Újra jelentkezem, tudom sok idő telt el a legutóbbi bejegyzés óta, de Bogival is több vizsgálaton voltunk és hát egyébként is elég nehéz időszakot élünk most át...

Pici lányunk szerencsére nem sokat (sőt...) érzékelt az Öccse halálából. Jelen helyzetben, még örültünk is neki, de egyébként sajnos ez is azt mutatja, mennyire nem érzékeli a körülötte zajló világot, persze az is lehet, hogy sokszor nem tudja számunkra érthetően kifejezni. Az elmúlt hetekben többször is előfordult, hogy potyogó könnyekkel etettük, hol azért, mert egyáltalán nem akart enni vagy azért, mert eszünkbe jutott egy pici fiú, akit ugyanígy etettünk és közben nagyokat mosolygott ránk...  Szóval nehéz a helyzet, kicsit úgy érezzük, minden összeomlott, de mindent megteszünk, hogy Bogi ebből a lehetőleg semmit ne érzékeljen. Mikor ebéd után letesszük, hatalmas csend ül a lakásra, szokatlan nagy csend... Régen Beni ilyenkor kezdett élni, gügyögni, mert Ő mindig ebéd előtt, séta közben alukált a babakocsiban. Most még friss minden, és a lakás minden zegzuga a régi életünkre emlékeztet minket. Tudom, hogy nincs megállás, mert itt van nekünk a pici lányunk, de néha elképesztően nehéz menni tovább mintha mi sem történt volna, és ez szerintem nem is várható el tőlünk. Nagy a változás és nem jó irányba, de az élet megy tovább. Akármilyen nehéz is ezt leírni, és Boginak nagy szüksége van ránk.

Történt egy nagyon érdekes eset, amikor először kint voltunk együtt Bogival Benike sírjánál. Akkor még a koszorúk fen voltak a síron. Mikor kiértünk és megállt a babakocsi Bogi teljesen elhallgatott, nézte a koszorúkat, nézte a sírt és csöndben szorongatta kis játékát. Édesanya egy kis idő után kivette, hogy egy kicsit szellőzzön a háta, hogy ne melegedjen nagyon be. Ekkor a pici lány elkeseredett sírásba kezdett és teljesen kiborult. Én azt hittem, hogy esetleg megcsípte egy darázs, mert ott repdestek körülöttünk, de kiderült, hogy nem erről van szó. Nagyon nehéz volt megnyugtatni, igazán csak akkor nyugodott meg, mikor visszaraktuk a babakocsiba. Máskor, ha kivesszük, boldogan mosolyog, hogy a kezünkben lehet, hogy szellőzhet a háta. Azóta is úgy gondolom Bogi érzett valamit a sírnál, valami olyat, amit mi felnőttek már nem vagyunk képesek megérezni és elsiratta pici Öcsikéjét...

Az első dolgunk, amikor picit felocsúdtunk az volt, hogy megbeszéltük a feleségemmel, hogy megpróbáljuk magunkat is még jobban kivizsgáltatni. Mert bármit is hoz a jövő anélkül, hogy ne zárjunk ki, amit csak lehet, nem vágunk bele semmibe. Sokan mondták, ha akarunk még gyereket nincs mire várni, amit most érzünk, csak enyhülni fog elmúlni soha. Na igen, de egy beteg gyerek és egy elvesztett beteg gyerek után nagyon meg kell gondolni és rendesen ki kell vizsgálni, amit lehet, nehogy újra pofára essünk. Azt már nem tudnánk feldolgozni.

Szóval bejelentkeztünk és elmentünk egy genetikai vizsgálatra, ahol egy nagyon kedves genetikus professzor fogadott minket. Szépen feltérképezte mindkettőnk családfáját a betegségek szempontjából, majd a gyerekek leletein is végigment. Kiderült, amit mi tudtunk is, hogy egyikünk családjában sem fordult elő genetikai eredetű betegség. Boginál pedig még nem igazolódott be semmilyen genetikai betegség, Benedeknél pedig papírunk van róla, hogy nem genetikai okai voltak a betegségének. Ezek után a professzor elmondta, mivel nincs kiinduló genetikai betegség, minket a feleségemmel semmire nem lehet kivizsgálni... Nem erre számítottunk, de természetesen logikus válasz volt. Annyit viszont elmondott, nem is feltétlenül ránk vetítve, hanem Boglárkával kapcsolatos további vizsgálódásokra gondolva, hogy létezik egy átfogó genetikai vizsgálat, amivel nem egyes betegségekre, hanem teljes genetikai repertoárra kivetítve lehetne elvégezni a vizsgálatokat. Ezt a vizsgálatot viszont egyelőre csak Amerikában és nyugat Európában végzik el melynek ára 1,5 millió Ft... Hát nem a mi pénztárcánkra van kitalálva… Bogival kapcsolatba a másik lehetőség, amit megemlített, hogy ha minden igaz Pécsen lenne lehetőség a cisztás fibrózis teljes kizárására kislányunknál. Ennek a betegségnek a lehetősége, szinte születése óta folyamatosan fennáll, attól függetlenül, hogy már 2 verejtékteszt is kizárta, valamint a 32 leggyakoribb változatának a vizsgálata is negatív lett Boglárkánál. A genetikus professzor viszont úgy gondolta, hogy jó lenne legalább egy betegséget teljesen kizárni, ráadásul egy cisztás fibrózisos gyermeket teljesen másképp kell kezelni. Azt is megemlítette, hogy az alap kiinduló betegség, amivel műtötték születése után a meconium ileus (bélelzáródás) 90%-ban cisztás fibrózisra mutat. Megígérte, hogy felveszi a kapcsolatot a Pécsiekkel és utána elindíthatjuk a vizsgálatot, annyit viszont tudni kell, hogy kb. 1 év mire eredménye lesz. Ennyire jutottunk tehát a genetikusnál és sajnos nem kaptunk semmi megnyugtató választ a jövőt illetően pl. hogy merhetünk e nyugodt szível gyereket vállalni még. Persze sietni nem akarunk, pár hónapot még mindenképpen várnánk és a genetikus is azt tanácsolta, hogy az izombiopszia eredményét mindenképpen várjuk meg. Azt viszont tudjuk, hogy 1 év az nagyon sok lenne, akkor már egyáltalán nem biztos, hogy belevágnánk. Nehéz a döntés, főleg a nagyfokú bizonytalanság miatt.

És akkor térjünk rá a már említett izombiopsziára. Július 6-án vették le és 5-8 hét múlva ígérték az eredményt. Szeptember 3-án írtam az intézetnek, hogy van e már eredménye a vizsgálatnak. 4- én meg is jött a válasz, a vizsgálat folyamatban eredmény 1 hónap múlva várható... Max 8 hetet ígértek és most úgy tűnik, lehet belőle 12 hét is... Hihetetlen és elkeserítő... Pedig nagyon kellene már az eredmény, hogy tovább léphessünk és a neurológussal is tudjuk végre konzultálni, hogy hogyan tovább. Az idő megy és megy, és nem jutunk előrébb, hogy kiderítsük végre kislányunk betegségét.

Múlthéten visszamentünk a gasztroenterológushoz is részben, hogy javasoljon egy másik fajta tápszert, mert a jelenlegit, már olyan arányban keverjük, hogy elérjük azt a kalória mennyiséget amire Boginal szüksége van, hogy ez által nagyon megterheljük a pociját. Másrészt Boglárka etetése eljutott arra a nehézségi szintre, hogy erősen elgondolkodtunk a Peg beültetésén... Nagyon, nagyon nehéz döntés ez és szerettünk volna ez irányban is konzultálni a gasztroenterológus főorvos asszonnyal. A vizsgálat napján természetesen ismét bepillantást nyerhettünk a magyar egészségügy helyzetébe... 8:15-re volt időpontunk és 11:00-kor még sehol nem volt a doktornő... Műtőben volt, ami előző nap derült csak ki és hiába volt nekünk már 1 hónapra előre időpontunk, várnunk kellett. Közbe jöhet a műtét, van ilyen és fontos dolog, de akinek legalább 1 hónapra előre már időpontja van, miért nem lehet legalább telefonon értesíteni, hogy egy kicsi beteg gyerekkel, akinek pl. az etetése is még otthoni környezetben is nem egyszerű dolog, ne menjen már oda 3 órával előbb, mert úgyse kerül előbb sorra... Szóval vártunk és mikor sorra kerültünk a Pegre azt a választ kaptuk, hogy már régen be kellett volna ültetni nem kellett volna eddig várni. Én megmondom őszintén felkaptam a vizet, bár a sok várakozás miatt is már kötélen táncoltak az idegeim. Nem magam miatt, hanem, hogy miért kell ezeket a gyerekeket ennyi várakozásnak kitenni. Szóval felkaptam a vizet, mert úgy gondolom, inkább becsülni kellene azokat a szülőket, akik rögtön nem vágatják fel a picik hasát és ültetnek be mindenfélét, hanem próbálkoznak a végsőkig, hogy normál módon tudják megetetni gyermeküket. Mi is csak azért gondolkodtunk el a Pegen, mert nem szeretnénk kínozni tovább Bogit, hogy legyen egy "b" terv, ha szájon át nagyon nem akar enni, mert a szonda mellett a normál szájon át történő etetés is megmarad. Valamint, hátha egy kis pihentetéssel újra fel lehetne építeni az étkezését kislányunknak. 29- ére kaptunk időpontot sebészeti konzultációra, úgyhogy még átgondoljuk. Van, hogy mellette vagyunk, van, hogy ellene, de összességében nagyon nem szeretnénk kitenni egy újabb altatásnak, egy újabb vágásnak. A doktornő felírt egy új tápszert is, ami ha beválna szép gyarapodást tudnánk vele elérni, kérdés, hogy Bogi mit fog hozzá szólni, mert nem igazán van oda az új ízekért...

Nehéz döntés, döntések előtt vagyunk, jól át kell gondolnunk a dolgokat. Fontos, hogyha belevágunk egy újabb baba project-be, akkor azt mindketten kell, hogy akarjuk! Jó lenne, ha a kockázatot is tudnánk csökkenteni ezen még ugyancsak dolgozunk. Boginál, amit lehet, tovább vizsgálunk, a teljes genetikai vizsgálat lenne az igazi, de anyagilag egyelőre elérhetetlen. Lehet, hogy megpróbálunk egy alapítványon keresztül pénzt gyűjteni, hátha az sikeres lenne. Állítólag ez a vizsgálat minden genetikai betegség lehetőségét kizárná, persze azokat, amiket a mai orvostudomány ismer.

Jelenleg, tehát így állunk Bogi vizsgálataival. De azért vannak ám jó hírek is vele kapcsolatban! Elértük a 9,8 kg-ot, ami nála már nagyon nagy szó, most kimondottan jó húsban van a picur! :) Ráadásul így a nagyon fontos szemműtét is elérhető közelségbe került. A fejlesztése is tovább folytatódik, egyre ügyesebb és egyre jobban figyel Bogika. Bár magától továbbra sem ül és kúszni se nagyon kúszik. Elkezdünk egy új fejlesztést is (TSMT) meglátjuk lesz e eredménye, vesztenivalónk biztos nincs. Visszatérve a vizsgálatokra, azért is nagyon bosszantó, hogy nem derült ki még semmi, mert lehet, hogy egyes fejlesztések azért nem kellően eredményesek, mert gátolja Őt valami, amit ha nem szüntetünk, meg hiába fejlesztgetjük és kínozzuk...

Küzdünk Bogival, küzdünk Bogiért, mert szeretnénk, hogy minél teljesebb élete lehessen, és mert nagyon szeretjük ezt a csupa mosoly huncut kis tündért. Bárcsak történne valami jó is, nagyon ránk férne már... Továbbra is sokat gondolok, gondolunk Benire, a mosolyára, kacagására... Hiányzik, ahogy a nyakamba véve nagyokat kacagva beletúr a hajamba... És szerintem Boginak is hiányzik, néha olyan érzésem van, mintha fel, felsírva keresné a kis Öcsit a játszó szőnyegen... Nagyon fáj, hogy nem láthatom, ahogy megteszi az első lépéseket, ahogy őrült módjára hajtja a kismotort és nem hallhatom, ahogy kimondja... Apa...

Már 1 hónapja elment...

Jelentkezem…

...Nagyon nehéz bármit írni...

Az Én Drága Kisfiam ma 9 óra 15 perckor eltávozott az élők sorából. Nagyon hosszú szenvedés után...

Felfoghatatlan és egyelőre feldolgozhatatlan, hogy itt hagyott minket. Az a fájdalom, amit érzek leírhatatlan és nem tudom, hogy valaha el fog e múlni... Az utolsó pillanatig hittem, hinni akartam, hogy meggyógyul, és újra nagyokat kacag majd a nyakamban. Hihetetlen erős volt ez a Kisfiú kitartott és küzdött, amíg csak lehetett. Azaz Édes Drága pici szíve soha nem akarta feladni, mert ő nagyon akarta még Apáékat látni...

Pénteken jött a rossz hír, hogy a két nappal azelőtt levett csontvelő nagyon rossz eredményt mutatott. A betegség újra elhatalmasodott rajta. Az utóbbi 6 hétben naponta kapott sejtstimuláló végül a rossz sejteket indította be. Tudtuk, hogy ez benne van a pakliban, mert ennél a betegségnél sajnos előfordul, hogy nem csak a jó sejtek indulnak el. A feleségem volt benn a picinél és vele közölték az orvosok, a rossz hírt, valamint, hogy Beni olyan állapotban van, hogy nem lehet ráküldeni a következő kemot... Ezért maximum pár hete van már hátra... Le voltak törve és elmondták, hogy ők sem erre számítottak.

14:00-kor tudtam meg, hogy a Kisfiam menthetetlen... Felfoghatatlan volt az egész. Rohantam be a kórházba, hogy a feleségemmel és a pici fiammal lehessek. Az intenzíven síri hangulat fogadott, a nővérek is teljesen maguk alatt voltak... Benike békésen aludt, feleségem könnyek közt simogatta pici kezecskéjét. Én gombóccal a torkomban simogattam a fejecskéjét.

Szombaton a szüleim is bejöhettek elbúcsúzni Benitől. Miközben haladtunk a szobája felé az egyetlen férfiápoló lépet oda hozzám és megkérdezte, hogy, hogy vagyunk. Elcsukló hangon mondtam, hogy nagyon rosszul. Azt válaszolta, hogy ők is teljesen le vannak döbbenve.

Az utolsó napjaiban azok voltak vele, akik talán a legjobban szerették. Szombattól, már szinte mindent lealítottak nála, már csak a fájdalomcsillapító, altató és az infúzió mentek. A vérnyomása kezdett leesni és vérzett a belecskéje és a gyomra is... A nővérke elmondta, hogy folyamatosan kapja a fájdalomcsillapítót és az altatót, hogy semmit ne keljen megélnie ebből az egészből... Már nem vettünk fel kesztyűt, hogy érezhessük a bőrét...még utoljára... Az arca gyönyörű volt most is, egyáltalán nem látszott rajta, hogy haldoklik az én Édes Benikém... A nagyszülők zokogva búcsúztak kicsi unokájuktól a 9 hónapos Benedektől... És mi sem bírtuk könnyek nélkül. Vasárnap a másik nagyszülők is eljöttek elbúcsúzni, nem kisebb fájdalmak közepette...

Vasárnap már látszott, hogy nem sok van már neki hátra... Egyre vizesebb, ödémásabb lett a Kisfiam. Előző nap még a karunkba fogtuk, aznap már nem akartunk ezzel plusz fájdalmat okozni neki. Simogattuk, puszilgattuk és kértük, hogy ne küzdjön tovább, alukáljon szépen és szárnyaljon egy jobb világ felé...

Ma délelőtt végül feladta Beni... Nagyon fájt, de megkönnyebbültem, hogy nem szenved tovább... Bementünk, hogy még egyszer láthassuk a kis Drágát, utoljára... Feküdt a kis ágyában békésen, az asztalon gyertyát gyújtottak az intenzív dolgozói a tiszteletére és a műszakban levő orvosok és nővérek sorban odajöttek hozzánk és kifejezték részvétüket... Nem bírtuk zokogás nélkül. Elképesztő, hogy mennyire szerették, és mennyire akarták, hogy meggyógyuljon Benike... Maradtunk még egy kicsit, elbúcsúztunk tőle, közben a kezemben tartottam hideg kis kezecskéjét...

Sohasem fogom elfelejteni ezt a Csodálatos Kisfiút, örökké szeretni fogom, amíg élek. Látom magam előtt édes kis mosolyát, hallom kacaját...

Nagyon, nagyon fáj Beni elvesztése és nem tudom mikor fog elmúlni... Felfoghatatlan, hogy történhetett ez vele és velünk, hogy lehetett ilyen kegyetlen az élet... Reményt adott nekünk, egy igazi kis angyal volt.

Repülj kicsi szívem egy jobb világ felé és játssz, játssz, az angyalokkal játssz...

Nagyon szeretlek én Édes pici Fiam...

Több mint 85 napja az intenzíven...

Nagyon sok, álmomban sem gondoltam volna, hogy ennyi ideig leszünk az intenzíven. Ráadásul kb. 15 napot leszámítva végig lélegeztetőn...

Pedig az elején úgy tűnt végre lesz egy kis szerencsénk, és nem fogja annyira megviselni Benikét a kemo. Egészen addig a pokoli centrálcserés vasárnapig, aminek tüdővérzés lett a vége és lélegeztetőre is került...

Megmondom őszintén, egyre nehezebb. Egyre nehezebb látni nap, mint nap a kisfiamat azzal a sok csővel és vezetékkel. Az egyik orrába a lélegeztető tubus, a másik orrába a gyomorszonda és a vékonybél szonda. Szájában pedig lassan két hete a hűtő takaró érzékelője van ledugva... Ez akárhogy is számolom 4 vezeték... Szóval nehéz így látni Benikét, miközben tudom milyen mosolygós, kacagós, mozgékony és életvidám kisfiú volt. Nem is vagyok képes megnézni a régi videókat...egyelőre nem.

A legutolsó jelentkezésem óta lassan két hét telt el. Kis lépésekkel haladunk előre, ezek néha nagyon kicsiknek tűnnek és a két legfontosabb érték (sejtszám, trombocita) nem nagyon változik.

Az elmúlt hét elejéig szépen tovább csökkent a bilirubin értéke valamint a gyulladásos érték (crp) is. A pocakja egyre szebb lett, lement 48cm - re is! Ez annyira biztató volt, hogy többször hasra lehetett fordítani Benikét. Látszott, hogy nagyon élvezi, hatalmasakat aludt így hason. Szóval napról napra mindig jobbak voltak az értékei, míg a hét elején sajnos elkezdtek stagnálni. A sejtszám és a trombocita addig sem ugrált a magasba, de akkor a többi érték is megtorpanni látszott. Szörnyű volt ez az egyhelyben toporgás, ráadásul továbbra is sokszor lázas volt. Folyamatosan hűtötték, állandóan alatta volt a hőtartó takaró. Az újra emelkedő gyulladásos érték miatt, minden szondát, a katétert és a lélegeztető tubust is kicserélték, hátha így meg tudják szüntetni, illetve ki tudják küszöbölni a további fertőzéseket. Pár nap pihentetés után elkezdték mindkét szondán keresztül táplálni, először cukros vízzel, majd pár nap múlva a vékonybeles szondán először higított tápszerrel, majd normál keverésű sűrűbb tápszerrel is. Tehát elindult végre újra a gyomron és vékonybélen keresztüli táplálás is, ráadásul szépen lassan elkezdték csökkenteni a fájdalomcsillapítók és egyéb bódító szerek mennyiségét is. Végre újra elkezdtünk reménykedni és folyamatosan imádkoztunk, hogy működjön a táplálása a picinek. Nagyon fontos lenne ugyanis, hogy gyomron és beleken keresztül lehessen végre Benit táplálni. Mert a vénás táplálás ugyancsak megterheli a májat...

Tovább csökkent a bilirubin szint, elindult a táplálás csak sajnos a sejtszám és trombocita szám nem akart emelkedni... Hiába kapta a stimulálót naponta a sejtszám csak nagyon kis mértékben nőt, vagy inkább néha csökkent...

De mindezektől függetlenül tényleg nagyon reménykedtünk... Egészen a tegnapi keddi napig...

Kedden a feleségemet azzal fogadták, hogy Beni újra vérzik a széklete újra friss vérrel volt tele és a gyomrán keresztül is szívtak le vért... A táplálást leállították... A pocakja ismét kezdett egyre nagyobb lenni, kb.: 55cm, pedig már volt 48cm is... Egész nap fájdalmai voltak, sehogy sem tudták megnyugtatni és bármit adtak nem nagyon használt... Nagyon szenvedett a pici fiú... Már megint, még mindig... A feleségem is természetesen kiborult, de ki ne borulna, ki ha hónapok óta azt kell néznie, hogy a gyermeke szenved, szenved és szenved... Ha hozzá érünk már sír, mert azt hiszi, már megint csinálni akarnak vele valamit... A nővérek és még az orvos is próbálták vigasztalni a feleségemet kisebb, nagyobb sikerrel...

Sajnos tudat alatt már egy-két napja sejtettük, hogy megint ez lesz a vége... Az utóbbi két napban egyre nagyobb lett a pocija és hétfőn is már nagyon tekergett és sírogatott.

Újra visszaestünk és nem tehettünk ellene semmit. A fájdalomcsillapítók adagját újra visszaemelték és altatót is kapott.

Mikor megérkeztem már bealudt, nyoma sem volt rajta az egész napos fájdalomnak és szenvedésnek olyan békésen pihent. De a pocakja megint nagy volt... Óvatosan megsimogattam nehogy fájdalmat okozzak neki. Annyira feszült szegénykémnek...szorongatta a torkomat az elkeseredés és a fájdalom... Beszéltem hozzá, elmondtam mennyire büszke vagyok rá, hogy ilyen erős kisfiam van. Simogattam a fejét és pici kezecskéjét és közben arra gondoltam, hogy mennyire várom, hogy megpuszilgathassam, és újra hallhassam a kacagását. Több mint két hónapja, már amikor utoljára ránk nevetett és rugdalózva örült nekünk. Soha nem fogom elfelejteni azt a napot, amikor minden összeomlót délután kettőkor még nagyokat kacagott ránk kis kórházi ágyában, majd két órával később minden összeomlott és elindultunk felfedezni a pokol 9 bugyrát... Vajon hányadiknál tarthatunk...

Felfoghatatlan, hogy 6 hete semmi nem változik, csupán annyi, hogy az élet néha elhúz előttünk egy mézesmadzagot, majd mikor rákapunk arcunkba, röhögve elrántja azt... Mikor fog Beni végre meggyógyulni..? Mikor kerül le végre a lélegeztetőről..? Már annak is örülnénk, hogy ha felkerülnénk az onkológiára végre el innen az intenzívről... Több mint 85 nap... Fájdalommal, rettegések és keserűséggel teli 85 nap...

Nehezen bírjuk... Nagyon fáj így látni a fiamat... Elkeserít, hogy az orvosok egyre tanácstalanabbak... Ki fogja meggyógyítani, ha ők nem..? Hova forduljunk, ahol segíteni tudnak rajta..?

Nem akarom elveszíteni a kicsi fiamat...nem akarom így látni őt... Otthon bárhová nézek, mindenhol őt látom, a parkettán, szőnyegen, ahogy négykézlábra áll és rám kacag, a kiskádban, ahogy a halacskájával játszik, közben rám tekintve huncut mosolyával és a kiságyában, ahogy alszik édesdeden... Így szeretném újra látni őt, nagyon, nagyon szeretném...

Most nagyon nehéz. El sem tudom képzelni mit tettünk, hogy ezt kapjuk az élettől... Mit tett ez a kisfiú, hogy ezt kapja az élettől..?

Köszönöm, hogy ennyien figyelik az oldalt, bár jobb lenne inkább gyermekeim boldog fejlődéséről írni…

Jelentkezem...

Reménykedünk, reménykedem...

Másfél hét telt el a legutolsó jelentkezésem óta. Aggódás és rettegés járta át ezt, másfél hetet Beni állapota miatt. A telefont lesve, félve aludtunk el, reggel pedig megkönnyebbülve ugyanakkor szomorúan keltünk, mert megint egy aggódással teli nap várt ránk. Emlékszem mikor elkezdődött ez a rémálom Benivel, sokszor gondoltam arra reggelente, de jó lenne arra ébredni, hogy ez az egész csak rémálom, és ha most bemennék a gyerekszobába Benike ott szuszogna a kiságyában versenyt a nővérével. Sajnos azóta is minden reggel csak egy szuszogás fogad...

Szóval nagyon nehéz másfél héten vagyunk túl. És nem tudjuk, mikor nyugodhatunk igazán meg.

A múlt hét első pár napja az értékek romlásával telt. A hét közepére a bilirubin szint 700 fölé emelkedett... Az orvosok elmondták, hogy ez egy felnőtt szervezetének is nagyon nagy megterhelést jelentene. A gyulladásos érték (crp) ugyancsak nagyon magas lett, így esély sem volt rá, hogy az antibiotikumokat, valamint a gombaölőt el lehessen hagyni. Pedig ahhoz, hogy a májacska javuljon, a bilirubin csökkenjen nagy szükség lett volna erre. Ördögi kör volt ez ismét. A májspecialista ráadásul külföldön volt, így hétfő helyett csak csütörtökre ígérte, hogy megnézi Benit. 3 nap nagyon soknak tűnt, amikor tudtuk, hogy mennyire súlyos a helyzet, óráról órára változhat a pici állapota.

A sejttermelés, aminek annyira örültünk a hét közepére szinte teljesen megállt... Ráadásul nem hogy nőt volna, elkezdett csökkenni... Trombocita szinte sehol, folyamatosan kapta és kapja most is. Ráadásul azt is megtudtuk, hogy egyszerre van, hogy annyi mennyiséget kap, ami egy 80kg - os embernek is elég lenne! Egyszerűen nem építi be a szervezete, és nem is termel újat. A csontvelője úgy ki van ütve, mint ahogy Tyson ellenfelei érezhették magukat egy Ko után... Ez a kemo brutális, bár tudom ezt már sokszor mondtam. Egyelőre mindent tönkre tett...

Hét közepén újra vérezgetni kezdett mindkét szondán keresztül. Sokat szívták őket és állandóan mosták a gyomrát. Sajnos a belek is teljesen leálltak, aggódva ultrahangozták nézegették a picit és megint volt, hogy tíz orvos konzultált, agyalt mit lehetne tenni. Azért az nagyon jó érzés volt, hogy nem adják fel egy percre sem és folyamatosan érezni lehetett és lehet most is, hogy mennyire szeretik Benit... Őt nem lehet nem szeretni...

A máj volt az egyik legagasztobb probléma, ezért hát nagyon vártuk a májspecialistát... aki végül csak pénteken jött... Délelőtt már ott volt megvizsgálta Benit... és nem tudott semmit hozzátenni az eddigi kezelésekhez... Azt mondta, hogy ilyen véralvadás mellett nem lehet dialízist csinálni, így nem lehet megtudni, hogy mennyire működik a máj. A gyógyszereket ugyancsak nem lehet elhagyni, úgyhogy magától kellene magához térnie. Nem lettünk okosabbak, én mindenképpen többet vártam ettől a "látogatástól", úgy vártam, mint a messiást, a májspecialistát, sajnos hiába…

Minden maradt tehát a régiben, mindenképpen Benike kis szervezetének kell valahogy felállnia a padlóról, persze ehhez minden segítséget megpróbálnak megadni az orvosok és az ápolok, ápolónők is.

Szombaton félve és egyben reménykedve kérdeztem az ügyeletes doktornőt, hogy hogyvan a kisfiam. Elmondta, hogy elmúlt a vérzés Beninél, ráadásul volt kaki este és most délelőtt is, persze alvadt véres, de ez várható volt. Ráadásul egyértelműen hallani bélhangokat is a picinél. A bilirubin kicsit csökkent és mintha a minden kezdene egy kicsit beindulni. Persze azt is elmondta, hogy mivel nagyon sok rásegítést kap, ezt biztosabban csak holnap lehet majd kijelenteni. Nagyon jó volt végre jó híreket kapni, mikor bementem Benihez meg is dicsértem gyorsan, hogy milyen ügyes és erős kisfiú és hogy mennyire büszke vagyok rá. Aznap sokat volt ébren, persze a sok fájdalomcsillapítótól és egyéb bódító szertől nem volt igazán magánál. Az egyetlen nagyon nem jó hír a már két napja tartó lázas állapot volt. Küzdöttek vele rendesen, jegeléssel és orvosi hűtő zselé párnával próbálták leszorítani. Csak nagyon kis sikerrel.

Vasárnap aztán kiderült, hogy annyira azért nem jó a helyzet. A sejtszám újra nem emelkedett, hanem esett a trombocita termelés pedig továbbra sem indult el. De szerencsére bélmozgás van, és ha kicsit is de megint alacsonyabb lett a bilirubin, végre 700 alá ment. Kis változások voltak ezek én mégis nagyon örültem, hogy valami legalább végre elindult. Reménykedtem, hogy a májacska végre talán elkezdett gyógyulgatni. 

Hétfőn aztán tovább csökkent egy picit a bilirubin szint és a crp is. És a bélmozgás is tovább erősödött. Kaki is volt folyamatosan, szóval azért valami mindenképpen elindult Benikénél, ami nagyon örömteli volt. De a lázas állapot továbbra is nehéz feladat elé állította az orvosokat, ápolókat és persze a fokozódó meleg sem segített sokat.

 Aznap volt 9 hónapos... 6 és fél hónapos volt mikor ez az egész elkezdődött és már 9 hónapos... nagyon rohan az idő...

Ugyancsak hétfőn voltunk Bogival az izom biopszián. Szerencsére hamar túl volt a műtéten, a bal combjából vették ki a izomszövet darabot. Míg én átvittem a kis hűtőtáskában a mintát a Ritka Betegségek Intézetébe, ő szépen lassan ébredezett. Először csak 20ml vizet kapott, majd egy órára rá óvatosan tápszert is ihatott már. Nagyon cukorfalat volt, igazi kis hős volt megint. Amíg megkaptuk a zárójelentést szépen eljátszogatott a kórházi kiságyban. Jó lenne, ha levett szövetmintából végre kiderülne, hogy mi vagy milyen betegség állhat Boglárka lassú fejlődésének hátterében. Na és persze ha még kezelhető is lenne...

Bogi egyébként mostanság magához képest sokat fejlődött. Leginkább nyitottságban nem pedig mozgásban. Kúszni még mindig csak próbál, de az ülés, letámasztás egyre jobban megy neki, sőt néha rövid időre letámasztás nélkül is sikerült már ülnie. Tudom, hogy sokak szemében nem nagy dolgok ezek, de nála már fontos lépések. Nyitottságban viszont jelentős a változás. Egyre érdeklődőbb. Ha leülünk mellé, minden érdekli, mindent meg akar fogni, folyamatosan les figyel minket. Hihetetlen jó kedélyű tud lenni, játék közben hatalmasakat kacag, és nagyon igényli, hogy foglalkozzunk vele. Persze az etetése továbbra is nehéz, de ha eszünk mellette valamit, érdeklődve figyel, meg akarja fogni és néha még egy picit be is tudunk csempészni a szájába, nem zárja már satuként be. Szóval Bogika ha lassan is de fejlődik. Igazából lehet, hogy csak egy lökés hiányzik, hogy végre találjanak nála valami, ami célirányosan kezelhető. Ami erőteljesebben beindítaná a fejlődését.

Kedden tovább javultak az értékei Beninek, a pocakja pedig jelentősen kisebb lett (kb 48cm!). Hallani lehetett a bélmozgását, és ha rátettem a kezemet éreztem is. Milyen apróság, engem mégis nagyon boldoggá tett. Sőt mikor éppen pelenkáztuk a nővérkével egy kis szellentés is kijött, pont, amikor a főorvos asszony benézett hozzá és nagy örömmel konstatálta, hogy milyen nagydolog ez és mennyire vártuk már. Bizony ennyire szeretik ott ezt a pici fiút...

Ekkor már pokoli meleg volt kint és sajnos az intenzív osztályon sem volt sokkal jobb a helyzet... Orvosok, nővérek mind nagyon kivoltak, szóltak is az illetékeseknek, hogy találjanak valamilyen megoldást, mert a légkondi nem igazán működik. A szobákban volt a legmelegebb így Beninél is, ráadásul nála továbbra is be kellett öltözni. Miután beöltöztem úgy éreztem, hogy tíz perc múlva lehet, hogy az ágya mellett fognak összekaparni. Háromnegyed órát tudtam bent lenni nála és miután levettem a köpenyt, mindenki el volt hűlve, hogy a pólómnak nem nagyon volt olyan része ahonnan nem lehetett volna csavarni a vizet. Embertelen volt. Aggódtak is Beniért mert nagyon nehéz volt normál értéken tartani a hőjét. Hőtartó szilikon zselé takarót tettek rá, ami alatt persze fázott, de nem volt más megoldás így se ment lejjebb a hője 37.5 - nál.

Szerdán délután végül megjött az enyhülés, és abban a pillanatba Beni hője is kicsit lejjebb kúszott. Az értékek picit tovább javultak és az ultrahang is sokkal szebbnek mutatta a beleket, mint előtte. Estére hasrafordították, mert a pocak végre volt olyan állapotban, hogy meg lehetett próbálni, pedig így, hogy még lélegeztetőn van nem volt olyan egyszerű.

Ma csütörtök van éppen most jöttem ki Benikétől. A bilirubin szerencsére tovább csökkent, de azért, még mindig nagyon sárga szegény. A főorvos asszony elmondta, hogy csalóka, mert sajnos annyira beivódott már a bőrébe, hogy nehezen fog elmúlni. A sejttermelés sajnos továbbra is nagyon lassú pedig ez húzná a trombocitát is, ami ez által ugyancsak alacsony értéken van. Ráadásul ma újabb bevérzéses pöttyök jelentek meg a testén, ami egyértelműen a vérlemezke hiányra vezethető vissza... Továbbra is használják a hűtő takarót, mert a hője még mindig magasabb a kelleténél, néha reszket, fázik szegény, de szerencsére azért nyugisan alszik, most éppen a bal oldalán. Egyébként az egész éjszakát szépen végig aludta hason, úgyhogy ma is tervezik, hogy hasra fordítják éjszakára. A lélegeztetőről addig nem akarják leszedni, amíg nem derül ki, hogy jól bírja e a táplálást a pocija. Most egyelőre még várnak, pihentetik egy picit, nem akarják elsietni a táplálást, hogy a belek is minél jobban regenerálódjanak. Ami mindenképpen jó, mert eddig mindig visszaesés volt a vége.

Hihetetlen büszke vagyok Benire, elképesztő, hogy milyen erős ez a kisfiú. Nem állunk túl jól, de sokkal jobban, mint egy hete és ez nagyban az Ő erejének és kitartásának köszönhető. Nagyon nagydolog, ahonnan kezd felállni ez a pici fiú és én nagyon bízom benne, hogy innen már csak a gyógyulás felé vezet az út! Nagyon, nagyon fontos lenne, hogy az értékek tovább javuljanak és, hogy végre tényleg induljon el gőzerővel a jó sejtek termelése és velük együtt a trombocita is. A csontvelőnek nagyon magához kellene már térnie...

Nagyon, nagyon reménykedem...

Jelentkezem!

Benike nagyon nincs jól...

Nagyon nehéz, most bármit írni... Hiába indult el a sejttermelés nagyon lassan halad... Ráadásul a trombocita (vérlemezke) termelés sem indult még el, ennek következtében a véralvadása egyenlő a nullával. Közben továbbra is nagyon magas a bilirubin szint is, minek következtében a mája szinte teljesen leállt. Pedig mind a sejttermeléshez és a véralvadáshoz is nagy szükség lenne rá. A belek is állnak, a pocakja továbbra is hatalmas.

25 - én csütörtökön, miközben reménykedtem a jó hírekben jött a sokk. Beni délelőtt elkezdett görcsölni. Ez egy epilepsziás görcs, persze nem olyan durva rángatózás, de azért nagyon ijesztő. 3 percenként kis lábgörcsök, felakadó szem és nyelv rángás. Azonnal elvitték CT vizsgálatra, ami kimutatta, hogy apró bevérzések keletkeztek az agyban. Nagyon megijedtünk, nehogy maradandó károsodás legyen a vége. Az orvosok úgy gondolták, hogy valószínűleg gyorsan felszívódik így nem lesz baj. De azért semmiképpen sem megnyugtató a dolog. Ez volt az eredménye a nulla véralvadásnak... Elkeserítő volt a tudat, hogy mindig történik valami, amikor végre javulnia kellene.

Pénteken 11:45 - kor telefonáltam a kórházba hátha, végre jó híreket kapok. Ez csak egy állom volt... A doktornő elmondta, hogy Beni nagyon nincs jól a beleknél és a gyomornál is újra vérzés van, mind a gyomor, mind a vékonybél szondából, vért szívtak fel... Újra kap majd trombocitát és vért is de ez nagyon nem jó. Teljesen levert a víz, hívtam a feleségemet, hogy mi újság a picivel. Ő éppen akkor indult a kórházba.

Miután beszélt a dokinővel, felhívott. Elcsukló hangon mondta, hogy az orvosok nagyon aggodnak, Beni életveszélyes állapotban van... Annak kell örülni, hogy ilyen erős a szíve a kisfiamnak, szinte már minden rajta múlik. Ők megadnak mindent továbbra is a felépüléséhez, de most már minden tőle függ... El kellene indulnia a trombocita termelésnek és a májának is, miközben a nagy gyulladási értékek miatt nem tudják abbahagyni az antibiotikumok és a májvédő szer adását, melyek mind károsítják a máját... Ördögi kör... Szóval nagy a baj...

Szombaton nem sok újat tudott mondani a főorvos asszony, csak, hogy továbbra is életveszélyben van Beni. Elcsuklott a hangom, mikor megköszöntem neki a felvilágosítást, majd bementem a kicsihez. Ébren volt, persze teljesen kába a sok fájdalomcsillapítótól, nem nagyon nézet rám de, amit mondtam neki azt láttam, hogy hallja. Kértem, hogy legyen nagyon erős, hogy tartson ki és próbálja rávenni a szervecskéit, hogy gyógyuljanak. A végét már nem bírtam ki eltörött az a bizonyos mécses... simogattam a kezét és... akár szégyen, akár nem... sírtam, persze elbújva az ágyvégébe, hogy a nővérek nehogy észre vegyék továbbra is a kezét simogatva... Egy pillanatra olyan volt mintha rám nézett volna, összeszorult a szívem... Tudtam, hogy semmiképpen sem szabadna, hogy azt érzékelje, hogy kivagyok, inkább erőt kellene sugároznom felé. Összeszedtem magam és megsimogattam a fejecskéjét, nagyon szeretlek, mondtam és újra elmondtam neki, hogy mennyire erős és, hogy milyen büszke vagyok rá. Aznap még volt egy szép nagy kaki, 3 nap után, persze alvadt véres és a pocakja is kisebb lett. Hihetetlen volt, hogy az egész osztály, hogy örült, a főorvosnővel együtt, hogy Beni végre kakilt...

Ma vasárnap, mikor beértem a doktornő elmondta, hogy sajnos újra vért szívtak mindkét szondából, egyébként nincs nagy változás, de a sejtszám szerencsére tovább nőt. Éjszaka még volt egy kisebb kaki, azóta semmi és megint nagyobb volt egy kicsit a pocija... Békésen aludt egész végig amíg bent voltunk.

Néztem, gyönyörködtem benne, hogy milyen szép a pofikája még most is...

Nagyon, nagyon kellene, hogy elinduljon a javulás, hogy csökkenjen a bilirubin szint, hogy a májacska magához térjen. Elinduljon a trombocita, a pocakról nem is beszélve. Persze ez mind, mind összefügg egymással jól tudom. Ha minden jól megy Hétfőn konzultálnak a májspecialistával. Bárcsak lenne valami jó ötlete...

Most nagyon kivagyunk... mindketten. Rettegek, nagyon félek... Éjszaka róla álmodtam, az én mosolygós kisfiamról és arra ébredtem, hogy imádkozom, hogy elinduljon a javulás...

Jelentkezem...

Végre beindult!!!

Ma végre az orvosok is egyértelműen kijelentették, hogy beindult Beni sejttermelése! Nagyon vártuk már! Az utóbbi 1-2 napban már valami mozgolódni látszott, de biztossá ma vált, hogy elindult. Mikor beértem 17:20 - ra Benihez békésen alukált, ahogy az elmúlt napokban is. Felvettem a maszkot, a köpenyt, megkötöttem a nyakamnál és a hátamnál, majd a gumikesztyűt is felhúztam és bementem hozzá. Sajnos még mindig nagyon sárga, mondták is, hogy a bilirubin szint és a gyulladásos érték is picit emelkedett. De ezt valószínűleg a beindult sejttermelés váltotta ki és pár napon belül remélhetőleg elindul a javulás.

Nagyon hörgött szegénykém, tele van váladékkal a lélegeztető miatt. A nővérkének kétszer is ki kellett szívnia az orrában lévő tubuson keresztül. Ráadásul a szája is tele volt a felköhögött váladékkal, úgyhogy azt is kiszívta. Elképesztően sűrű, szinte egészben jön ki az egész. Szóval nyugis volt, amíg a váladéktól nem kezdett el köhögni, utána picit sírogatott, amíg ki nem szívták. Így sajnos láttam, hogy a könnye is sárga mikor letöröltem a gumikesztyűs kezemmel a pici arcocskáját. Hihetetlen szép még így is... Sajnos a poci, megint nem az igazi... Kb. 58cm és tegnap óta alig volt kaki, pedig nagyon kellene. A köldöke úgy ki van fordulva, mint a feleségemnek, mikor terhes volt... Sajnos alig mozognak a belecskék, de a táplálás szerencsére még megy a vékonybélen keresztül. 5ml/ óra sűrített tápszer nem sok tudom, de én már ennek is nagyon örülök. Csak ezt ne állítsák le, nagyon fontos, hogy működjön!

Szóval a poci aggaszt most... Nagyon remélem, hogy a sejtindulás pozitívan hat majd a belecskékre és a gyomrára is. Hihetetlen mit művelt ez a kemo... De sajnos szükséges bár nem hittem volna, hogy ennyire durva lesz.

A dokik most kivárnak ők is abban bíznak, hogy segít a sejttermelés elindulása.

Simogattam a lábát és a kezecskéjét a kicsikémnek. Elmeséltem a napomat és elmondtam, hogy mennyire büszke vagyok rá, hogy mennyire erős kisfiú. És megbeszéltük, hogy miket kellene most szépen meggyógyítgatnia. Nagyon szeretem ezt a kisembert... Valamelyik nap a főnököm felesége bejött és behozta a kisfiukat. Nagyon aranyos kisfiú pont annyi idős, mint Beni... Így nézne ki Benike, ha minden rendben lenne... Nem mondom, hogy nem volt nehéz...

Mára ennyi, bízom benne, hogy napról napra jobban lesz a kisfiam. Így kell lennie!

Nemsokára újra jelentkezem, remélhetőleg egyre jobb hírekkel! :)