Igen elvesztünk... Valahol a magyar egészségügyi gépezetben, jelenleg teljesen elvesztünk...

Hónapok óta várjuk az eredményeket, hogy valamennyit talán előre juthassunk, hogy valamilyen irányban végre elinduljunk. Elkeserítő, de már...majdnem leírtam... Nem ezt SOHA nem fogjuk elfogadni! Hihetetlen ez az elképesztő lassúság, amikor minden hónap, sőt minden hét számít gyermekünk fejlődésében. Az idő rohan és mi EGY HELYBEN TOPORGUNK! És közben sokszor, nagyon sokszor fut át az ember agyán, ha mindez már annak idején, abban a 4 hónapban a kórházban elindult volna, HOL TARTANÁNK MOST!? Persze garancia nincs semmire, de nagy eséllyel nem itt... Vagy ha...soha nem akartam ezt leírni...ha nem ebben az országban élnénk... Szomorú, hogy elkeseredésében, idáig kell eljutnia egy szülőnek!

Ez most egy rendhagyó bejegyzés lesz, de igazából, az egész életünk és helyzetünk elég rendhagyó.

A fejlesztések természetesen folynak és így két hónappal Sopron után, megint látunk apró jeleket. Bogi egyre jobban használja a lábát pl. fürdésnél nagyokat pancsol és egyértelműen látszik, hogy ez mind tudatos! Mikor felültetjük a pelenkázóra, nagyokat dobol a lábával és közben kíváncsian figyel. A figyelme megint sokat fejlődött! Lesi minden mozdulatunkat, persze, amennyit látása enged, mert azt továbbra sem tudjuk, hogy mennyit is láthat pontosan. Kb. 2 méterre valószínűleg ellát, de hogy milyen minőségben, azt senki nem tudja megmondani (kb. 20-30% talán). Lassú fejlődés van tehát, de továbbra is csak ültetve ül, járni nem jár. Nagyrészt fekszik, forgolódik és persze nagyon igényli, hogy foglalkozzunk vele.

A fejlesztések, zajlanak, de folyamatosan felvetül a kérdés: így diagnózis hiányában mennyire hatásosak?

Elképesztően lassan haladunk az állami egészségügy útvesztőjében! És az egyetlen reményünk, hogy mindezt valahogy fel gyorsítsuk, a magánúton elvégezhető génfeltérképezéssel, egy kisebb vagyonért! Miközben a fejlesztések egy része és a Soproni kezelés is a családi kasszát terheli! Valami nagyon nem jól működik, ez egyértelműen látszik. Saját bőrünkön érezzük, hogy az információ áramlás és az egyes intézmények közötti kommunikáció hiány milyen nagy mértékben hozzájárul, hogy ennyire lassan halad Boglárka diagnózisának kiderítése.

Marad tehát a magánút, a génfeltérképezés, hogy legalább valamennyire időben maradjunk Bogi betegségének kiderítésében. Nagyon bízunk benne, hogy 1-2 hónapon belül végre sikerül elindítani a vizsgálatot, mert szerencsére, csak a végén kell fizetni. Az kb. fél év, addigra valahogy csak sikerül összeszednünk az összeget...

Hihetetlen, hogy a beteg/fogyatékos gyermeket nevelő családoknak nem marad más, mint a pénzes magánút, ha azt szeretnék, hogy kiderüljön gyermekük betegsége vagy megfelelő mennyiségű fejlesztést szeretnének biztosítani! És itt nem az előírt óraszám feletti fejlesztésről beszélek, hanem arról, hogy legalább azt a mennyiségű foglalkozást meg tudják gyermeküknek adni, ami létfontosságú ahhoz, hogy legalább a remény megmaradjon, hogy valamennyire teljes életet élhessen később gyermeke! Hogy hasznos tagjává válhasson a társadalomnak! Tehát azoknak a családoknak, ahol legtöbb esetben esély sincs arra, hogy mindkét szülő elhelyezkedjen, a saját kis pénzükből kellene állniuk mindezeket!

Igen, ez egy rendhagyó bejegyzés lett, mert egyszerűn nem maradhatok tovább csendben, miközben a sajátos nevelési igényű, beteg és fogyatékos gyermekeket nevelő családok arra kényszerülnek, hogy feladják a diagnózis kiderítését, feladják gyermekük fejlesztését. Mert nincs rá lehetőségük, nincs rá keretük! Mert már csak a házuk, lakásuk maradt, amit eladhatnak, hogy fedezzék a rájuk szakadt költségeket...

Boglárka elveszett tehát sok, sok sorstársával együtt az egészségügy rendszerében és állami úton esély sincs, hogy ezek a gyerekek visszataláljanak. Egyelőre mi még „csak” főleg, az egészségügyi oldalával találkoztunk a problémáknak, de már előre félek mi lesz, ha eljön majd a tanköteles időszak és minden marad így, ahogy most van. Hova fogjuk járatni beteg gyermekünket? Hiszen szinte alig van sajátos nevelési igényű gyermekeknek megfelelő intézmény. Kevés a gyógypedagógus és a meglévő pedagógusok nincsenek felkészítve ezeknek a gyermekeknek a megfelelő oktatására, fejlesztésére. Rákerülünk erre a sínre és ennyi..? Ha sürgősen nem változik valami, Bogi és minden beteg, fogyatékos gyermek Magyarországon, végleg elveszik a társadalom számára..? Ha mi szülei nem leszünk neki, mehet valamilyen intézetbe begyógyszerezve vegetálni..?

Természetesen nem adjuk fel és továbbra is minden tőlünk telhetőt megteszünk, hogy ne így legyen, mert kisfiunk Benedek megmutatta, hogyan kell küzdeni akkor is, ha szinte már minden veszni látszik... De sajnos mi szülők ehhez kevesek vagyunk...

Egyelőre elvesztünk, DE...

Újra a soproni Neurorehabilitációs központban jártunk:

Vasárnapi megérkezésünk után, Dr. Málly Judit főorvos asszony megvizsgálta Bogit és ismét bejelölte a buksiján azokat a pontokat, ahova majd egy hétig az rTMS kezeléseket kapja. Este meg is volt az első és várakozásunknak megfelelően nem repesett az örömtől, sírt és folyamatosan menekülni próbált a kattogó szerkezet elöl.

 Hétfőn kezdődött a nagy üzem. Reggel tDCS és rTMS kezelésekkel kezdtünk, majd jött egy kis masszírozás és egy 40 perces gyógytorna. Az ebéd és a két órás alvás után újra egy 40 perces gyógytornával folytatódott a nap, majd egy újabb rTMS kezeléssel zárult. Hétfőtől, péntekig így teltek tehát a napok és szerencsére a beosztásunknak köszönhetően délelőtt a masszázs előtt és délután az utolsó kezelés után is ki tudtunk menni Bogival egy-egy órát sétálni. Sőt még játszótérre is eljutnunk egyszer, ahol hintázhatott egy nagyot. Nagyon izgultunk, hogy, hogy viseli majd kislányunk a gyógytornákat, mivel az elmúlt közel 1,5 hónapban a folyamatos betegségek miatt kevesebb fejlesztést kapott. Szerencsére sikerült ugyanazt a gyógytornászt kapnunk a délelőtti foglalkozásra, vele az előző soproni itt tartózkodásunkkor is nagyon meg voltunk elégedve, mert nagyon jól tudta Bogit kezelni és határozottan nagy hozzáértessél tornáztatta. A délutáni foglalkozásra, most egy másik gyógytornász hölgyet kaptunk, mint előző itt tartózkodásunk alkalmával. Nagy örömünkre, gyorsan meg találta a hangot kislányunkkal, így nagyon eredményes foglalkozásokat tudott tartani. Persze mindkét foglalkozás nagy sírásokkal és ficánkoló menekülésekkel volt tarkítva, úgyhogy mindenki tudta az épületben, hogy mikor vannak Boglárkának a gyógytorna órái. Továbbra is több energiát fordított a menekülésre, ellenkezésre, mint a feladatok elvégzésére, persze így is nagyon ügyes volt, sőt sokkal jobban ment neki, mint amire az előzmények miatt számítottunk. A masszőrnek ugyanazt kaptuk, mint legutóbb. Nagyon jól ért a gyerekek nyelvén, jobbat nem is kaphattunk volna. Bogi is kedvelte, bár a péntek kivételével minden masszírozás elején sírdogált egy kicsit, majd a felétől már kimondottan élvezte a foglalkozást. Pénteken pedig már az elejétől nagyon egymásra találtak.

A tDCS kezelések reggelente voltak és igazi kihívást jelentettek számunkra, ugyanis a kezelés 20 perce alatt végig le kellett foglalnunk Boglárkát különben... Mesélek is erről egy történetet. Egyik reggel, talán szerda lehetett, én voltam a soros, hogy szórakoztassam a kisasszonyt. Jól el is voltunk az elején, játszottam neki a plüss pelikánjával ő pedig nagyokat nevetett. Az egyik ilyen nagy kacagás eredménye az lett, hogy a három vezetek közül az egyik kicsúszott a szerkezetből. Mikor észrevettem gyorsan visszadugtam, reménykedve, hogy nem szakad meg a kezelés. Izgatottan figyeltem a kijelzőt, ami persze rögtön errort jelzett, így elindultam az öt lépésre lévő kezelőbe, hogy szóljak az rTMS kezelést végző hölgynek, hogy valami baj van a szerkezettel. Mielőtt elindultam, azért Bogi kezébe nyomtam a pelikánt, reménykedve, hogy arra az 5 percre lefoglalja. Mint kiderült hiába... Mikor visszaértünk a kezelő hölggyel Bogihoz, elkepesztő látvány fogadott. Kislányom az összes vezetéket kihúzta a két érzékelőt kiszedte a fejére rakott géz fejpánt alól és az érzékelőkről is leoperálta a szivacsokat, melyek szanaszét hevertek a földön, ö pedig hatalmasakat kacagva játszadozott a pelikánjával... :) Nem tudtam mit csinálni, elnevettem magam. A kezdeti sokk után a kezelő hölgy is mosolyra fakadt, majd közösen összeszedtünk mindent és újra felhelyeztük Boginak a tDCS kezelést. Reménykedtem, hogy legalább a fele idő eltelt mikor leállt a kütyü, de szomorúan konstatálnom kellett, hogy összevissza 5 percen voltunk túl, tehát még hátra volt 15 perc... Ebben a 15 percben már nagyon figyeltem a kisasszonyra, nehogy kihúzhassa a vezetékeket vagy bárhogy leállítsa a kezelést. Percenként tekingettem a szerkezet órájára, nagyon, nagyon hosszú negyedóra volt ez, rendesen leizzadtam. :)

Általános vélemény volt Boglárkával kapcsolatban, hogy az előző itt tartózkodásunk óta sokat fejlődött. A gyógytornásztól a kezelőkig mindenki ezt hangoztatta. Nagyon örültünk, hogy ők is így látják, főleg a gyógytornász véleménye volt kellemes meglepetés. A gyógytornákon egyébként napról napra ügyesebb volt Bogi. Az pedig egyértelműen kiderült, hogy a hátát kell még sokat erősíteni, mert ott a legnagyobb a lemaradás. Mert állásról addig nem is álmodhatunk, míg a hát izmokat nem hozzuk megfelel állapotba. Persze állítógépben, vagy függesztőrácson addig is szükséges, hogy állítgassuk, mert mindenképpen szoknia kell a helyzetet, illetve vigyáznunk kell arra is, hogy minél kevésbé rövidüljenek meg az achilles ínnak a lábában.

Ügyeske volt egész héten Bogi, a nagy tiltakozások ellenére is szépen csinálta a feladatokat. Délutánonként jókat aludt, este pedig a fürdés előtt nagyokat játszottunk vele az ágyunkban, mert ott bőven volt helye mozgolódni. Csütörtökön újra megvizsgálta a doktornő és, többek között, elmondta, hogy ö úgy látja, be fog indulni a beszéd Boginál és remélhetőleg minél előbb sor kerül erre.

Összességében tehát, egy sikeres hetet zártunk Sopronban, és Boglárka is, és mi is, jól elfáradtunk a végére. Hogy hány ilyen 1 hetes kezelés kelhet, azt most még nem lehet megmondani 2-3 biztos, a többit pedig majd meglátjuk. Ráadásul azért is nehéz ezt megmondani, mert míg a gyógytornáknak már 1 hét után látható eredménye lehet, az rTMS és tDCS kezeléseknek, van, hogy csak kb. 1 hónap múlva jelentkezik a hatása. Mindenesetre megyünk tovább és küzdünk kislányunkért, hogy minél teljesebb életet élhessen!

Rég jelentkeztem, de végre itt vagyok, úgyhogy szeretnék beszámolni nektek, hogy mi is történt velünk az eltelt több mint egy hónapban.

Sajnos Bogi az elmúlt kb. 5 hétben szinte folyamatosan beteg volt. Egyik betegségből estünk a másikba, hol középfül gyulladása volt szegénykémnek, hol pedig egy vírus terítette éppen le. Volt, hogy egy hétig szinte folyamatosan magas láza volt és éjjelenként is sokszor sírva ébredt ez miatt. Természetesen a betegségek az evésére is nagyon rányomták a bélyegüket. Ilyenkor általában még nehezebben boldogulunk és ráadásul ott volt az antibiotikum beadása is, ami szinte lehetetlen feladat elé állított minket. A darabosat, továbbra sem tudja megenni így kapszula formájában az antibiotikum szóba sem jöhetett, a szirupot pedig be kellett kevernünk szörppel, hogy egyáltalán be tudjuk neki adni miközben természetesen satura zárt szájjal menekülni próbált a kezünkből. Majd mikor örültünk, hogy sikerült végre beadni neki az 5ml-t, Boglárka azon nyomban visszahányta az egészet... A végén így nézett ki egy gyógyszerbeadás: Mig az egyikünk Bogival a kezében - közben folyamatosan nyugtatgatva - besomfordált a fürdőszobába, a másikunk gyorsan elkészítette az 5ml antibiotikum + szörp koktélt, felszívta a nurofenes fecskendőbe és igyekezet be ő is a fürdőszobába. Odamentünk a kádhoz, ott a feleségem a karjába fektette Bogit és én pedig gyorsan beadtam a lehűtött a gyógyszerkoktélt. Ezután jött a nagy figyelemelterelő akció, melyhez segítségül hívtuk a felhúzható zenélő csőrikét és mi is énekeltünk mellé, biztos, ami biztos. Ha szerencsénk volt és jól csináltuk kislányunk nagyokat nevetett, ha nem öklendezés következett, majd a kádban landolt a beadott antibiotikum. A tíz napos kúra második felére már nagyon profin teljesítettük ezt a feladatot is. :) Mint említettem, ha Boglárka beteg, akkor az etetése is nehezebb. A napi négy etetésből legalább három több mint egy órán keresztül tartott, sorozatos orrszívásokkal fűszerezve és hatalmas harcokkal. Ilyenkor Bogi még inkább nem akar enni kézzel, lábbal és sikítva tiltakozik, ha sikerül megnyugtatni vagy kicsit bealtatni, akkor indulhat el az etetés. Még mindig cumisüvegből kapja nyomkodva, mert ő egyáltalán nem szívja. Szóval ez az 5 hét kőkemény volt, estére általában holtfáradtan dőltünk az ágyba és mondanom sem kell, nem kellett altatni minket. Ami miatt elszomorító volt még ez a hosszú betegeskedés, hogy sajnos teljesen kiesett Boglárka fejlesztése és majdnem egy kilót fogyott ez alatt az idő alatt...

Szerencsére a betegeskedésen kívül, azért történtek örömtelibb dolgok is. 8 ugyancsak SNI-s (Sajátos Nevelési Igényű) gyermeket nevelő szülővel létrehoztunk egy csoportot, hogy megpróbáljunk tenni ezekért a gyerekekért és szüleikért egyaránt. Csoportunk neve CSak Együtt Van Esély – csoport az SNI-s Gyermekekért (CSEVE csoport). Röviden leírom, hogy miért is alakultunk és mit szeretnénk elérni. Sajnos jelenleg mind bölcsődei, óvodai és iskolai szinten nincs megoldva ezeknek a gyerekeknek a megfelelő elhelyezése, foglalkoztatása és oktatása. Nem kapják meg az előírt fejlesztéseket, így ezeknek sokszor nagy részét magánúton kell megoldaniuk. Ezek az intézmények nincsenek felkészülve az SNI-s gyermekeknek a megfelelő képzésére, fejlesztésére. Ez sokszor leginkább a szakember hiánnyal magyarázható. Olyan kevés például a megfelelő iskola, hogy sokszor egy családnak hosszú kilómétereket kell utaznia, akár egy másik városba, hogy valamilyen szinten megfelelő intézményt találjon. Nagyon nehéz az ilyen beteg/fogyatékos gyermekeket nevelő szülöknek az elhelyezkedése is, ugyanis nehezen vagy egyáltalán nem találnak munkahelyet maguknak, ahol tolerálnák például a heti több fejlesztésre járást. És akkor ott az egészségügy kérdése. Többek között az egyik legnagyobb probléma, hogy ezeknek a szülőknek szinte saját maguknak kell megtalálniuk azokat az orvosi intézményeket, kezeléseket melyek esélyt adhatnak, hogy kiderüljön gyermekül betegsége. Valamint ugyancsak nekik kell a legtöbb esetben felkutatni azokat a fejlesztéseket, kezeléseket, melyeknek köszönhetően esélyt kaphatnak arra, hogy fejlődésnek induljon vagy akár meggyógyuljon gyermekük. Többek között tehát ezek lennének azok a problémák, melyek megoldásáért küzdünk, mert nagyon fontos, hogy ezeknek a családoknak, gyerekeknek ne keljen tartaniuk a kirekesztéstől és meglegyen az esélyük a társadalomba való beilleszkedésre. Ez mindannyiunk közös érdeke!

És akkor jöjjön a harmadik nagy történés. Eljutottunk addig, hogy már nagyon közel vagyunk a teljes génfeltérképezés elindításához, valamint készülünk a második soproni útra is (egészen pontosan most április 10-én utazunk is!). Sokat várunk ettől a második Neurorehabos kezeléstől, nagyon, nagyon bizakodunk!  Viszont ezek így együtt olyan költségeket jelentenek, amit már magunk nem tudunk megoldani... Ezért létrehoztunk egy weboldalt, aminek a segítségével próbálunk meg gyűjteni, ezekre a költségekre... Az oldalunk linkje:

http://bogibeni.hu/

Reménykedtem, hogy nem kell idáig eljutnunk, de sajnos mivel állami (OEP) támogatás ezekre egyáltalán nincs, ez az egy lehetőségünk maradt...

Ezek voltak tehát az elmúlt kb. 5 hét történései. Küzdünk tovább gyermekünkért, nem adjuk, nem adhatjuk fel!

 Ígérem, megpróbálok sűrűbben jelentkezni!

Gondolatok Beniről...

Mert két gyermekünk van...volt...

Délután 17:00 óra. Elindulok a munkahelyemről és közben rád gondolok, megint... Eszembe jut, hogy mi lenne ha... Mi lenne ha hazafelé mikor a 4- es metróról leszállok, a Kálvinon nem Újpest felé, hanem Kőbánya felé mennék és a Nagyvárad térnél szállnék le, mint oly sokszor abban 3 és fél hónapban... Ha már leszállnék a Heim Pálnál jönnék fel, ugyanazokon a megkopott lépcsőkön, mint annak idején... Mi lenne, ha elsétálnék a kórházig, egészen a bejáratig... Nézném az ajtót és azon gondolkodnék, hogy mi lenne ha bemennék...az ajtón és elsétálnék a folyóson a belső udvarra vezető fotocellás ajtóig. Biztos bolondnak néznének, ha tudnák, hogy már semmi keresni valóm itt... És mégis mi lenne, ha nem csak állnék és párás szemmel nézném a ki, be csukódó ajtót, hanem ki is lépnék rajta az udvarra... Majd mikor kiléptem és lassan sétálnék az udvaron nézve a parkot és a sréhen balra lévő szürke épületet ahol az intenzív is van...hirtelen mellbe vágna és feltörne, mint a gejzír a sok emlék ami ide köt ehhez a parkhoz, na meg a... Milyen szomorú szürke ez az épület. Tódulnának az emlékek, a feszült, félelemmel teli napok vagy éppen a remény emlékei, amikor ebben a parkban sétáltam, sétáltunk, bízva vagy egy kicsit reményvesztve miközben gyerekek, beteg gyerekek játszottak az udvar közepén a kis játszótéren.

Nézném a padokat és emlékeznék... Amikor ezen ültem még telve voltam reménnyel, úgy éreztem, hogy minden rendbe jön. Ott azon a másikon...igen...azon...könyörögtem, hogy mentse meg, hogy végre jobban legyen... Most jelennének meg az első könnycseppek, lassan bújnának ki és diszkréten, hogy ne zavarjanak, majd lágyan legördülnének az arcomon... Tovább mennék itt egy újabb pad, emlékeznék, hogy újra élt a remény, mert a kis sejtek elindultak, termelődtek, esélyt adtak. Majd újabb fájdalmas pad következne, és végül elérkeznék ahhoz a padhoz...amelyiken akkor ültünk, amikor már tudtuk, hogy nemsokára...vége lesz... Becsuknám nedves szemem és megfordulnék, egyenesen a szürke épület felé... Mikor kinyitnám egyenesen a bejáratot nézném...azt a nagy vastag faajtót... Mi lenne, ha közelebb mennék vagy esetleg be is lépnék csak egy pillanatra, hogy...csak egy pillanatra... Nem ez már túlzás lenne, minek tépjek fel mindent! De ha már itt lennék, egyik lábammal a lépcsőn...akkor már nem mindegy lenne..? És már benn is lennék, és körbe néznék. Szemben van a lift ami felvinne...a másodikra... Mi lenne ha...mi lenne...ha le a lépcsőn, körbe a lift bejáratához és... Ez már tényleg őrültség, önkínzás lenne! MIRE LENNE JÓ EZ! És mégis mi lenne, ha...belépnék...és megnyomva az ismert gombkombinációt, amit még a nővérek mutattak gyorsan elindítanám a liftet felfelé...

Mikor a másodikra érve kinyílna a liftajtó, lassan kilépnék és balra fordulva elindulnék az intenzív osztály felé... A külső ajtónál megállva és bal kezemmel az ajtófélfának támaszkodva nézném az intenzív bejáratát, a csengőt amivel jelezni kellett, ha be akart menni az ember és közben tompán hallanám kiszűrődni, a gépek ütemes sípolását. Önkínzás ez az egész...mert mi lenne ha éppen erre jönne egy ápoló vagy doktor, aki talán még emlékszik rám. Mit mondanék neki, hogyan magyaráznám meg, hogy mit keresek itt... Miért bámulom nedves fájdalmas arccal az ajtót, hiszen úgysem jön, tipeg...rajta ki már senki... Leülnék az egyik székre, persze a külső ajtó előtt, most már úgyis mindegy, ha már eddig eljöttem. Ülnék még itt egy kicsit kinn a folyóson...és ahogy körbe néznék, hirtelen rám törnének ismét az emlékek.

Újra átélném, de most külső szemlélőként látnám magamat ahogy fel alá járkálok feszülten, aggódva, hogy mi lesz vele... 2015. május 3-át írnánk és éppen az életéért küzdenének, hogy túlélje azt a tüdővérzést, amit egy félresikerült centrál szúras okozott... Most már tudom, hogy nem ezen múlott, de akkor és még sokáig nagyon dühös voltam, hogy miért nem lehetett egy kicsit elővigyázatosabbnak lenni...de tudom, nem ezen múlott... Látnám magam, ködfátyolos derengésen át, ahogy fel alá járkálok és közben nem tudom felfogni, hogy 2 órája még mosolygott és ugrált örömében, amikor meglátott minket az én édes kisfiam, most pedig...élet és halál között lebeg... Akkor még nem tudtam, hogy soha többet nem látom őt olyannak, mint akkor délután... Hirtelen visszatérnék a jelenbe és arcomat a kezembe temetve halkan zokognék...

Lassan felállnék, most már menni kell, elindulnék a lépcső felé, mert lefelé mindig azon mentem. Visszanéznék még az ajtóra, a kiragasztott színes gyermekrajzra. Mennyit nézegettem, miközben vártam, hogy beengedjenek... Elindulnék lefelé lassan róva a szürke lépcsőfokokat... Leérve az ajtó felé mennék, de kezemmel a kilincsen megtorpannék. Megfordulnék, mert mi lenne, ha lemenve újra a lépcsőn, most nem a lift bejárata felé, hanem jobbra a hátsó kijárat felé indulnék. El a mosdó előtt, ahova aznap este, május 3-án olyan sokat jártam izgulva a fiamért. Hosszú órákon keresztül, egészen este tízig, mikor végre megnyugtattak, hogy stabilizálódót az állapota. Mennyire fáradtan és kimerülten indultam haza... Kimennék a hátsó kijáraton, majd balra fordulva lassan elindulnék a hátsó vékony kis úton fejemben a fájdalmas emlékekkel, míg el nem érnék a szürke épület végéig. Itt megállnék és felnéznék, fel a második emeleti zöld redőnyös ablakra... Az volt a kis szobád...kisfiam... Több mint 3 hónapig... Könnyek úsznának végig az arcomon újra miközben a kórház hátsó kijárata felé tartanék... Majd félúton megállva még egyszer vissza néznék a félig csukott zöld redőnyös ablakra és arra gondolnék, hogy mi lenne...ha...minden másképp alakult volna...

Most itt állok a Kálvinon és a Nagyvárad tér felé vezető metróvonal felé nézek és azon gondolkodom mi lenne...ha...

"Nem látlak én téged többé, soha soha sem,
hiszen te látod, te érted könnyes a szemem.
Nevemet hiába mondod, könnyedet hiába ontod,
harcok mezején, valahol te tőled távol,
Ott ahol senki sem gyászol, ott halok meg én."
                                                                     Kaukázus

Lassan hét hónapja már, hét...hónapja már...

Elmaradt a szemműtét...

Sajnos azért számítani lehetett rá. Bogi az utóbbi 2 hétben beteg volt, ráadásul a második hét volt a durvább. Több napig láza is volt és csúnyán be is hurutosodott. Hétvégére már jobban volt de sajna még mindig nagyon köhögött. Kedden kellett lemennünk a gyerekorvoshoz, hogy ha minden oké megadja a papírt, hogy mehet a műtét. Sajnos nem adta meg, mint mondta nem akarja vállalni a kockázatot, amiben teljesen igaza volt, mert a felső légutakban még mindig hurutosnak hallotta. Azt ajánlotta, hogy másnap menjünk mindenképpen el a tervezett aneszteziológusi vizsgálatra, hogy ő mondja ki véglegesen, hogy Bogi műthető e csütörtökön vagy nem. Szerdán megvizsgálta az anesztes és úgy döntött, hogy semmiképpen sem vállalná a kockázatot, mert kislányunk szerinte sincs még olyan állapotban és egyébként is lázas állapotok után legalább 2 hetet szoktak várni a műtéttel. Azt ajánlotta, hogy konzultáljunk a doktor úrral, hogy esetleg egy hét múlva meg tudná e műteni.

A doktor úr sem tudott sokk jóval kecsegtetni, sőt mikor meglátta a központi rendszerben, hogy a mitokondriális DNS vizsgálatakor találtak egy eltérést Boglárkánál, rögtön kijelentette, hogy amíg nincs konkrét eredményünk nem műti meg Bogit, mert túl kockázatos lenne.

Egyelőre tehát így állunk, a műtét elmarad. Legjobb esetben is május jöhet szóba persze csak akkor, ha addig lesz valamilyen eredményünk az elsődleges betegségről, ami esetleg ezt a másodlagos eltérést okozza... Sajnos amilyen lassan jönnek az eredmények a május is álomnak tűnik... Ismét megrekedtünk...

 Sűrű hónapon vagyunk túl. Nem húztuk tovább január 10-én elmentünk Sopronba a neurorehabilitációs központba, mint egy utolsó reményként. Miután neurológus doktornőnkkel is megbeszéltük ezt a lehetőséget, és ő is látott benne fantáziát, jól átgondolva (és kiszámolva...) úgy döntöttünk, minél előbb bejelentkezünk, mert nincs értelme tovább húzni. Az idő azért is sürgetett minket, mert február közepén Boginak már szem műtétje lesz és ha nem megyünk el januárban, akkor március előtt esélyünk se lesz rá. Szóval december végén bejelentkeztünk és január 10- én már utaztunk is le az egy hetes kezelésre.

 Vasárnap kb. 10 óra körül érkeztünk meg Sopronba a Festetics Majorba, ahol a neurorehab működik. Miután elfoglaltuk a szobát és elrendezkedtünk, jelentkeznünk kellett Dr. Málly Judit főorvos asszonynál, hogy megvizsgálja Bogit, valamint, hogy bemérje és bejelölje a buksiján azokat a helyeket, ahova majd a rTMS kezeléseket fogja kapni (http://www.neurorehab.hu/index.php?option=com_content&view=article&id=27&Itemid=31). Még aznap este meg is kaptuk az első kezelést. Nagyon kedves volt a doktornő, már az elejétől látszott rajta, hogy mennyire hisz abban, amit csinál és, hogy mennyire szeretne segíteni. Hihetetlen, hogy egymaga a semmiből (http://nepszava.hu/articles/article.php?id=345526a) a kitartásával és elszántságával alakította ki ezt a rehabilitációs központot (http://www.neurorehab.hu/). Egyébként ezt a hitet és elszántságot otttartózkódásunk alatt végig érezhettük az ott dolgozókon is.

 Hétfőtől indult a nagyüzem. A reggel 6 órás etetés után, 7:30 körül rTMS kezeléssel kezdtük, majd jött a tDCS, amikor egy kis géz darabbal két benedvesített elektródát helyeztek (http://www.neurorehab.hu/index.php?option=com_content&view=article&id=26&Itemid=30) a fejecskéjére. Ez 20 percig volt rajta, addig a babakocsiban játszadozott. A rTMS kezelést nem annyira, de a tDCS kezelést elég jól viselte Bogi. Ezután megreggeliztünk és mivel még volt 1 óránk az első gyógytornáig, minden nap sétáltunk egyet Bogival. 10:15- kor kezdődött az első 40 perces gyógytorna és hát kő kemény volt. Nem kímélték a pici lányt. Voltak különböző függesztőrácsos feladatok, pl. háton kiemelés, hason kiemelés, négykézláb függeszkedés a négykézláb haladás gyakorlására, álló helyzetben függeszkedés, járáspróbálással. Persze Bogi végig ordította az egészet, folyamatosan tiltakozott és menekülni próbált. Az erejét sajna továbbra is az ellenállásra fordította leginkább. A gyógytornász nagyon jó volt, azt is mondhatnánk, hogy talán az eddigi legjobb. Abban legalábbis biztos, hogy profi módon és láthatóan nagy gyakorlattal mindent megtett azért, hogy Bogi elvégezze ezeket a lényeges gyakorlatokat, ha kell határozottan megfogva őt. Nagyon nem jó látni és hallgatni Boglárka „küzdelmét” de sajnos egyelőre egyszerűen ez az egyetlen módja annak, hogy Bogi elvégezze azokat a feladatokat amik a fejlődését, izmainak erősödését elősegítsék. Természetesen az egész épületben mindenki tudta, hogy mikor vagyunk a gyógytornán, zengett az egész ház a picikénk sikításaitól és sírásától. Én segédkeztem a gyógytornákon és próbáltam nyugtatgatni kisebb, nagyobb sikerrel. Jó volt végre részt venni aktívan ezeken a fejlesztéseken, hiszen sajnos egyébként szinte mindegyikről lemaradok mert mindig munkaidőben vannak...

 11:15-kor következett a gyógymasszőr. Nagyon jó volt, hogy pont a gyógytorna után következett, mert a kezdeti meglepettség és bizalmatlanság után, egyre inkább élvezni kezdte Bogi, főleg mikor a hátát masszíroztak. Persze, hogy ennyire el tudjon lazulni kellett egy fantasztikus, gyermek centrikus masszőr is. Nagyon jó fej volt a masszőr srác! Nagyon gyengéden bánt Bogival, valamint gyerek zenéket játszott le és énekelt neki. Ezután következett az ebéd és a délutáni alvás. Amíg Bogi pihengetett mi is megebédeltünk és ilyenkor intézte egyikünk ha kellett a bevásárlást is. 15:30- kor következett a második 40 perces gyógytorna. Bogi ezt is végig sírta, pedig nem volt annyira kemény, mint a délelőtti, amit mi egyáltalán nem is bántunk. Ráadásul ilyenkor délután már sokkal nyűgösebb volt így nem sok örömet okozott a fiatal gyógytornász hölgynek. Miután ezen is túl voltunk Bogi ha szerencsénk volt gyorsan meguzsizott és utána jöhetett a nap fejlesztés részének lezárását jelentő második rTMS kezelés. Általában 17 és 17:30 körül végeztünk és a nap hátralévő részében végre egy kicsit játszhattunk is Bogival. Így teltek tehát a napok Sopronban hétfőtől – péntekig.

 Mozgalmasok voltak tehát a napok de Boglárka elég jól viselte őket. Szerdán azért már látszott rajta, hogy egyre fáradtabb. Csütörtök reggel a reggeli etetés után mar visszapilledt 15 percre pedig, addig ilyenkor virgoncan játszadozott. A hátralévő napokban, már nem kellett aggódni, hogy esetleg nem alszik ebéd után, mert teljesen kidőlt és úgy aludt, mint a bunda. És amikor ébresztettük, mert indulni kellett a napi második gyógytornára nagyon nehezen kelt. Ha jól emlékszem szerda este történ, hogy éppen mindannyian próbáltuk kipihenni a napi fáradalmakat és játszogattunk Bogival, amikor úgy gondoltam odagurítom neki a csörgős labdát, hagy játsszon vele. A hátán feküdt a fejét felém fordítva. Mikor odaért a labda boldogan felkapta és rágogatni kezdte, majd egyszer csak odagurította hozzám. Mosolyogtam egyet rá, majd visszagurítottam neki, erre ő újra visszagurította. Amikor már ötödször csinálta ezt meg, szóltam a feleségemnek, hogy figyeljen egy kicsit, mert olyan mintha Bogi tudatosan visszagurítaná a labdát. Persze mondanom sem kellett neki, mert már ő is Bogit figyelte. Kitaláltuk, hogy egyéb testhelyzetben, azaz hason és ülve is megpróbáljuk és ha úgy is megy neki, akkor ez biztos tudatos. MINDEN TESTHEJZETBEN VISSZAGURÍTOTTA! Nagyon örültünk, mert eddig ez egyáltalán nem volt tapasztalható Boginál. Persze most sem pont a kezünkhöz gurította vissza, hanem mindig egy kicsit oldalra, de egyértelműen látszott, hogy vissza akarja nekünk gurítani. Nagy kacagások közepette játszott a picike, láthatóan nagyon élvezte, hogy meg tudja csinálni. Egyértelműen úgy gondoltuk, hogy ez már mindenképpen egy kis változás, ami nagy valószínűséggel a kezeléseknek volt köszönhető. Az elkövetkező napokban, egyéb apró változást is észre vettünk pl. új hangokat próbált kiadni, hangosabban és változatosabban próbált gügyögni. Kíváncsian figyelte, ahogy új hangokat tud kiadni, nagyon élvezte, volt, hogy hosszú percekig gyakorolta ezt nagy nevetések közepette.

Csütörtökre, de ha jobban meggondolom, már szerdára egyértelműen izomláza volt, a lábacskáiban és a hátában is. Ahogy hozzá akartunk a kis lábfejéhez érni, teljesen kiborult, annyira  érzékeny volt már szegénynek. De a show-nak fojtatódnia kellett tovább, nem volt megállás. Zajlottak tovább a kezelések, gyógytornák, egészen szombat reggelig.

Csütörtökön a főorvos asszony újra megvizsgálta Bogit, mi pedig elmeséltük, hogy milyen változásokat vettünk észre rajta. Ahogy felültettük a vizsgálóra láthatóan szebben ült, úgy látszott, hogy talán a háta is erősödött egy kicsit. Ezek tényleg pici változások voltak, de azért mindenképpen örömteliek. A doktornő elmondta, hogy általában kell egy hónap, hogy egyértelmű javulást lehessen esetleg látni, legalábbis az itt járt szülők, erről szoktak beszámolni. Pénteken még egy kedves gyermek neurológus is megvizsgálta Bogit és a genetikusunk után ő is elmondta, hogy az izombiopszia vizsgálatból hátramaradt eredmény elég fontos lehet, úgyhogy kérte, hogy neki is küldjük el majd az eredményt. Szóba került a teljes génfeltérképezéssel kapcsolatos vizsgálat is és egyértelműen meggyőzött minket arról, hogy mindenképpen érdemes lenne megcsináltatnunk, mert ez lenne a leggyorsabb és legeredményesebb módja annak, hogy végre kiderüljön Boglárka betegsége, valamin, hogy mi hordozunk e valamilyen örökletes genetikai betegséget. Azt is elmondta a doktornő, ezeknél a betegségeknél, amilyen valószínűleg Boginak is van, ez a fajta kezelés segít. Ezekre kimondott orvosság nincs, hanem csak kezelni lehet, aztán majd kiderül... Boglárka a végére egyre jobban viselt mindent, persze a gyógytorna kivételével, pl. a masszírozást kimondottan szerette.

 Szombaton reggel még volt egy rTMS kezelés, majd utána haza indultunk. Dél körül érkeztünk meg Pestre és egy „gyors” ebéd után Bogi már aludta is az igazak álmát és mi is lepihentünk egy kicsit. Összegzésképpen pozitív élményekkel jöttünk haza Sopronból, mindenki nagyon kedves volt és látszott, hogy mennyire értenek ahhoz, amit csinálnak. Egyértelműen látszanak, apró eredmények, de igazából, ahhoz még legalább egy kezelés kellene, hogy ténylegesen eldönthessük, hogy van eredménye a kezeléseknek. A főorvos asszony, kb. 2-3 hónap mullvára lőtte be a következő kezelés időpontját, ahogy mondta mindenkinek a pénztárcájától, az anyagi lehetőségeitől függ (sajnos a Tb semmit nem támogat...), hogy mikor tud újra jönni...

 Január 27-én elmentünk a Ritka Betegségek Intézetébe, hogy megtudjuk a még lemaradt eredményt, amit ugyancsak a levett izom szövetből vizsgáltak. Megtörtént, amire már régóta vártunk. Találtak valamit! Tudom ez elég durván hangzik, hogy annak örülünk, ha valamit találnak a kislányunknál, de talán a mi helyzetünkben egy kicsit érthető. Nagyon régóta keressük már, hogy mi lehet a baja Boglárkának és eddig nem sok esély volt, hogy valaha kiderül majd, hiszen minden vizsgálatunk negatív lett. Most viszont találtak egy eltérést, egy másodlagos genetikai elváltozást, szakszavakkal : a mitokondriális DNS vizsgálatakor egy deléció igazolódott. Egyelőre többek között annyit lehet róla tudni, hogy ez egy másodlagos genetikai hiba, ami mivel másodlagos így utólag alakult ki és a nagyon lényeges elsődleges genetikai problémát tovább kell keresni. Valószínűleg az elsődleges eltérés hozta magával, a másodlagost. Ez az eltérés sok mindenből adódhat, azaz egyáltalán nem szűkíti a kört. Felmerült pl. a környezeti ártalom lehetősége is, ennek kizárására, vagy igazolására a feleségemtől és tőlem is vért vettek. Ugyanis más irányban kell elindulni, ha beigazolódik a környezeti ártalom és más irányban, ha nem. De sajnos az is lehet, hogy a vérünkből nem tudják kimutatni az esetleges problémát... Szóval izgalmas a dolog, de legalább végre talán van valami. Egy vizsgálgatott viszont már most el akarnak indítani, amit Bogi hypotoniája és bél motilitási zavara (multysistemás érintettség) miatt felvetődött metabolikus betegséget igazolna, ami ráadásul, Benedek leukémiás betegségével is összehozható lenne... Egy úgynevezett MNGIE kizárása, mivel ebben az említett betegségben is előfordul a kislányunknál talált mtDNS deléció, ez a másodlagos genetikai eltérés.

 Valami tehát van, csak még azt nem tudni, hogy pontosan miből adódik ez a probléma. Most már egyértelműen fontos lenne az a bizonyos teljes génfeltérképezés, mert utána talán már nem a sötétben tapogatódznánk. Ennek az ára viszont nagyon magas, úgyhogy mindenképpen szükségünk lesz, hogy valahogy összegyűjtsük rá a pénzt. Eddig megpróbáltunk mindent önerőből megoldani, de ez most sajnos meghaladja a lehetőségeinket...

 Megjártuk tehát Sopront és mindenképpen bizakodásra ad okot, ami azóta tapasztalható Boginál. Most pedig készülünk Boglárka szem műtétjére, ami sokat lendíthet a fejlődésén. Végre van már egy olyan eredményünk, ami egy hangyányit de közelebb visz a megoldáshoz, hogy kiderüljön, hogy mi van a kislányunkkal. Egyre valószínűbb, hogy genetikai betegség lesz. Az, hogy gyógyítható e? Nagy kérdés... Csodálatos volna, egy ajándék a sorstól, amit talán igazán megérdemelnénk már...

  Valahol Budapesten egy kis család, Apa, Anya és a pici lány Bogi, izgatottan készülődött a karácsonyra. Izgatottságuk abban, hasonló volt a többi családéhoz képest, hogy ők is ajándékok után kajtattak, viszont a boldog, izgalommal teli karácsonyvárás helyett félelemmel teli, aggódó izgatottság uralkodott el rajtuk. Apa és Anya, most nem várta annyira a karácsonyt, pedig mindig nagyon szerették ezt az ünnepet. Sajnos 9 hónapos kisfiuk Benedek nyári elvesztése teljesen beárnyékolta az ünnepi készülődést. Bogi lassan 2,5 éves volt, de mivel a fejlődésben eléggé le volt maradva korosztályától, szerencsére nem sokat fogott fel mindebből. December 20-át írtunk és a kis család lelkesen gyűjtögette a kis ajándékokat, délutánonként pedig karácsonyi vásárokban bolyongtak, hogy egy kis hangulatot merítsenek belőlük. Boglárka a babakocsiból, nagy érdeklődéssel figyelte a fényeket, a sokféle árut és a vásárok forgatagát. Néha fújt egy nagyot, ilyenkor Anyáék jól meg törölték az orrocskáját. Az utóbbi egy hónapban, folyamatosan szívogatni kellett, mert mindig taknyoska volt. Járni még nem tudott, ülni is főleg csak támaszkodva és beszélni sem beszélt, csak gügyögött és torokhangokat adott ki. Az elkövetkező két napban szépen mindent beszereztek és a fát is megvették, hogy a kicsi lányuknak a lehető legboldogabb karácsonya lehessen.

  22-én este miután Bogit lerakták aludni, még beszélgettek egy kicsit, majd ők is lefeküdtek. Apa, motoszkálásra ébredt, megnézte az órát éjfél múlt két perccel. Felkelt és halkan elindult Bogi szobája felé, ahonnan a neszeket hallotta. Lehet, hogy kislánya már megint játszik éjnek évadján? Óvatosan közeledett az ajtóhoz és belesett miközben bevilágítót, egy picit az elemlámpával. Bogi a hátán feküdt és a zöld béka nyunyájával játszott boldogan hajtogatva, hogy: b,b,b... Hol felemelte mintha nyújtaná valakinek, hol visszaengedte és mosolyogva rágcsálta. - Szépen vagyunk kislányom, már megint játszogatsz itt éjnek évadján - suttogta Apa, majd odalépett a Bogihoz. Megsimogatta a pociját, hasra fektette és még egy kis simogatás után halkan kilépett a szobából. Reggel Anya és Apa mosolyogva beszélgettek erről a kis éjszakai kalandról. Arra már nem emlékeztek, hogy Bogi mikor alhatott el, mert ők is gyorsan visszaaludtak.

 23-án már csak alig kellett Bogi orrát szívogatni, nagyon örültek, hogy végre nem kell annyit kínozni szegényt. A tízórai után elmentek a szokásos sétára és még egy kis forralt bort is megengedtek maguknak. Hazafelé menet az egyik árusnál meglepődve látták, hogy a kis asztalka, ami annyira tetszett nekik, de eddig nagyon drága volt, most fél áron van. Apa és Anya csodálkozva néztek egymásra: - Te is látod az árát?- kérdezte Anya. - Igen... -mondta tátott szájjal Apa, majd odalépett az árushoz és megkérdezte, hogy jól látnak e. Az árus mosolyogva bólogatott és elmondta, hogy reggel, mikor pakolta ki az árut és asztalkához ért, az az ötlete támadt, hogy karácsony alkalmából ma olcsóbban fogja adni. Meg egyébként is ez az utolsó darab. Apa előkapta a pénztárcáját és gyorsan kifizette, nehogy a végén mégiscsak meggondolja magát. Otthon nagy boldogan nézegették a kis asztalkát, amit annyira szerettek volna megvenni Boginak. A karácsonynak tényleg van valami varázsa, gondolták. A nap hátralevő részében Apa befaragta a fát Anya pedig elkezdte becsomagolni az ajándékokat, amit este Bogi lefektetése után együtt fejeztek be, majd holtfáradtan ágynak dőltek. Apát éjszaka ismét halk neszezés zavarta fel. Felült az ágyon, és amikor kislánya szobája felé nézett, mintha halvány fényt látott volna kiszűrődni, valamint hallotta, hogy Bogi ismét gügyög halk be, be, be -ket ismételve. Lehet, hogy Anya előbb meghallotta és már bent nyugtatgatja Bogit, gondolta, majd oldalra nézett, de a felesége ott feküdt mellette nagyokat szuszogva. Óvatosan felkelt és az elemlámpával elindul Boglárka szobája felé. A fény még mindig ott derengett, de már egy kicsit halványabban. Mikor az ajtóhoz ért gyorsan benézett, de csak a csak a nagy sötétségbe bámult és Bogi gügyögését hallotta: - be, be, be. Felkapcsolta az elemlámpát és belépett a szobába. Kislánya ugyanúgy játszott, mint tegnap, nyújtogatta és harapdálta a béka nyunyát, nagy mosolyok kíséretében. Megint hasra rakta és egy kis simogatás után visszament lefeküdni, de nehezen aludt el, mert állandóan azon a kiszűrődő fényen járt az esze. Lehet, hogy csak képzeltem, gondolta, majd lassan elaludt.

 24-én már egyáltalán nem kellett szívni Boglárka orrát, úgy tűnt végre teljesen meggyógyult. Délelőtt ismét lementek sétálni, és amikor már hazafelé jöttek Anya egyszer csak megkérdezte: - Te nem láttál halvány fényt kiszűrődni az éjjel Bogi szobájából? Apa meglepetten visszakérdezett: - Te is láttad? Mikor rád néztem úgy tűnt mélyen alszol. - Mikor felkeltél akkor ébredhettem meg. Mivel láttam, hogy nem vagy mellettem és hallottam, hogy Bogi neszezik, a szobája felé néztem és láttam, hogy halvány fény szűrődik ki. Először azt hittem te vagy bent nála, de a következő pillanatban láttalak meg, hogy odaérsz az ajtóhoz és kapcsolod fel az elemlámpát - válaszolta Anya. Egymásra néztek, majd Bogit figyelték, ahogy eljátszadozik hazafelé a babakocsiban. Ahogy közeledett az este egyre izgatottabban készülődtek, Mamájékhoz voltak hivatalosak szentestére. Összepakoltak, szépen felöltöztek és Bogit is csinosan felöltöztették, majd elindultak. A vacsora elég jó hangulatban telt és Boglárka is nagyokat kacagva játszadozott addig a kis ágyban. Mikor végeztek elindultak Mamáék nagyszobájába, ahol a szépen feldíszített karácsonyfa és az ajándékok várták őket. Szépen megálltak a szoba elején egymás mellett felsorakozva, Apa Boglárkával a kezében. Halkan felcsendült a menyből az angyal, Apáéknál gyerekkora óta ez volt a szokás. Ködös szemmel hallgatták és mindannyian a karácsonyfa felé révedtek. -BENI! - szólalt meg életében először Bogi. Apa meglepetésében majdnem eldobta pici lányát, és amikor Anya felé fordulva éppen meg akart szólalni a karácsonyfa mellett vakító fény gyúlt, majd amilyen gyorsan megjelent, olyan gyorsan ki is aludt. Hirtelen ezüstös fény terítette be az egész szobát, majd addig, addig húzódott vissza, míg a karácsonyfa mellett elhalványulva egy kis alak bontakozott ki belőle. Mindannyian tátott szájjal figyelték a jelenséget, a magnóban a menyből az angyal a végéhez közeledett. Boglárka újra megszólalt: - Beni. Be, Be, Beni! Anyáék és Papáék is csodálkozva Bogira néztek, majd a kirajzolódó alak felé. Benike volt az Apáék pici Benikéje… A színes fényekben fürdő fa mellett lebegett és ezüstös fényburok vette körül. Mindannyiuk szeméből potyogtak a könnyek. Anya lassan elindult több mint négy hónapja elhunyt kisfia felé. Előre nyújtott kezekkel közeledett: - Kisfiam... - sóhajtotta nagy szemekkel és könnytől nedves arccal. - Én vagyok az Anya - jött a válasz. Apa is lassan elindult kislányával a kezében az ezüstös fényben fürdő pici alak felé. Bogi közben nagyokat kacagva gyönyörködött kicsi testvérkéjében. Apának miközben könnyes szemmel hol Benire, hol Bogira nézett minden világos lett. Tudta miért ébredt fel és kivel játszott az elmúlt két éjjel Bogi, hogy mi volt az a sejtelmes fény a szobájában. Bogi hirtelen gyógyulása, első szava és a kis asztal. Minden értelmet nyert. Anya lassan odaért Benihez, majd megállva csodálta édes kisfiát. Gyönyörűen csillogó burokban lebegett és nagyon szép kisfiú volt, akárcsak életében. Óvatosan felemelte a kezét és benyúlt a burokba. Először egy pici elektromosságot érzett, majd ez átváltott kellemes csiklandozásba. Beni is lassan kinyújtotta a kezét és Anya keze felé nyúlt. Gyengéden egymáshoz értek, először az ujjaik, majd a tenyerük fonódott össze. Anyából kitört a zokogás. Beni közelebb lebegett, a burok kitágult, most már mindketten a belsejében voltak. Kezével gyengéden megsimogatta Édesanyja arcát. - Ne sírj drága Anyukám, nagyon, nagyon szeretlek - mondta gyengéden mosolyogva. Anya csukott szemmell élvezte fia simogatását, majd fejét lassan elfordítva csókot nyomott pici kezére és a kezébe fogta azt - Olyan régen éreztem az érintésed, olyan régen érinthettelek. Nagyon hiányzol Édes kisfiam. Közben Apa is odaért Bogival és bebocsátást nyert a burokba. Beni felé fordult és egy csókot nyomott Apja homlokára. - Szia, drága Édesapám. Nagyon rossz nézni, hogy mennyit szenvedsz - súgta a fülébe. Sajnos el kellett hagynom titeket, de nagyon sokat gondolok rátok és figyellek titeket. Nagyon rossz nézni és érezni a bánatotokat. Most lehetőséget kaptam, hogy eljöjjek hozzátok, hogy erőt adjak nektek a további életetekhez. Sajnos már soha nem lesz olyan, mint régen, de én mindig itt leszek veletek a szívetekben, az emlékeitekben. Figyelem és próbálom segíteni testvérkém életét, mert hiszek benne, hogy tudok annyi erőt adni neki, hogy elinduljon a fejlődés útján. Beni az egyik kezével Anyja arcát, másik kezével Apja arcát simogatta és óvatosan próbálta letörölni könnyeiket. A nagyszülők egymás kezét fogva nedves szemmel figyelték a jelenetet. Apa és Anya fiúk egyik kezét fogva csillogó szemmel gyönyörködtek Benikében. Még pár percig álltak így majd Beni törte meg a csendet: - Most már mennem kell. Nagyon jó volt látni titeket, játszani egy kicsit Bogival. Remélem tudtam egy kis erőt adni nektek. Túl kell valahogy lépnetek akár egy új kis élet megteremtésével. Mostantól, ha rám gondoltok, mindig itt leszek veletek és próbálok erőt adni nektek. Még egyszer megszorította a kezüket, majd lassan hátrébb lebegett. A burok is visszahúzódott, már megint csak Benit vette körül. Szülei is egy kicsit hátrább léptek. Apa és Beni összekacsintottak, Anya pedig egy csókot dobott pici fiának. - Ég veletek drága szüleim és kicsi testvérkém. Őrökké veletek leszek - mondta, majd a következő pillanatban egy nagy villanás következtében eltűnt. Anyáék és a nagyszülők, még hosszú percekig álltak gondolataikba mélyedve, Benire gondolva.

 Az elkövetkezendő hónapokban továbbra is sokat gondoltak Benire és mindig érezték a jelenlétét, hogy vigyáz rájuk. Ez olyan erőt adott nekik, amivel könnyebb lett elviselni kisfiuk hiányát valamint Boglárka fejlődése is szépen elindult és ezek által a boldogság is elkezdett halványan visszatérni az életükbe. A következő karácsonykor Beni újra meglátogatta őket, hogy újabb erőt és reményt adjon nekik, ezért ezentúl még jobban várták ezt a csodálatos ünnepet.

Kellemes Ünnepeket Kívánok Mindenkinek!

Újra itt!

Jelentem, megvan az izombiopszia eredménye!

De kb. eddig tartott a lelkesedésem, mert a lelet... lehet tippelni... Természetesen NEGATÍV! Jöhet a kérdés, akkor miért nem örülök. Hihetetlen, de én, mi, már jobban örülnénk végre egy pozitív eredménynek, hogy végre legalább tudjuk, hogy mi a baja a pici lányunknak. Tehát megint nem derült ki semmi. Bár az is igaz, hogy egy vizsgálati eredményt még nem tudunk, mert azt csak személyesen közölhetik... Januárra kaptunk időpontot a Ritka Betegségek Intézetébe... Nem most lesz... Azért kértük, hogy ha valaki lemondaná, szóljanak nekünk.

Beszéltünk a genetikussal is, akivel kapcsolatban állunk. Ő is azt mondta, hogy fontos lehet az az eredmény, mert rávilágíthat egy, két dologra. Nagyon jó lenne, ha végre kiderülne valami, hogy Bogit célirányosan lehessen fejleszteni, mert lehet, hogy most hiába minden kezelés, hiába fizetünk súlyos pénzeket mindenünket felélve, ha valami olyan gát van, amit ha nem szüntetünk meg, esély sincs a változásra. A cisztás fibrózist viszont valószínűleg teljesen kizárhatjuk, mivel a verejtéktesztjeink teljesen negatívak lettek. Pécsen se látják értelmét további vizsgálatoknak. Szóba került a teljes génvizsgálat is újra. Nagyon szeretnénk megcsináltatni, de sok a kérdés még. A magyarországi lehetőség valószínűleg ugrott, mivel szinte ugyanazért az összegért Amerikában 3 fő teljes génvizsgálatát végzik el, míg itthon csak egyét... Jó lenne minél előbb elindítani, de előtte még konzultálnunk kell a genetikussal és az anyagi hátterét is meg kell valahogy teremtenünk. Ráadásul az is fontos kérdés, hogy ráér e utólag fizetnünk vagy előre kell. Nem lenne mindegy, mert ha utólag is ráérne, akkor több időnk lenne előteremteni rá a pénzt. Erre hamarosan választ kapunk.

És akkor, hogy hol is állunk a fejlesztésekkel. A TSMT gyakorlatokat egyre ügyesebben csinálja Bogi. Egyértelműen észrevehető, hogy szépen erősödik a lába és a csípője is. Egyre szebben és egyre hosszabb ideig ül, már letámasztás nélkül is. Hason ügyesen tolja már fel magát négykézlábra, csak a karjával nem tudja még magát megtartani. Egyre jobban figyeli a képeskönyveket is és rövid meséket is tudunk vele már nézni. Hatalmasakat tud kacagni és hihetetlen cukorfalat a kis drága, egészen addig, amíg nem kell etetni. :)  Igen az etetés továbbra is nagyon, nagyon kemény, rendesen próbára tesz mindannyiunkat. Van, hogy teljes elkeseredésbe hajt minket, van, hogy örülünk, hogy éppen milyen "könnyen" ment. Dupla idézőjel kellene, mert könnyen soha nem megy, maximum könnyebben.

A bölcsi... A bölcsivel minden rendben lenne, ha nem kellene ott ennünk... Sajnos nem tudják megetetni, így úgy tűnik max ebédig maradhat majd. Így viszont a feleségemnek nem sok esélye lesz dolgozni. Elég kilátástalan ez a helyzet...

Jelenleg így állunk. Vannak örömteli változások és ennek nagyon örülünk is, de sajnos továbbra is nagyon le vagyunk maradva persze a legnagyobb probléma az etetéssel van, sokszor elképesztően nehéz nagyon sok energiát felemészt. Sajnos fogalmunk nincs, meddig juthatunk, mennyire tud majd teljes életet élni a pici kislányunk...

Annyira bíztunk és annyira hittünk, mikor annakidején kijöttünk a kórházból. Úgy éreztük meg küzdöttünk Bogival együtt azért, hogy végre minden jól alakuljon. Belegondolva a hazatérésünk utáni pár hónap volt a legszebb időszak a gyerekvállalásunk óta. Akkor annyira boldogok voltunk, hogy végre itthon lehetünk, igazi családként. Bogi gyarapodott, egyre többet evett (a kórházhoz képest). Még annyira távolinak tűnt, hogy bármi egyéb baj lehet. Persze már az elejétől járnunk kellett tornára, de akkor még mindenki a hosszú kórházi létre fogta a hipotoniát és a többi lemaradást. Annyira hittem, hogy szépen beindulunk majd, csak egy kis idő kell, hogy a kórházi torna vagy majd a Dévény segít. Hittem, mert elképzelni sem tudtam, hogy azok után, amin Bogival keresztülmentünk ne kapjunk vissza valamit az élettő. Nagyon sokáig úgy gondoltam, hogy megküzdött ez a pici lány azért, hogy innentől kezdve már minden rendben legyen, hogy egy boldog élete legyen. Én tényleg egy pillanatig nem akartam még gondolni sem rá, hogy ez másképpen is lehet. Annyira bíztam benne, hogy visszakapjuk az élettől, amit elvett. Akár csak Beninél...

Sajnos előbb, utóbb rá kellett döbbennem, hogy nem így van. Legalábbis egyelőre nagyon úgy tűnik. Egyre nehezebb hinni... Bár ne így lenne, de sajnos ez az igazság. Elhatároztam, hogy őszintéin fogok ebben a blogban írni, úgyhogy tartom is magam ehhez. Természetesen egy percig sem adjuk fel továbbra sem, de egyre nehezebb. Nagyon fáradtak vagyunk, sok volt ez az év...

Beninél sem adtam fel egy pillanatig sem, ahogy Boginál nála is hittem, hogy a sors majd mindent vissza ad, hogy rendbe jön minden, mert ennyire senki nem lehet kegyetlen. Megint hiába volt minden reménykedés, az a sok könyörgés. Hányszor könyörögtem az üres kiságyánál, hogy segítsenek az égiek meggyógyulni ennek a pici fiúnak...

Csütörtök reggel, mikor mentem a munkába éppen akkor jött egy apuka a pici totyogós kisfiával, éppen a szemetet vitték ki. A pici fiúl egy kis műanyag palackot cipelt így segített az apukájának. Egyrészt aranyos jelenet volt másrészt nagyon ... Minden fájdalom és keserűség előjött. Hihetetlen, hogy az ember azt hiszi, hogy talán kezd szépen behegesedni az a seb, majd jön egy ilyen jelenet és mintha két kézzel szakítanák le azt a heget... Eszembe jutott, hogy Benike már ugyanígy totyoghatna itt mellettem, segítve nekem. És amikor hazaérek, odatipegve megölelné a lábam úgy örülne nekem. Vagy, hogy Bogival most milyen nagyokat kirándulhatnánk gyönyörködve a természet szép őszi színeiben. Annyi mindent szerettem volna megmutatni nekik a világból. Nagyon szeretném, ha Bogival megadatna mindez, bár néha nagyon távolinak tűnik mindez... Benivel sajnos már esély sincs rá, pedig mennyire csodálta volna a karácsony fényeit, a csillogó díszeket...

Mivel Boginál egyenlőre minden negatív, Beninél szinte egyértelmű, hogy nem genetikai okai voltak a betegségének, sőt ilyen pici korban elképesztően ritka a leukémiának ez a fajtája, az orvosok azt mondják, úgy tűnik egyszerűen nem volt szerencsénk…

Persze ezt sok SNI-s gyermeket nevelő szülő ismételgetheti álmatlan éjszakáin, vagy amikor egy kicsit kezd elkeseredni, amikor a holtpontra ér. Majd aztán, mint egy főnix elhamvadt poraiból újra erőre kap és mosolyogva, hihetetlen türelemmel folytatja a harcot pici gyermekéért. Nem semmi harc ez és sokszor egy életen át tart. Nagyon, nagyon sokat küzdenek és dolgoznak beteg gyermekeikért ezek a szülők pedig szinte állandóan falakba ütköznek, nem sok segítséget kapnak a társadalomtól, sőt sajnos sokszor inkább kirekesztést, lenézést. De nagyon fontos megjegyezni, hogy azért mindig akadnak olyanok, akik önzetlenül és kitartóan segítenek megmutatva, hogy van remény. Én az összes SNI-s szülőnek kitüntetést adnék, mert nem lehet elégszer ismételni, hogy micsoda elképesztő munkát végeznek pici gyermekeikkel és gyermekükért, hogy az minél teljesebb életet élhessen. Ők a kitartás mintaszobrai! Hihetetlenül csodálom őket azért, amit tesznek!

Ezekkel a sorokkal nem magunkat akartam dicsőíteni. Hanem külső szemlélőként, aki azért rendesen belelát ezeknek a szülőknek az életébe, szerettem volna felhívni a figyelmet egy szülői csoportra akik, nem kapják meg a kellő segítséget és megbecsülést.

Mi pedig természetesen megyünk tovább, nem adjuk fel... csak néha egy kicsi... Ha az a fránya etetés megoldódna, az már csodálatos lenne...

Ez a bejegyzés sem lett valami vidám, sajnálom. Én lennék a legboldogabb, ha csupa jó dologról írhatnék. Remélem, valami csoda folytán eljön az az idő is...

Második rész…

Hétfő volt és elég furán éreztem magam. Anya délután berakott a járókába, mint mindig, amikor elment a nővérkémet etetni. Játszogattam, négykézlábra állogattam, vártam, hogy Apa megjöjjön. Mikor megérkezett rögtön odajött hozzám és kivett. Majd azt éreztem, hogy egyre többet fogja meg a homlokomat aggódva. - Ugye nem mondod kisfiam, hogy megint lázas vagy. Most gyógyultál meg. Megvárta, míg Anyáék végeznek, utána megmérte a hőmet… lázas voltam... Sajnos a következő napok is így teltek. Hol lázam volt, hol csak hőemelkedésem, vagy éppen egyik sem. A doktornő azt mondta Anyának, hogy mivel a lázon kívül semmi más tünetem nincs, csillapítsa, ha kell, és ha nem múlik pénteken menjünk vissza. Csütörtök este újra feljebb ment a hőm, úgyhogy este fürdés után Apu adott egy kúpot. Nem éreztem jól magam, a fürcsi sem esett most jól és a pocim is feszült. Láttam, hogy Apu is aggódva nyomkodja a pocakom. Szépen megvacsiztam, bár valahogy a kaja sem esett olyan jól. Éjjel arra ébredtem, hogy valami nagyon nem jó. Forgolódtam, hánykolódtam még a Bogi is felkelt rám. Feszült ott belül, rosszul voltam, gondoltam biztos csak éhes vagyok és elkezdtem sírni, hogy jöjjön Anyu és segítsen. Felvett megpróbált megnyugtatni, majd elkezdett etetni. Jól esett, be is aludtam egy kicsit. Ő megpróbált lerakni, egyelőre csak maguk közé, kb. öt percig jó is volt, majd újra sírni kezdtem. Nem vagyok jól Anyucikám, mintha levegőt is hiába vennék, olyan nehezen megy és a pocim is feszit, nyom úgy fent. Apa is aggódva figyelt, a levegőt is furán kezdtem venni, de olyan nehéz volt... Apu átvett és próbált megnyugtatni, olyan jó volt az erős karjaiban, amíg nem kezdett forogni a világ. Éreztem, hogy jön föl a tejci, amit nemrég megettem, próbáltam visszatartani, de nem ment, így Apán landolt a nagy része... Nagyon, nagyon rosszul voltam... :( Apunak el kellett mennie dolgozni, pedig látszott rajta, hogy legszívesebben itthon maradt volna. Kicsit alukáltam, kicsit jobban lettem. Anyuval és Bogival délelőtt lementünk a doktor nénihez, aki elküldött minket egy Madarász kórház nevezetű helyre. Vért vettek tőlem és kérték, hogy várjunk. Anya karjában voltam egész végig, sokat sírtam, nagy rosszul voltam. Bogit közben hazavitték, mert ebédelnie kellett, utána pedig aludnia. Sokat vártunk mire egy fehérköpenyes bácsi jött oda Anyuhoz. Nem értettem sokat, valamilyen sejtekről beszéltek és, hogy jön értünk egy mentő. A mentőben végig Anyához bújtam és végre egy kicsit bealudtam. Ő óvatosan betakarta a fejemet a pelenkával és még jobban átkarolt, hogy meg ne fázzak.

Egy magas épületben egy onkológia nevezetű helyre vittek minket, ahol sok más gyerek is volt, legtöbbjük teljesen kopasz. Maszkos nénik jöttek mentek és nem elég, hogy rosszul voltam még állandóan szurkáltak is. Estére Apu is bejött hozzánk, nagy táskákat hozott, láttam az arcán, hogy nagyon fáradt. Mikor már Apa is itt volt két zöldruhás néni jött be hozzánk és Anyuéknak mondott valamit, hogy vérképzőszervi meg, hogy nagyon beteg vagyok. Láttam, hogy Anya elsírja magát, miközben az arcomat simogatja, Apa pedig nagyon elszomorodik és, hogy olyan szépen csillog a szeme. Folyamatosan mérték a lázam, ami nem nagyon akart lemenni és beleszúrtak egy nagy tűt a kezembe, ami nagyon fájt. Másnap délutántól estig Apu volt velem, Anyu hazament valami ruhákért. Most már mindenem fájt, úgy feszült a bőröm és úgy éreztem nagyon nehezen kapok levegőt azt mondták vizes vagyok vagy mi. Sírtam, sírtam, minden mozdulat feszített, fájt, csak Apa kezében volt jó, ott elernyedtem és bealudtam egy kicsit. Sajnos sokat nem tudtam, mert megint jött egy zöldruhás néni. Nagyon megijedtem, hogy ő is bántani akar, hogy szurkálni akar, könyörögve néztem Apára, hogy ne hagyja, hogy bántsanak. Ő megpuszilt és azt mondta, hogy csak a lázamat akarja az ápoló néni megmérni. Mielőtt visszaaludtam volna Apu megpróbált megetetni, nem sok sikerrel. Nem kell nekem semmi Apu, csak aludni akarok...

A következő napokban sem lettem jobban, így a doktor nénik azt mondták Anyának, hogy átszállítanak egy intenzív nevezetű helyre. Anya nagyon szomorú lett, miután beszélt egy doktor bácsival, engem pedig újra elkezdtek szurkálni... Azután kaptam valamit, amitől nagyon elálmosodtam és el is aludtam. Mikor felébredtem azt vettem észre, hogy még több vezeték lóg ki belőlem, valamint a mellkasom baloldalán valamilyen komolyabb szerkezet van (centrál véna), mellyen keresztül, folyamatosan folytak belém különböző folyadékok. Vagy aludtam, vagy sírtam rosszul voltam és gyenge is. Délután Anyu hazament a nagy táskákkal, mert itt sajnos nem lehettünk folyamatosan együtt, pedig olyan jó lett volna, ha befekszik mellém az ágyikóba és érezhetem megnyugtató illatát, teste melegét. Nagyon rossz volt, hogy nem voltak mindig velem Apuék... Sírtam is e miatt, de a nővérkék mindig megvigasztaltak. Másnap napközben Anyu velem volt, majd szombaton már Apával együtt jöttek. Gyenge voltam és féltem, hogy a maszkos nővérkék, doktor nénik és doktor bácsik megint mit akarnak velem csinálni... Amikor jöttek Apáék éppen a folyamatos pittyegések helyét kerestem. Forgattam a fejem és végül hátranézve találtam meg a forrását, egy tv szerűségből jött, mellyen furcsa színes vonalak cikáztak. Nehezen ismertem meg Anyáékat, mert ők is teljesen zöldben voltak, maszk és gumikesztyű is volt rajtuk. Szófoszlányokból elcsíptem, hogy valami kezelés miatt kell így beöltözniük, mert vigyázni kell rám nehogy elkapjak valami fertőzést. Gyenge voltam és tényleg nehezen ismertem meg Apuékat. Csak a hangjukról és a hajukról tudtam beazonosítani őket. Nem nagyon volt étvágyam ezért csak lassan tudtak megetetni. Apu fogta a kis tálat, Anyu pedig óvatosan kanalazta nekem a kajcsit. Nem volt nagy mennyiség, de a nővérke, már ennek is nagyon örült. Evés után szinte rögtön elaludtam és mikor újra felkeltem nagy örömömre, Apáék még mindig itt voltak. Simogattak, becézgettek és mondták, hogy legyek továbbra is ennyire ügyes és erős kisfiú, hogy minél előbb hazavihessenek. Nagyon boldog voltam, hogy ilyen sokat velem voltak, úgyhogy a következő etetéseken egyre többet ettem, hogy visszanyerjem az erőmet, hogy minél előbb meggyógyulhassak és hazamehessek Apáékkal.

Május 3. vasárnap, Anya névnapja, az utolsó tiszta napom...

Már reggeltől nagyon vártam Apuékat. Szerettem volna, hogy lássák, mennyivel jobban vagyok és, hogy újra milyen szép mennyiségeket eszek. Szorongattam a kis nyunyámat és a szobám ajtaját figyeltem. Imádtam ezt a nyunyát, most is itt van a kezecskémben, hála Anyáéknak. Az egyik nővér éppen a kezemnél matatott, azt figyeltem, amikor meghallottam először Apa: - Szia, kicsi fiam megjöttünk! Majd Anya hangját:- Szia Beni, szia kicsikém! Örömömben elkezdtem rugdalózni és kicsiket kurjongatni. Apuék beöltöztek és odajöttek hozzám. Becézgettek, simogattak, csak kár, hogy kesztyűben kellett lenniük. Nagyon, nagyon örültem nekik! A nővérke eldicsekedett, hogy milyen ügyesen ettem az utóbbi egy napban, én pedig kurjantgatva helyeseltem. Apa elkezdett játszani velem, ahogy, otthon is, úgy csinált mintha meg, akarná fújni a pocimat, de persze mindig csak odaközelített, mert maszk volt rajta, nem puszilhatott meg. Engem, most ez a kis játék is nagyon boldoggá tett, hatalmasakat nevettem és láttam, hogy ezzel milyen boldoggá teszem Aput. Amióta olyan rosszul lettem, először nevettem úgy, mint régen... Jól elvoltunk Anyuékkal, de lassan elkezdtem fáradni és szépen elszenderedtem. Annyit még hallottam, ahogy Apa ezt mondja: - De jó látni, hogy ennyire jól van Beni, amíg alszik, mennyünk el enni. Úgyis a centrálját is ki fogják cserélni.

Május közepe...

Olyan furcsa minden... olyan távoliak a hangok... Anyáék már itt vannak vajon... olyan mélyen vagyok, sűrű kásás minden... Fel kellene ébrednem, mert Anyáék már biztos visszajöttek... Vagy fenn vagyok..? Nem... nem tudom kinyitni a szemem... Zsibbadt az egész... Érzem, hogy tele van mindkét orrlyukam vezetékekkel... A bal oldaliban, ez vastagabb... Ütemesen, fuj... levegőt fuj a tüdőmbe... De miért... én tudok levegőt venni... Vagy...

Május vége...

Hallom, hogy mesélnek... Tompán, de hallom, hogy hol Anya, hol pedig Apa... Néha hallok valami zenét is messziről jön de kellemes, jó érzés... Érzem, hogy Apu simogatja a kezemet, most is kesztyű van rajta, de tudom, hogy ő az... Olyan, mintha három pulcsi lenne rajtam, olyan távolról érzem... Jaj, Édesapám, Édesanyám annyira szeretnélek látni titeket...

Június eleje...

Újra látok..! Bár elmosódott, homályos minden... Feljebb ültettek és az orromban sincs az a vastag cső, ami levegőt fújt belém... Sírok, mert furcsa minden... és fáj is minden... a hangom olyan rekedtes... Itt vannak Anyáék, hallom a hangjukat, de látni nem igazán látom őket... Elmosódott alakok... egy fehér köpenyes és három zöld maszkos... Nagyon furcsán érzem magam... A pocakom... a pocakom feszit, fáj... Eltelt egy nap mióta éberebb vagyok. Néha ráraknak az arcomra valamit és kapok plusz levegőt. Jól esik. Anyu mesél, és a kezemet simogatja, most csak két pulcsi messzeséget érzek. Apa is megjött mutogat valamit, az egyik játékomat. Rá pillantok, de nem tudom követni. Képek ugranak be és sokszor elmosódik minden. Nem tudok figyelni, szétesik néha minden... Sokat beszélnek hozzám Apáék, hallom őket, de azért még így is messziről. Kérik, hogy erős legyek, gyógyulgassak, hogy újra együtt lehessünk. Igyekszem Anyu, igyekszem Apu, de nehéz... nagyon nehéz. Két nap telt el, valamilyen kezelést folytatnak... Másnap egyre jobban fáj a pocakom. Főleg, amikor kakilni kell. Az szörnyű... ordítok, sikítok, próbálom emelgetni a lábam, hogy jobb legyen. Mikor kijön jobb. Jön megint a nővérke és átpelenkáz. Amikor emeli a lábam az fáj, ordítok, hogy hagyja abba! Újabb nap telt el és most már elviselhetetlen a fájdalom... Amikor jön sikítók és ordítok, ilyenkor valamit belém nyomnak, ami mélyre taszít, de legalább nem fáj... kb egy órán át... aztán kezdődik előröl... Itt vannak Anyuék is, fogják a kezem, amikor jön a fájdalom. Én nyúlok feléjük, hogy vegyenek fel, a karjukba biztos jobb lenne, elmúlna minden fájdalom. De nem vesznek fel... Miért nem vesztek fel...!? Mindkét kezemet simogatják és a fejem is. Ez jó, így távolról is nagyon jó, csak az a gumikesztyű ne lenne... Anya könnyes szemmel simogat, és úgy mondja:- Nagyon erős vagy kicsikém, nagyon büszke vagyok rád. Éjszaka elviselhetetlen a fájdalom, úgy feszül a pocim és nagyon sok kaki jön, látom, hogy sötétpiros az egész. Megint kapok valamit, de ez más... Nagyon mélyre zuhanok... nagyon mélyre...

Július...

Folyamatosan nagyon mélyen vagyok... sűrű kása az egész... Néha vagyok csak feljebb, de az nem jó... akkor nagyon fáj minden... jó itt mélyen... Apáék miatt rossz csak, ők nagyon hiányoznak... Hallom a mesét, hallom a zenét... távolról, de hallom... Megint az orromban van az a vastag izé és fújja, a levegőt csak fújja... Most jó, most nem bánom... Sírnak... Anya és Apa sírnak... Szegény Apukám, szegény Anyukám... Jaj kicsi nővérem, annyira szeretlek... Apu beszél hozzám és közbe simogat... Kéri, hogy ilyen ügyes és erős legyek, mint eddig... mert én vagyok a legügyesebb és a legerősebb kisfiú a világon... Azt mondja nagyon büszke rám... és, hogy otthon vár a nővérkém, a narihali, meg a csibike is ott log még mindig a fürdőszobában és vár rám... A végét már sírva mondja... Nagyon szeretném drága Apucikám... minden vágyam, hogy veletek legyek... hogy a nyakadba ülve nézzem, ahogy Anya főz, és közben rám mosolyog... hogy lássam, ahogy a testvérkém játszik a szőnyegen... Szeretném újra élvezni a fürdővizet, ahogy gyengéden megfürdetsz... Szeretnék nagyokat játszani Anyuval, vagy csak megpihenni az ölében, ahol mindig olyan jó... Küzdök Apu... de fogy az erőm, nagyon fogy...

Július közepe, vége...

Folyton lázas vagyok... Halványan érzékeltem, hogy ilyenkor körberaknak valami hideggel és már didergek, mikor elveszik... Alig érzem, csak didergek... Egy idő után már nem raknak körbe, hanem ráfektetnek valami hűvösre... és a számba is raknak egy csövet... mindkét orrlyukamban és a számban is csövek... nem bírom, nem akarom... Ha kicsit feljebb vagyok sírok a fájdalomtól... hang nélkül... hová lett a hangom..? Apáék rendületlenül jönnek és beszélnek hozzám... simogatnak, babusgatnak, amennyire csak lehet... kesztyűs kézzel... Anya kéri, hogy küzdjek, ahogy eddig, mert hihetetlenül erős és bátor kisfiú vagyok... Szeretne újra megpuszilgatni, az ölébe venni... Jaj de jó lenne Édes Anyucikám... küzdök, de nem megy... Nagyon fáradt vagyok... Aludnom kell mélyen, nagyon mélyen...

Augusztus...

Még mélyebben vagyok, még kásásabb minden... Nekem most jó így... csak aludni akarok, mert akkor nem fáj... Érzem, hogy simogatnak... Anya és Apa... a kezükkel... a CSUPASZ kezükkel..! FANTASZTIKUS..! Nagyon távolról érzem, de fantasztikus... Mióta vártam erre... végre újra érezhetem az érintésüket... Itt vannak a Nagymamáim és Nagypapáim is... sírnak... Anyáék és ők is... Újra Anya karjába vagyok... mióta vártam erre... és milyen finom... bár alig érzékelem... Nagyon szeretlek titeket, ne sírjatok... Nekem most jó így, mert nem fáj... Így mélyen, mert így nem fáj...

Valami húz... valahova messzire... Látom Anyát és Apát az ágyam mellett és magamat is. Simogatják a lábamat, kezemet, csupasz kézzel. Nem érzek, semmit nem érzek. Szeretnék szólni nekik, megérinteni az arcukat, de nem megy... Nekem már jó így, mert nem fáj... Ég veled narihali, csibike, ágyacskám, legyél a nővéremé, hogy ő is olyan nagyokat aludjon benned, mint én. Ég veletek csodás fürdések Apával, varázslatos játékok és egymáshoz bujás Anyával. Ég veled nővérkém, nagyon, nagyon szerettelek, kitartásomat tőled lestem el... Ég veletek Papák, Mamák, odaadásotokat soha nem felejtem el...

Ég veletek drága szüleim... soha nem foglak elfelejteni titeket... csodás volt minden veletek töltött perc... Köszönöm, hogy élhettem... Olyan jó lett volna felnőni veletek...

Ez volt tehát, az én kis életem története. Gyönyörűen indult, de rövid és fájdalmas lett a vége. Már csak nézni tudom őket, ahogy élik mindennapjaikat. Látom fájdalmukat, őszülő hajukat. Bárcsak enyhíthetném valahogy. Veletek vagyok édes szüleim, ha nem is láttok, ott vagyok. Lopott pillanatokban, mikor egy érintést éreztek, mint egy gyenge fuvallatot, az én vagyok. Simogatlak titeket, vagy puszit nyomok rátok...

Nehéz most bármit írnom... Kicsit belehaltam ebbe a kétrészes bejegyzésbe. Nehezebb volt, mint gondoltam.

Nagyon szeretünk kisfiam. Egy ajándék voltál, melyet elvettek tőlünk, pedig az ajándékot állítólag nem illik visszakérni...

Boldog születésnapot KISFIAM! Így utólag is…

 Benike tegnap lett volna 1 éves...

Ahogy ígértem jelentkezem egy bejegyzéssel, vagyis akarom mondani két bejegyzéssel. Egybe szerettem volna feltenni, de egyrészt sajnos még nem lettem vele teljesen kész másrészt olyan hosszúságú kezd lenni, hogy úgy döntöttem megérdemli, hogy két részes legyen.

Szerettem volna így születésnapja alkalmából, egy kicsit másképp, Beni oldaláról bemutatni az ő kis életét, ezért úgy döntöttem úgy írom meg, mintha ő mesélné el.

Jöjjön tehát az első rész...

Benedek vagyok, Apáék csak Beninek hívtak. Szeretném elmesélni rövid kis életemet, melyet nagy részben Anyáékkal és nővérkémmel, Bogival töltöttem. De előtte még rájuk nézek, hogy éppen mit csinálnak.

Ó Apa éppen fürdeti a nővérkémet! Hallgassunk csak bele:

- Most megmossuk a bal fülecskét, majd megmossuk a jobb fülecskét is. Jöhet a fejecske is, úgy ni. Megmossuk a bal szemecskét, csipu, csipu csipuszka, gyere ki te csipuszka. Nagyon ügyes vagy kicsikém! Jöhet a jobb szemecske csipu, csipu, csipuszka gyere ki te...

Jaj, mennyire szerettem én is Apával fürödni... Gyengéden mosott meg mindig és sokszor énekelt is. Szinte mindig Apa fürdetett, mekkorákat kacagtunk a vetkőzésnél... Nagyon szeretlek Apa! Most megnézem Anyát is. Éppen mosogat és...egy könnycsepp gördül le az arcán... ó Drága Anyácskám, biztos arra gondolsz Te is, hogy milyen nagyokat játszottunk ilyenkor a karodban. Milyen nagyokat nevettünk... Nagyon, nagyon szeretlek Anyukám!

Szóval hogy is kezdődött? Nézzük onnan, amikor megszülettem. Amikor kivettek Anya pocijából, nagyon furcsa volt minden. Mindenki zöldben volt körülöttem és egy bácsi tartott a kezében. Anyu mosolygott, látszott, hogy boldog. - Milyen szép nagy vagy Kisfiam - mondta. Ezután jött egy néni és bevitt egy kis szobába, ahol Apukám egy fotelszerű székben ült félmeztelenül. Odavitt hozzá és óvatosan ráhelyezett a mellkasára. Nagyon finom meleg volt ott. Ő kedvesen becézgetett és közben simogatott én pedig kerestem a cicit, mert éhes voltam. Meg is találtam, de nem engedték, hogy megszívjam. Apa azt mondta, hogy azzal nem járnék jól, mert abból nem jön semmi, és, hogy nemsokára jön Anya és akkor majd szopizhatok.

3 nap múlva jöttünk ki a kórháznak nevezett nagy épületből és apa vitt minket haza. Nagyon szép ágyikót kaptam, nagyokat tudtam benne durmizni. Másfél hónapos voltam, amikor egyik este miközben alukáltam Apáék ágyában, hallottam, hogy nővérkém keservesen sír a szüleim pedig aggódva beszélgetnek egymással. Azt hitték mélyen alszom, pedig én hallottam, ahogy hűtőfürdővel küzdenek, hogy levigyék a nővérkém lázát. Szerencsére nagyjából sikerült is nekik, és míg Bogi Anyáék ágyában, egy szál pelusban lassan elszenderült, én is mélyebben bealudtam.

Bogi sajnos beteg lett, valamilyen vírus nevezetű betegsége volt és sajnos két nap, múlva én is elkaptam... Szerencsére nekem nem volt olyan magas a lázam, viszont folyamatosan folyt valami az, orromból, amit Apa folyamatosan szívogatott, egy olyan berregős valamivel, amit nagyon utáltam. Folyton menekülni próbáltam, de mindhiába Apa nem engedte, amíg ki nem tisztította az orromat. Nagyon utáltam ezt a szerkentyűt, nem fájt, de olyan furcsa volt, amikor az orromban motoszkált. De akár Apa, akár Anya használta, mindig megpuszilgattak, megnyugtattak utána. Nagyokat ettem és egyre kíváncsibban figyeltem a körülöttem egyre jobban kibontakozó világot.

Eljött a december és szépen a karácsony. Nem sokat fogtam fel ebből az egészből, hiszen nagy részét átaludtam. :) Annyira emlékszem, hogy Anya és Apa szép ruhát vettek fel és a nővérkémet is és engem is ünnepi ruhába öltöztettek. Szép fények voltak egy tüskés növényen, amit Apa fenyőfának hívott. Jártunk mindkét Mamánál és Papánál és a rokonoknál. Mindenféle csomagokat adtak egymásnak és állítólag mi is kaptunk ezekből. Jártunk kézről, kézre és közben kis dobozokból folyamatosan fények villantak fel. Szépen teltek a hónapok és én is cseperedtem. Elkezdtem négykézlábra állni, sőt haladtam is hátrafelé. Egyszer egy ilyen tolatásnál addig, addig mentem, míg bele nem ütköztem valamibe. Küzdöttem, hogy tovább haladjak, de csak nem ment. Ekkor hallottam meg Anya hangját - Beni végállomás, már bent vagy a konyha közepén. Nagyon ügyes kisfiú vagy, és megsimogatta a fejemet. Én széles mosollyal és nagyokat kurjongatva néztem fel rá. Ebben az időben, volt egy kedvenc időtöltésem. Miközben négykézlábra álltam, úgy, hogy kinyomott popsival szinte csak a lábujjaimon támaszkodtam, időközönként előre dőltem a parkettára és nagyokat fújtam, hogy csak úgy fröcsögött a nyálam. Imádtam ezt csinálni és nagyokat kacagtam közben. Ilyenkor Apáék is velem nevettek, majd felraktak inkább a játszó szőnyegre, mondván, ne nyaljam, faljam annyit, a padlót, mert még elkopik. Ó a játszószőnyeg... Szerettem rajta leni, mert ilyenkor ott lehettem a nővérkém mellett és nézhettem mit csinál. Ő, ha meglátott nagyokat nevetett rám és megpróbált megsimogatni, amiből legtöbbször inkább pofon lett, de ez nem fájt, úgyhogy engem annyira nem zavart. Bezzeg, amikor néha játékból megharapott akkor viszont hatalmas ordításba kezdtem. Fájt, de még mennyire, hogy fájt, a karom volt a kedvence. Ilyenkor Anyáék vigasztaltak, Bogit pedig egy kicsit arrébb rakták. - Nem akar ám bántani csak nagyon szeret, gyere kicsi fiam minden rendbe, és Anya a kezébe vett és puszilgatta az arcomat. Egyébként Apáékat is harapdálta, általában amikor jött a foga. Szóval nagyon szerettem a játszó szőnyegen lenni főleg mikor már egyre jobban meg tudtam fogni a játékokat. Forgattam ismerkedtem velük, a cumimat is meg tudtam már fogni és rakosgattam a számba, ki-be, ki-be, érdekes volt, ahogy egyre közelebb jött, majd távolodott, és amikor simán betaláltam a számba maga volt a boldogság. Jó dolog az a cumi, amikor sírtam és berakták a számba, furcsa mód szépen megnyugodtam, miközben rendületlenül szopogattam és forgattam a számban. A kedvenc játékom egy műanyag labda volt, ami körbe lyukacsos volt és belül volt egy még kisebb labda, amiben valami csörgött, zörgött. Nagyokat játszottam vele, folyton megpróbáltam a számba venni, hátha azt a belső labdát is meg tudom harapni, vagy legalább megnyalni. Egyszer Bogival is nagyot küzdöttünk vele, ő nevetett, ha megkaparintotta, én sírtam, ha elvette. A végén hagyta, hogy az enyém legyen, majd odafordult felém kacagva. Nagyon jól meg voltunk a nővérkémmel, nagyon szeretett és én is nagyon szerettem őt. Sokszor tornáztak vele mellettem a földön és bár sokszor csodálkoztam, hogy neki miért olyan nehéz egyes gyakorlat, amit én könnyen megcsinálok, de nagyon büszke is voltam rá, hiszen soha nem adta fel. Ekkor elhatároztam, hogy én is ilyen bátor leszek, és semmit nem fogok feladni.

Február vége felé volt egy nagyon nagy élményem! Éppen ordítottam Anyának, hogy, jöjjön oda hozzám és játsszon velem, vagy vegyen az ölébe, amikor Apa letérdelt hozzám, elkezdte fújkálni a hasamat én meg nagyokat kacagtam hozzá. Ilyenkor jó volt látni Apáék arcán, hogy mennyire boldogok. Szóval ott tartottam, hogy nagyokat kacagtam, amikor egyszer csak Apa felkapott, de most sokkal feljebb emelt, mint máskor. Emelt, emelt és egyszer csak a nyakában landoltam. Elképesztő világ fogadott innen fentről! Láttam Anyát, ahogy mosolyogva felénk tart és a nővérkémet, ahogy játszik a szőnyegen. Boldogan kapaszkodtam Apa arcába és közben nagyokat kurjongatva kacagtam. Nagyon boldog voltam, csodás volt itt Apukám nyakában, ahogy gyengéden fogott, hogy le ne essek. Örömömbe többször belefúrtam az arcom illatos hajába és mosolyogtam, kacagtam! Újra előkerült az a villogós fekete doboz, Anyu a szeméhez emelte és úgy villogtatta. Annyira boldogok voltunk mindannyian!

Eljött a március is és a nőnap. Apával karján ülve, közösen köszöntöttük Anyut és Bogit szép színes virágokkal, amiket én természetesen folyamatosan meg akartam enni. :) Mindketten örültek nekünk, Anyutól puszikat, Bogitól odabújást kaptam. Egyre mozgékonyabb lettem, forogtam jobbra, balra és folyamatosan azon dolgoztam, hogy valahogy sikerüljön felülni. Valamiért több lett a nyálam is, folyamatosan folyt mindenfelé és az ínyecském is olyan furcsán feszített és néha olyan volt mintha csiklandoznák. Egyik ilyen csöpögős délutánon, mikor már mindenhonnan amerre jártam az én nyálamat kellett feltörölni, Apa a kezébe vett és az orromat cirógatva ezt mondta: - Szépen nyálzol kisfiam, nem mondom, jól beindultak a fogacskáid. Az esti fürdések előtt, Anya mindig játszott még velem egy utolsót. Annyira jó volt, hogy Anyu ilyenkor csak velem foglalkozott, felemelt repülőzött velem, a lábán lovagoltatott én pedig kacagtam, kacagtam és kacagtam. Nagyon hiányoznak ezek a percek... A fürdés, mint mondtam Apu reszortja volt. Miután rárakott a pelenkázóra és mielőtt elkezdett vetkőztetni, mindig játszott ő is egy kicsit velem. Úgy csinált, mintha harapdálná a pocakom, amin én mindig hatalmasakat nevettem. Mikor elindult a vetkőztetés és felhúzta a badimat, elkezdte a pocakomat fújkálni, ami annyira csiklandozott, hogy kacagnom kellett. Mielőtt beültetett a kádba, mindig körbenéztünk a fürdőszobában. Megnézhettem magam a tükörben, ami annyira muris volt, valamint egy kicsit ütögethettem és harapdálhattam a fürdőszoba szekrényen lógó zenélő műanyag Csibikét. A kis kádba mindig óvatosan rakott bele, majd odaadta az imádott, sípoló narancsszínű halacskát, a narihalit. Mint már meséltem nagyon szerettem Apuval fürdeni. Mindig nagyon figyelt rám és nagyon jól mulattunk fürdés közben. Nagyon, nagyon hiányoznak ezek a szép percek is...

Április. Pedig olyan csodásan indult... Egyre több mindenre figyeltem, a délutáni sétákon, hallgattam a madarak csiripelését és néztem az én Anyucikámat, ahogy tolja a babakocsimat, ha éppen nem aludtam. Mert általában, ahogy beraktak a babakocsiba rögtön elaludtam, és míg haza nem értünk végig alukáltam is. Ha Apa nem dolgozott, velünk jött sétálni és ez általában a hétvége volt. Ő a nővéremet tolta, Anya pedig engem, majd miután Anyu Bogival hazament ebédelni én Apuval még sétáltam egy háromnegyed órát. Ilyenkor mindig csöndes helyekre vitt, hogy nyugodtan tudjak aludni és közben sokszor elmesélte az elmúlt hét történéseit, vagy, hogy mi jár éppen a fejében. Néha még tanácsot is kért tőlem, persze én erre ilyenkor két horkantással válaszoltam. Mikor hazaértünk jöhetett a kajcsi, majd játék Anyával és Apával. A nagyszülők is sokat voltak velem hol Apué, hol Anyué. Leginkább az Apu szülei, mert ők már nyugdíjasok voltak és így több idejük volt. Mindig látszott, hogy nagyon szeretnek engem és a nővérkémet. Heti egyszer fel is jöttek hozzánk és olyankor vagy a Mama, vagy a Papa vállán pihengettem, vagy éppen ugrándoztam. Apa általában mikor megjött a munkából akkor csatlakozott hozzánk, és amikor belépett az ajtón és megláttam nagy kurjantgatásba és ugribugriba kezdtem örömömben. Jó volt látni, hogy ez milyen jól esik neki, hiszen sokkal kevesebbet tudott velünk lenni. Ilyenkor megpuszilt és csak úgy csillogott a szeme. Puszillak Apuci! :) Ezeken a napokon, egyik héten a Mama, másik héten a Papa segített fürdésnél Apának, és szórakoztattak engem és a nővérkémet.

Eljött a húsvét, majd a húsvét hétfő is. Anya aznap reggel csinosan felöltöztetett, Apa pedig elővette megint a villanós dobozt. Most már tudom, hogy ezt a dobozt hívják fényképezőnek, és amit vele csinálnak az a fénykép. Na, ilyen fényképet csinált rólam akkor is Apu párat. Tudom, hogy most is ezek a nagy kedvencei a rólam készült képek közül... Apa karján ülve, a kölnit közösen fogva locsoltuk meg Anyut, majd Bogit is. Bogi nagyokat mosolygott, Anya pedig egy nagy cuppanós puszikat nyomot az arcomra, melyeket én nagy kacajjal díjaztam. Édes, édes Anyucikám, hogy mennyire szerettem én az öledben pihenni, szerető kezeid ölelésében. Etetésnél mindig gyengéden ráraktam, kezecskémet a derekadra, hogy érezzem tested finom, melegét. Nagyon, nagyon szerettelek és szeretni foglak örökké Anyukám, te álltál hozzám a legközelebb, hiszen te voltál az én ANYUCIKÁM. Minden éjjel puszit nyomok a homlokodra, hogy nyugodtan alukálj. Meglocsoltuk a Mamát és Apa rokonait is, mindenhol nagy boldogan fújkáltam Apával közösen a kölnit. Ekkor április elején éreztem először valami furcsát, fürdés után, amikor Apu pelenkázott és felnyomta a lábaimat, hogy olyan furcsa valami, egy kicsit talán még fájt is ott belül... Picit sírtam is, de olyan gyorsan felvidított Apa, hogy a következő pillanatba már nevettem is. Szegény Apukám nem is sejtette, hogy valami nem stimmel, biztos azt hitte, hogy csak nagyon fáradt vagyok, hiszen az egyik pillanatban még pityogtam, a másikban pedig kacagtam. Egyébként nagyon boldogan teltek a napjaim, sokat játszottam és egyre több mindent tudtam csinálni. Míg el nem jött április 20-adika...