszönhetően a branül kicsúszott és egyébként is mindhárman azzal voltunk elfoglalva, hogy Bogit lefogjuk és elfordítsuk, mert most már vissza is hányt egy kicsit és be is kakilt. Ekkor már elkerülhetetlen volt a Diazepam kúp felhelyezése… A harmadik roham után is teljesen kidőlt és nagyokat szuszogva alukált a kiságyban. Vasárnap estig még egy kis rohama volt, pont mikor Mamáék bent voltak nála látogatóban. Kapott infúziót valamint görcsoldó gyógyszereket is. Fontos volt a sok folyadék bevitel, mert az epilepsziás rohamok nagy vízveszteséggel járnak. Mikor este bejött a feleségem és én indultam volna haza, az orvosok megállítottak, hogy Bogit az epilepsziás gyógyszer beállítása miatt sajnos át kell szállítani az intenzív osztályra és egy napig biztosan ott lesz. Miután összeszedelődzködtünk, az egyik nővérkével, aki az infúziót hozta, át vittem a pici lányt az intenzív osztályra. Miközben vittem a két kezembe fektetve, nagyokat mosolygott rám, pont úgy, mint amikor fürcsizni megyünk. Szerintem azt hitte, hogy most is oda viszem… Az intenzíven sajnos éjszaka nem lehettünk vele, sőt napközben is csak 13-17 óra között. Természetesen, ahogy sejtettük is az egy napból végül egy hét lett…
Több vizsgálatot is csináltak nála a hét első három napjában. Volt egy újabb MR, EEG és vérvételek valamint lumbálás (gerincvíz vétel) is, ami az agyvíz vizsgálat miatt kellett, hogy többek között még pontosabban meg tudják nézni, hogy nincs e valamilyen vírusfertőzés Boginál, mivel az első vérvétel eredménye negatív lett. Sajnos már az sem volt jó jel, hogy szerda este visszahányta azt a kis kanalas ételt, amit megevett, ráadásul utána, egész éjjel hányt, ha vizet adtak neki, akkor is. Mindezek eredménye képpen reggelre orrszondát kapott egy zacskóra kötve, amibe távozott a zöldes barnás folyadék a gyomrából… Épp úgy, mint annak idején mikor megszületett…
Csütörtökön az orrszondával az orrában szinte egész nap aludt, mikor este munka után bementem hozzá újra eszembe jutottak a kórházban töltött hónapjaink mindkét gyerekünkkel. Nem volt kellemes újra hallani a monitor pityegését és érezni a kézfertőtlenítő szúrós szagát. Pénteken nagyon elkeseredtünk… Aznap Bogi sokat sírt, panaszosan, elkeseredve. Valószínűleg fájdalmai voltak és talán még hányingere is. Megpróbálták az orrszondán keresztül egy kis teával itatni, de egyelőre sajnos szinte rögtön visszajött. Nehéz volt így otthagyni, aznap még szomorúbban feküdtünk le. Szombaton viszont végre egy kicsit el kezdtünk reménykedni, mert Bogi egy kicsit jobban volt és ugyan az orrszonda még mindig bent volt, de már nem volt csúnya a belőle szivárgó folyadék és a tea is szépen benne maradt. Vasárnap pedig végre eljött az áttörés! Kikerült az orrából az orrszonda és szépen el kezdett újra enni. Egyre virgoncabb volt és 13 óra körül már ki is került az intenzív osztályról!
Még három napot töltöttünk Bogival a kórházban, majd szerda délután végül haza engedték. Minden vizsgálat, amit elvégeztek rajta negatív lett. Az MR-en semmit nem láttak, a lumbálás negatív lett és a különböző vérvételek sem mutattak semmit. Az EEG egyértelműen mutatta, hogy epilepsziás rohamai voltak, viszont, hogy mitől jöttek és alakultak ezek ki egyelőre nem tudnak választ adni, valamint arra sem, hogy mitől omlott össze az étkezése. Mivel a görcsös rohamok leginkább étkezések után jöttek, egyre valószínűbb, hogy valamilyen anyagcsere probléma okozza őket. Egy hétre rá, hogy újra itthon volt Bogi a neurológus doktornő (fantasztikus doktornőt sikerült találnunk, bármikor keressük emailben, rögtön válaszol, és nagyon szívén viseli Bogi sorsát) felhívott minket, hogy szeretné berakni a kislányunkat egy most induló nemzetközi genetikai programba melynél, olyan epilepsziás gyerekeket vizsgálnának, akiknél gyanítható, hogy anyagcsere probléma a fő ok. Nagyon boldogan mondtunk igent és pénteken már le is vették Boglárka vérét. Sajnos aznap újra vissza kellett mennünk a doktornőhöz, mert a kis rohamok továbbra sem szűntek meg Boginál (Ilyenkor ülő helyzetben el kezdi leejteni a fejét, és ha eldöntjük, olyan mintha bealudna, majd panaszosan sírogat közben egy kicsit. Kb. 3-5 perc múlva újra boldogan és jókedvűen játszik tovább). A Convulex-et, amit eddig szedtünk 2x3ml-ről csökkentette 2ml-re és kapott egy Taloxa nevezetű gyógyszert mellé, amiből 2x2 tasakot kellet szednie.
És akkor most elérkeztünk a jelenbe. Mivel az említett kis rohamok továbbra is fen állnak (Kb. 20 percenként van egy roham…), emelni kellet a Convulex adagját 2x4ml-re, a Taloxát pedig 2x3 tasakra. Ráadásul jövő héttöl a Taloxából már 2x4 tasakot kell majd szednie és lehet, hogy a Convulex-et is fel kell emelni 3x4ml-re… Sajnos jelenleg is sűrűek a kis rohamok, nehezen megy a gyógyszerszínt beállítása, és amíg ez nem sikerül oviba sem mehet. A legnagyobb baj, hogy nincs meg a kiváltó ok, ami nagyon sokat segítene, mert így jelenleg csak tüneti kezelés folyik. Nagyon reménykedünk, hogy a nemzetközi vizsgálatnak végre lesz eredménye…
