Újra itt vagyok!

Már az előző bejegyzés is főleg Benikéről szólt és ez a vele történtek miatt az elkövetkezendőkben is így lesz. Benike betegsége ismét egy új helyzet elé állított minket.

Mint már írtam meg kellett oldani Boglárka etetését és felügyeletét is. Nem volt könnyű feladat, de a kezdeti nehézségek után alakulni kezdet, egyre jobban tudták a nagyszülők is etetni. Még picit hízni is elkezdett. Közben májusban elérkeztünk a következő találkozóhoz a Ritka Betegségek Intézetében, ahol kiderült, hogy az első körben vizsgált betegségeket mind sikerült kizárni. Elindították az újabb adag vizsgálatot és kaptunk egy beutalót izom biopsziára. Az így nyert mintából ugyanis újabb betegségeket lehet majd kizárni. Július elejére kaptunk időpontot a beavatkozásra. Az I. számú Gyermekklinikán akartuk megcsináltatni, azzal a sebésszel, aki az eddig műtéteket is végezte Bogin. Közben vártuk, hogy megkapjuk az időpontot az MRI vizsgálatra. Valamint május közepén elindították a kromoszóma vizsgálatot is a II. számú Gyermekklinikán. Ezek a vizsgálatok maradtak még, hogy kiderüljön végre Boglárka betegsége.

Az előző bejegyzést ott hagytam abba, hogy nehezen, de elindult a sejttermelés. De még milyen nehezen... A beindulást megelőző héten napról napra kritikusabbá vált Beni állapota.

Egyre többet és egyre több mindenkivel konzultáltak az orvosok. A folyamatosan romló és nagyobbodó pocakja miatt a sebészek vizsgálták napi szinten, az ugyancsak egyre nagyobb és az egekbe szökő bilirubin szintje miatt pedig a májspecialisták. A műtéti beavatkozás réme fenyegetett nap, mint nap, ami - ezt így ki is mondták - egyenlő lett volna... Benedek elvesztésével... Ugyanis a seb az ő állapotában sohase gyógyult volna be, nem beszélve a fertőzésekről.

De végül talán az utolsó pillanatban, persze rásegítéssel, beindult a sejttermelés. Szépen lassan elkezdett jobban lenni a pici. Kezdett csökkenni a bilirubin szint, ezáltal a sárgaság is, a vizesedés is szépen alakult, valamint a pocakja is egyre kisebb lett. Már egyre kevesebb véres széklete volt, amikor mégis az is csak alvadt vér volt. Szóval kezdett alakulgatni a pici Benike. Csak a vérképzés indult nagyon lassan. Hetente volt gerinc lumbálás, ahol a folyadék állapotát vizsgálták valamint gyógyszert jutattak be, hogy ne terjedjen az idegrendszer felé a betegség. A csontvelőt is vizsgálták, hogy hatott e az első terápia, de sajnos nagyon nehezen tudtak használható mintát levenni. Már az is felmerült az onkológusoknál, hogy lehet, hogy nem volt eredményes az első kezelés... Ezért már szóba került a csontvelő átültetés eshetősége is, aminél a családból csak a testvér jöhet szóba vagy lehet donor után kutatni...

Amikor végre tudtak használható mintát levenni, mormoltam az imákat, hogy olyan eredmény szülessen, ami az első kezelés sikerességét mutatja. Hogy legalább ne legyen fölösleges az a sok szenvedést, amit a kisfiamnak ki kellett és kell állnia.

Május 29 - én pénteki napon kb. négy hét után, Beni lekerült a lélegeztető gépről és a folyamatos altatás is megszűnt. Nagyon örültünk, hogy végre gép nélkül, ébren láthatjuk a pici fiunkat. A pénteket még nehezen viselte, szombaton már azért jobban volt. Sokat köhögőt, a sok váladéktól, ami a lélegeztetés következménye volt. Ezt még akkor is állandóan szívni kellett mikor gépen volt, állandóan termelődött a sűrű váladék.

Altatni már nem nagyon kellett, de fájdalomcsillapítókat még szinte folyamatosan kapott a pocija miatt. Nagyon meg tudta kínozni. Sajnos néha visszatértek az alvadt véres székletek a belek nagyon lassan gyógyulgattak. Fen volt és mégsem a sok fájdalomcsillapító miatt nem nagyon volt magánál. Nem követte a kezünket, a tárgyakat csak maga elé bámult vagy vissza aludt felakadó szemekkel. Ijesztő volt, többször rá is kérdeztünk az orvosoknál, hogy ez normális e. Ők mindig megnyugtattak, hogy még mindig sok kábító hatású fájdalomcsillapítókat kap, ha már nem is olyan erőseket. Így is aggódtunk és aggódunk most is nehogy valami visszamaradjon, mert az csak a végén derül ki... Erre gondolni sem szeretnék!

Június 4-én az onkológusok az intezívesek beleegyezésével elindították a második kezelést. 6 napja volt lélegeztető nélkül. Azt mondták, az értékek alapján el kellett indítaniuk, nem várhattak tovább. Eredetileg május 28-án kellett volna a második kemot elindítani, de nem volt olyan állapotban. 4 naposra tervezték a kezelést, napi 3 adag beadásával.

Nyugtalan voltam a második turnus elindítása miatt, nem volt még annyira jól és továbbra is előfordultak alvadt véres székletek. Féltem nehogy Beni megint nagyon visszaessen ráadásul épphogy lejött a lélegeztetőről.

Kivettem 3 nap szabit a következő hét elejére, hogy többet lehessek Benivel és Bogival is több helyre kellett mennünk. Kedden a féléves kontrollra, szerdára pedig időpontot kaptunk MRI-re mert felszabadult egy hely. Örültünk, mert így ezt a vizsgálatot is letudhattuk.

 6 - án szombaton két óránként kellett fájdalomcsillapítót adni Beninek, mert nagyon fájt a pocija és egy kicsit megint véresebb lett a széklete. Rossz volt nézni, ahogy másfél óránként fájdalmasan fel-felsírt, alig tudtuk megnyugtatni, csak amikor az aktuális fájdalomcsillapító hatott akkor nyugodott el. Majd másfél óra múlva újra kezdődött minden...

Vasárnap mikor beléptünk az intenzív ajtaján az ügyeletes doktornő azzal fogadott, hogy a kisfiunkat az éjjel vissza kelletlen tenni a lélegeztető gépre. Éjjel volt egy nagyobb vérzés a gyomrában és nem akarták, hogy szenvedjen, hogy meg kelljen élnie ezt a fájdalmat... Nagyon elkeseredtünk szombaton volt nyolc hónapos vasárnap pedig újra lélegeztetőre került... Egy hétig volt gép nélkül és egyszer sem volt igazán magánál...

Sajnos szinte borítékolható volt, hogy ez fog történni a második kemo hatására. Nulla véralvadással az ilyen sérülékeny belek... Várható volt, hogy újra vérezni kezd. Az állapota miatt még szombat éjjel lealították a kemot.

Kedden beszéltünk az onkológusokkal, hogy ilyenkor mi van, folytatni akarják majd vagy mi lesz. Mi nem szerettük volna, hogy folytassák, amíg ilyen állapotban van semmiképp. Az intenzívesek is osztották a véleményünket, nagyon nem örültek, hogy ilyen állapotba került újra Beni.  Az onkológusok elmondták, hogy mivel csak egy kezelés maradt ki, teljesnek, befejezetnek tekintik a második kört. Ez valamennyire legalább megnyugtató volt. Megtudtuk, a levett csontvelő eredményét is. Nagyon izgultam mit mondanak. Az eredmény kifejezetten jó volt, volt elég csontvelő és nagyon minimális volt a rossz sejtszám, tehát eredményesnek volt tekinthető az első kezelés! A csontvelő átültetés így egyelőre nem volt aktuális. Nagyon megkönnyebbültem és örültem, hogy nem feleslegesen szenvedett ennyit a kisfiam. Természetesen sajnos napról napra romlott Beni állapota, ahogy jöttek elő újra a mellékhatások.

9 - én Kedden voltunk Bogival a kontrol vizsgálaton és szerencsére az ultrahang és az orvos is mindent rendben talált a belecskékkel, májjal és vesékkel kapcsolatban. Szerdán jöhetett az MRI. Reggel még be kellett mennünk a Madarászba, hogy egy branült behelyezzenek Boginak. A kicsi gyerekeknek nem a Balassa utcában csinálják, mert könnyen szétmehet a vénájuk. 9:30-ra volt időpontunk a Balassa utcába a Neurológiai Klinikára MRI-re. Utoljára hajnali fél négykor ehetett és hatkor ihatott egy picit Bogi utána a vizsgálat végéig tilos volt. 14:30-kor kerültünk sorra... A sok akut eset, valamint a mentővel hozott betegek miatt nagyon csúsztak az időpontok. Azért ez nagyon durva, volt Boginál kisebb gyerek is ennyit váratni őket hihetetlen! Talán el kellene gondolkodni, hogy több ilyen vizsgálóra lenne szükség, külön a sürgős eseteknek. Nem szeretnék semmiképpen politizálni, de megkérdezném: Az új csilli villi stadionokban lesz pl. MRI vizsgáló is?

Bogi MRI eredménye 2 hónap múlva lesz kész, annyit el tudtak mondani, hogy túl nagy eltérést nem láttak.

És végre elérkeztem a jelenhez. Beninél újra előjöttek a mellékhatások. A mája megint egyre nagyobb lett, bilirubin szint magas, széklete véres, pocakja 61cm... Még nem volt ekkora soha... Kapja folyamatosan a trombocitát és ha kell vért is. Sejtszám nulla, véralvadás szinte nulla.

 Ma június 21. van már lassan két hete nulla a sejtszám, nagyon kellene már, hogy elinduljon... 6 napja már kapja a rásegítést is. Pár napja kicsit javult az állapota, főleg a pocija, de a bilirubin szint még mindig nagyon magas. Nagyon sárga szegénykém, még a könnye is... Most kap már egy kis táplálást vékonybélbe szondán keresztül 5ml/óra és gyomorba is néha. Ez már nagydolog, úgyhogy örülünk. Most ennyi, mert megérkeztünk a kórházba remélem jó híreket kapunk a kicsiről.

Innentől már friss hírekkel jelentkezem majd a picikről.

Csak az a sejttermelés indulna már be...

Április 20-án este mikor hazaértem a munkából Bogi éppen az anyukájával evett a kisszobában, Beni pedig szépen eljátszott a járókában. Mikor meglátott nagyon örült nekem még egy-kettőt sikkantott is, ezért gyorsan felvettem nehogy megzavarja nővére etetését (Bogit sokszor szinte csak félálomba lehetett és lehet most is tápszerrel megetetni). Először azt hittem rosszul érzem, hogy meleg a pici feje. Bosszankodtam magamban, hogy ilyen nincs egy hete jött ki a betegségből, antibiotikum meg minden és már megint beteg lenne? Megmértem a lázát 38,2 volt levonva. Egy óra múlva visszamértünk nem e csak kimelegedett a nagy játékban, de egy picit még följebb ment a hője így kapott egy kúpot. Jött a játékok elkülönítése, amelyekkel játszott, hogy Bogi nehogy elkapja, ha valami van. Estére szépen lement a láza és jól is aludt. Kedden (másnap) estére megint belázasodott, úgyhogy szerdán a feleségem levitte az orvoshoz. Semmi érdemlegeset nem látott a doktornő csak egy picit piros a torka ennyi. Kérte, ha továbbra is lázas két nap múlva vigyük újra le hozzá. Egész nap jó kedélyű volt hőemelkedése sem volt estére is csak egy picit ment fel a hője gondoltuk nem lesz itt semmi gond biztos csak jön a foga. Csütörtökön viszont egész nap nyűgös volt szinte csak kézben volt el, nem is nagyon mosolygott a mindig mosolygós kisfiunk. Késő délutánra ismét belázasodott, kapott kúpot, ami szépen levitte a lázat. Estére már csak hőemelkedése volt. Az esti fürdésnél is nyűgösködött és a pocakja valahogy keményebbnek tűnt, furcsálltam, de gondoltam biztos tele van. Éjjel 2 körül Beni sírására ébredtünk. Volt már ilyen máskor is gondoltuk biztos éhes így a feleségem szépen megetette. Be is aludt, de sajnos nem tartott sokáig. Betettük magunk mellé, de 5 percnyi alvás után mindig megébredt és keservesen sírt. Karomba vettem hátha nálam megnyugszik, el is pilledt egy kicsit majd újra kezdte a nyöszörgést és telibe hányt. A hője is kezdett újra felmenni. Arra gondoltam, hogy lehet, hogy elkapta azt a hányós, hasmenéses vírust, ami mostanában dübörög. Feleségem átvette és sikerült megnyugtatnia, hasra tette és az ágyunkban elaludt. Megbeszéltük, hogy amint lehet, leviszi az orvoshoz, én pedig már indultam is a munkába.

Délelőtt jött a telefon, hogy a doki nőnk nincs, de aki helyettesíti megvizsgálta, és elküldte őket a Madarászba laborvizsgálatra. Egyre jobban kezdtem izgulni reméltem maximum valami fertőzés, amire kapunk gyógyszert aztán szépen rendbe jön. Délután 3-kor telefonált a feleségem, hogy azonnal jön értük a mentő és viszik őket a Heim Pál Gyermekkórház hematológiai osztályára, mert nagyon magas Beni fehérvérsejt száma. Levert a víz kérdeztem, hogy mondtak valamit mi lehet ez, valami fertőzés? Nem mondtak semmi - mondta a feleségem - csak, hogy extrém magas a fehérvérsejt száma. Kérte, hogy ahogy hazaértem induljak a kórházba és vigyek nekik ruhát, meg majd lediktálja, hogy még mit. Alig tudtam a munkámra figyelni, most már nagyon izgultam.  Ahogy hazaértem gyorsan összepakoltam, ami kellett és rohantam a kórházba. Este 8 is elmúlt, mire beértem. Leparkoltam a kocsit rohantam a csomagokkal a kórházba. Nehezen találtam meg a hematológia osztályt, azaz pontosabban onkológiai és hematológia osztályt... Az osztályra csak beöltözve lehetett bemenni, lábzsák, köpeny ez valahogy már ismerős volt, kislányunk kórházban tartózkodása alatt a lábzsák végig megmaradt. Benike nem volt valami jó bőrben, nyüszögött és sírogatott és a levegőt is még mindig furcsán vette. Az ügyeletes doktornő jött be hozzánk. Elmondta, hogy az eddigi vizsgálatok alapján valószínűleg kizárható a fertőzés viszont Benedek... nagyon beteg... az eddigi tapasztalataik alapján vérképzőszervi betegsége van. Holnap vesznek csontvelőt és gerinc lumbálás is lesz, pár nap múlva meg lesznek az eredmények. Ismét levert a víz, feleségem sírva fakadt - Ilyen nincs... - mondta. Mikor elment a doktornő padlón voltunk néztük Benikét és nem akartuk elhinni, hogy ez megint velünk történik. Lassan indulnom kellett, hogy hazaérjek Bogi etetésére. Úgy éreztem magam, mint akit fejbe vertek. Kitántorogtam a szobából kavarogtak a fejemben a gondolatok. Édesapám kint várt az osztály előtt ugyanis elkísért Beniékhez. Ahogy meglátott rögtön kérdezte, hogy mi a baj. Elmondtam, hogy mit mondott a doktornő, majd rádőltem a közeli pelenkázóra és kitört belőlem a fájdalom - Mit tettűnk mi, hogy ezt érdemeljük? Mit tett ez a pici gyerek, hogy ezt kapja az élettől? Mi tényleg ilyen rossz emberek vagyunk? Fater vigasztalt, majd elindultunk a kocsi felé. Otthon Édesanyám vigyázott Bogira. A fürdőszobában kézmosás közben mondtam el, amit eddig tudunk, majd elcsukló hangon hozzátettem - Én nem élem túl, ha a Benivel valami történik...

Másnap is felfoghatatlan volt az egész csak úgy kavarogtak bennem a gondolatok: Hogy teheti ezt velünk Isten, hogy bánthatja ezt az életerős örök mosolygós drága kisfiút. Mikor bementem hozzájuk Beni már túl volt a lumbáláson és a csontvelő biopszián. Sokat sírt és nyüszögött a kicsi és elkezdett már vizesedni is az infúziótól. Már legalább a harmadik vénát szúrták neki, mert folyamatosan eldurrantak. Közben kiderült, hogy az már biztos, hogy Benedek leukémiás, csak az a kérdés, hogy melyik fajtája van neki ALL (akut limfoid leukémia), vagy AML (akut mieloid leukémia). A dokik úgy gondolták, hogy ALL, ez lenne a nagyobb százalékban gyógyítható. Leváltottam a feleségem, hogy hazamehessen egy kicsit Bogihoz, addig én etetgettem Benit és hagytam, hogy pihengessen a karomban. Mindig panaszosan nézett rám, ha bejött valaki, már félt, hogy milyen macerálás következik.

Kedd délutánra derültek ki az eredmények és ezzel a pontos diagnózis is. AML... ki gondolta volna... Üssél csak erősebben nem volt még elég!

Az utóbbi pár napban folyamatosan azt éreztem, hogy törni, zúzni és ordítani tudnék: MIÉRT!? MIÉRT!? MIÉRT!?

Elkezdődtek a kezelések, Beni elég jól viselte, csak az ödémásodás nem akart múlni. Pénteken kiderült, hogy a hosszú hétvégét az intenzíven fogjuk tölteni, mert nem akarnak kockáztatni. Mivel az erek folyamatosan mentek szét Benike megkapta az első centrál vénáját is valamint artériás vérnyomásmérőt is behelyeztek, és katétert is kapott. Szívszorító látvány volt ennyi vezetékkel plusz még az orrszondával is.

Nagy fejtörést okozott, amíg nem kerültünk az intenzívre, hogy hogy fog működni Bogi etetése, így, hogy az anyukája beköltözött a kórházba. Az első héten Édesanyám költözött hozzánk, hogy napközben ő etesse és vigyázzon Bogira, amíg én dolgozom. Én reggel mielőtt elmentem dolgozni és este etettem Bogeszt. Nem volt könnyű ez az első hét hol sikerült Anyumnak megetetni, hol nem nagyon és mivel legalább 5 kezelésre kellett számítanunk Beninél, a kezelések közötti időszakokat beleszámítva kb. 7hónap kórházi létre kellett felkészülnünk. Azzal, hogy az intenzívre került, a feleségem haza költözött, de minden nap bemegy hozzá én pedig munka után csatlakozok hozzájuk. Hétvégén pedig együtt megyünk be a kisfiunkhoz.

Szerencsére lassan azért megszokta a nagyszülőket Bogi, egyre ügyesebben eszik velük mi pedig megpróbálunk minél többet foglalkozni vele is bár a jelen helyzetben nagyon nehéz...

Nyolc nap alatt ment le az első kezelés, Beni maradt az intenzíven és kb. 3-4 nappal az első kezelés vége előtt lélegeztető gépre került. A kemo nagyon megviselte és a sok mellékhatás is. Volt, hogy 14 pumpa is ment egyszerre. Ráadásul a kezelés 4-5 napján, egy vasárnapi napon, mikor mentünk látogatni, azzal fogadtak minket, hogy a sok citosztatikum és egyéb cucc miatt döglődik a centrálja, úgyhogy szeretnének egy újat szúrni, mert nem fogja végigbírni a kezelést. Nem örültünk annyira neki, de nem is idegeskedtünk túlzottan.

Aznap nagyon édes volt, rugdalózott az ágyában mikor meglátott minket és nagyokat nevetett. Ilyet utoljára otthon láttunk tőle, úgyhogy nagyon örültünk. Még az ügyeletes doktornő is megjegyezte, hogy ahhoz képest, hogy az értékei nagyon rosszak, fizikailag nagyon jól van a pici. Pár óra múlva elmentünk ebédelni egy kicsit még boldogok is voltunk, hogy ma milyen jól volt Benike. Két óra múlva mentünk vissza gondoltuk biztos alszik a beavatkozás után. Egy ilyen centrál behelyezés kb. 30 perces művelet, úgyhogy már biztos túl vannak rajta. Mikor odaértünk az intenzív elé azt láttuk az üvegen keresztül, hogy bent nagy a rohangálás. Gondoltuk biztos valamelyik pici rosszabbul van, vagy hoztak egy új gyereket. Leültünk kint és vártuk, hogy bemehessünk. Kb. fél óra múlva már kezdtünk nyugtalankodni, csak nem??? 17:00 – ra értünk vissza és 19:00 volt mire nyílt az ajtó 4 óra telt el azóta amióta elmentünk enni. Az ügyeletes doktornő jött ki és minket keresett: - Sajnos történt egy nem várt esemény – mondta, kezdett kimenni a talaj a lábam alól. Elmondta, hogy az új centrál szúrás közben bevérzett Beni tüdeje… De urai voltak a helyzetnek az oldalát megnyitották és tehermentesítették a tüdőt, folyamatosan vért kap. Azonnal abba is hagyták a centrál behelyezést. Sajnos a kezelésnek és a betegségének köszönhetően alakult ki ez a komplikáció (pl. véralvadása egyenlő volt a nullával, és a kemo miatt az ér falak is sérülékenyebbek lettek). Ekkor fogtuk fel, hogy nem is volt ez olyan veszélytelen beavatkozás Beni jelenlegi állapotában. Elmondta még a dokinő, hogy fiunk jelenleg stabil, de kritikus az állapota, az a kérdés az elkövetkező órákban, hogy fel kell e nyitni a mellkasát, ami nála nagy kockázat. Közölte, hogy óránként kijön és tájékoztat minket. Nagyon kemény órák jöttek, szörnyű rémképek jártak a fejemben és a feleségem is nagyon kivolt én fel-alá járkáltam nem tudtam leülni. Este 22:00 órakor derült ki, hogy hogyan tovább, a sebész elmondta, hogy ekkora bevérzés esetén más esetben rögtön felnyitják a mellkast. Szerencsére Beninél úgy tűnik elállt a vérzés és a tüdő is elkezdte visszanyerni a formáját, úgyhogy nem kell felnyitni. Nagyon megkönnyebbültem és végre elindultam haza reménykedve, hogy minden rendben lesz az éjszaka a kisfiammal.

Ezután kerültünk lélegeztetőre és folyamatos altatás alá, hol mélyebben, hol éberebben. Innentől kezdtek gyarapodni a pumpák, míg el nem érték a 14-et… Nagyon kemény volt az első kezelés utáni felépülési időszak. Végig lélegeztetőn volt Beni és jöttek a szörnyű mellékhatások és szövődmények. Leálltak a belei és a gyomra, véres lett a széklete a nyákleválástól, a mája elkezdet egyre nagyobb lenni a bilirubin szintje az egekbe szökött. Teljesen besárgult, még a könnye is sárga volt… A pocakja volt, hogy 58cm is elérteúgy felpuffadt… Sokkal jobb volt, hogy alszik, mert legalább nem kellett megélnie ezeket a fájdalmakat.  Az orvosok, ápolók nagyon lelkiismeretesek voltak nagyon figyeltek a picire. A dokik minden döntés előtt összeültek, folyamatosan konzultáltak volt, hogy más kórházakban lévő szakemberekkel is, hogy megoldják ezt a nehéz helyzetet Benikével.

Nagyon nehéz felfogni, ami velünk történik. Képzeljék el, hogy egy Édesanyának milyen lehet, amikor a várva várt kislányáról kiderül, hogy lehet, hogy egész életére halmozottan sérült marad. És mikor megszületik, a pici fia szépen fejlődik, végre végig élheti egy gyermek fejlődésével járó szépségeket és bízik benne, hogy van esély, hogy szépen húzza magával a kislányát, sőt úgy érzi részben ezért is kapta őt az élettől, akkor történik valami olyan, amit fel sem lehet fogni. Egy világ dől össze benne. Ugyanoda nem csap kétszer mi?

Nagyon nehezen indult be a sejtképződés, ugyanis a kemó teljesen nullára teszi a fehérvérsejt számot, ilyenkor az immunrendszer egyenlő a nullával. Úgyhogy nagyon vigyázni kell a fertőzésekkel. Sok antibiotikumot, gombaölött stb. adnak, amik sajnos kihagyhatatlanok, de mind gyilkolják a májat…

Nekem sem könnyű, felfoghatatlan. Nagyon nehéz nap mint nap így bemenni dolgozni és a munkára koncentrálni, miközben a kisfiam az életéért küzd, a kislányom pedig lehet, hogy aznap alig eszik valamit, mert nem megy az etetése… De soha nem szabad feladni!

Az utolsó pillanatban aztán végre beindult a sejtképzés, persze csak rásegítéssel.

Hamarosan folytatom…

2014 Október 6.-án végre megszületett pici fiunk Benedek 3690 gr volt és gyönyörű! Nagyon boldogok voltunk. Beni hatalmas volt főleg Bogi születési súlyához képest. :) Ráadásul gyorsan ráérzett a szopizás mikéntjére. Már ekkor látszott, hogy jó evő lesz. Amíg ők anyucival a kórházban voltak addig én voltam otthon Bogival... valószínűleg megérezte, hogy változás jön, mert az a pár nap pokoli kemény volt az etetése szempontjából.

Januárban Beni már 3, Bogi pedig 18 hónapos volt. Most láttuk igazán, hogy mennyire más egy egészséges gyerek fejlődése. Ráadásul úgy látszott, hogy megtorpantunk kislányunk fejlesztésében, nem nagyon tudtuk meglépni a következő szintet. A kitámasztásos és kúszó gyakorlatokkal is egyhelyben toporogtunk. Egyre inkább felvetődött bennünk, hogy mi van akkor ha erőltetjük, erőltetjük a gyakorlatokat de hiába, ha esetleg valami más probléma hátráltatja Bogikát ezek elvégzésében. A hónap közepén a további toporgás hatására eldöntöttük, hogy ha törik, ha szakad, nem adjuk fel, amíg utána nem jártunk, hogy mi lehet a kislányunk pontos betegsége.

Mivel az állami egészségügyben tett próbálkozásaink eddig kudarcot vallottak elhatároztuk, hogy megpróbálkozunk magán úton is, amíg bírjuk anyagilag. Gőzerővel elkezdtünk keresni egy neurológust egy gasztroenterológust valamint a szemfejlesztő hölgytől megkaptuk egy etetési tanácsadó elérhetőségét is. A szemfejlesztő egyébként Benedek születése óta már lakásra jött és ez nagyon nagy segítség volt. Nagyon hálásak is voltunk ezért a Vakok intézetének.

A szemészorvost megtartottuk, csak megpróbáltunk a magán rendelésére elmenni, hátha ott több ideje lesz Bogival foglalkozni, mert a kórházban annyi volt a betege, hogy jó ha 5 perc jutott egy gyerekre. Az etetési tanácsadó háromszor járt nálunk és voltak kimondottan jó ötletei is, de a kislányunkat ő sem tudta megetetni. Sajnos a feleségemen és rajtam kívül csak a nagymamáknak sikerült jó esetben. Viszont megígérte, hogy segít gasztroenterólogus ügyben.

Teltek a hetek, hónapok jártuk az orvosokat Bogival és Beni is nagyon szépen fejlődött. Fantasztikus volt az étvágya, előfordult, hogy 300 ml anyatejet is leszívott. Nagyon jó kedélyű baba volt imádta, ha foglalkoznak vele és nagyokat nevetett és kacagott. Mikor megjöttem a munkából, ha meglátott mosolygott és nagyokat rugdosott és kalimpált örömében. Igazi kis vasgyúró volt már 4 hónaposan is, állandóan fel akart hanyattfekvésből ülni és hason simán kinyomta magát úgy, hogy a kezén és a lábujjain támaszkodott. Hihetetlen volt, hogy minden ilyen zökkenőmentesen ment vele.

Dr. Nagy Andreát választottuk neurológusnak és már az első találkozáskor úgy éreztük, hogy jól döntöttünk. Nagyon figyelmes volt Bogival és alaposan megvizsgálta. Miközben soroltuk Boglárka kórtörténetét látszott, hogy ledöbben, valamint, hogy azon töri a fejét milyen vizsgálatokra lenne szükség még. Az ő szájából halottuk először a kérdést, hogy fenn állt e valamikor oxigénhiányos állapot Boginál. Látszott, hogy nagyon segíteni akar és kérte, hogy küldjük el kislányunk minden papírját, hogy át tudja őket nézni, és ha kitalál valamit megígérte, hogy jelentkezik. E-mailben tartottuk a kapcsolatot majd április közepére megbeszéltünk egy újabb találkozót, de már nem a magán rendelőjébe, hanem a Madarász kórházba ahol praktizál valamint megírta milyen vizsgálatokat szeretne megcsináltatni majd Bogival.

Közben más vonalon is próbálkoztunk és rátaláltunk egy soproni klinikára, ahol ahhoz, hogy foglalkozzanak velünk kérték, hogy csináltassunk meg egy vizsgálatot Dr. Molnár Mária Juditnál. Rá is kerestünk a doktornőre az interneten és ekkor ért a döbbenet minket: Prof. Dr. Molnár Mária Judit nem volt más, mint a Ritka Betegségek Intézetének igazgatója! Elképesztő volt a tudat, hogy létezik egy ilyen intézet, mint a Ritka Betegségek Intézete! Megdöbbentő, hogy nekünk, akiknek a kislányánál még senki nem jött rá, hogy mi a baja így kellett rátalálnunk erre az intézetre! Véletlenül! A kezdeti sokk után nagyon fellelkesedtünk és egyetlen kérdés ugrált bennünk: lehet, hogy végre megtaláltuk azt a helyet, ahol megmondják, hogy mi a baja a kislányunknak?

Március közepén voltunk az első vizsgálaton, a Ritka Betegségek Intézetében. Bogitól vért vettek, hogy kizárhassák az első körbe eső genetikai betegségeket. 1 hónap múlva ígérték az első eredményeket és azt, hogy majd postai úton juttatják el hozzánk.

Az etetési tanácsadó, ahogy megígérte segített gasztroenterológus ügyben. Az általa ajánlott gasztroenterológus doktornő a II. számú Gyermekklinikán megnézte Boglárka etetését valamint megcsináltatta a komplex nyeletéses vizsgálatát is, melynek eredménye negatív lett. Így legalább kiderült, hogy nem akadályozza semmi kislányunk nyelését, nem ezért tartogatja sokszor a szájában az ételt. A doktornő megemlítette, hogy gondolkozzunk el Bogi esetleges beszondázásán, ami lehet orr vagy gyomor szonda is (PEG). Mondtuk neki, hogy egyelőre ezzel még várnánk, inkább próbálkozunk még egy kicsit az etetésével. És itt hangzott el másodszor az ominózus mondat: nem állt esetleg fenn a kislányunknál valamikor oxigénhiányos állapot? Természetesen ismét nemmel válaszoltunk, hiszen nem volt róla tudomásunk. De egyre inkább elgondolkodtatott minket a kérdés... A gasztroenterológus doktornő is érezhetően neurológia problémára kezdett gyanakodni. Ezzel már mi sem voltunk másképp, de tudtuk, hogy még folyamatban vannak a genetikai vizsgálatok.

A szemészeti kontrol vizsgálaton alaposan kivizsgálta Bogit a szemész szakorvos és azt állapította meg, hogy ahhoz, hogy kislányunk jól lásson minden adott, csak az a kérdés, hogy az agyba mennyi információ jut el. Ahhoz még viszont túl kicsi, hogy ezt meg lehessen állapítani. Mindenesetre a váltott szemtakarást tovább kell folytatnunk, hogy mindkét szem egyaránt munkára legyen fogva. A kancsalságáról pedig elmondta, hogy egy műtéttel lehetne helyre állítani, de jobban látni nem ettől fog, ráadásul ahhoz, hogy megműtsék, el kellene érnünk a 10 kg-ot. Márciusban 8 kg volt Bogi...

Április elején mentünk vissza a Madarász kórházba a neurológus doktornőhöz. Megvizsgálta Bogit és megbeszéltük a következő vizsgálatokat: EEG, verejtékteszt, MRI. Természetesen újra szóba jött az oxigénhiányos állapot, elmondta, hogy egy műtét közbeni altatásnál sem tudhatjuk, pontosan mi zajlódik le egy pici gyerek agyában, ráadásul egy ilyen állapot csak ott rögtön mutatható ki később már nem. Egy héttel később az EEG vizsgálat szépen le is zajlott, mint később kiderült ez is negatív lett. A verejték vizsgálatra július elejére kaptunk időpontot ezzel a cisztás fibrózist szerette volna, amennyire lehet végleg kizárni Boglárkánál.

Hamarosan folytatom...

Ahogy ígértem folytatom Boglárka kis életútját:

A következő héten már el kellett kezdenünk a gyógytornát a kórházban és jelentkeznünk kellett a kórház neurológusánál. A doktornő elmondta, hogy Bogi nagyon érzékeny, nagyon jobbra tart és extra hypoton, ami részben a kórházban töltött időnek is köszönhető. Ezért mindenképpen szükséges a fejlesztése, ő az úgynevezett "katona módszert" javasolta. Elkezdtünk járni gyógytornára a kórházba egy nagyon kedves gyógytornász hölgyhöz. Sokat foglalkozott Bogival és 1-2 alkalom után megemlítette, hogy szerinte a Dévény torna jót tenne a picinek, célirányosabban lehetne fejleszteni. Mivel a "katona módszer" és Dévény torna együtt nem ajánlott így mi végül az utóbbi mellett döntöttünk. Október végén jöttünk végleg haza a kórházból és a Dévényt következő év januárjában kezdtük el. Januárig nagyon szépen gyarapodott a pici 3200 grammal jött ki a kórházból és következő év elejére elértük az 5000 grammot!

Dévényre 6 hónapig jártunk heti 1-2 alkalommal, de ahogy haladt az idő sajnos egyre kevesebb változás, fejlődés volt tapasztalható, pedig nagyon jól indultak a dolgok. Mikor elkezdtük, fél évesen Bogi csak a hátán feküdt szinte csak jobboldalon tartotta a fejét, hasra téve egyáltalán nem tudta megtartani és nem nagyon nyúlt a tárgyakért. Utóbbi nagyban volt köszönhető annak is, hogy látása sem volt tökéletes a kislányunknak, kb. 20cm-re láthatott szinte csőlátásban és nagyfokú kancsalságot is megállapított a szemészorvos. A Dévénnyel tehát az első két hónapban sikereket értünk el, elkezdett hasról hátra fordulni mindkét oldalról, néha már baloldalon is tartotta a fejét és hason meg is tudta emelni rövid időre. Pár hónap után sajnos megállt a fejlődés, sőt néha még visszaesés is volt tapasztalható egyes kezelések után. Volt, hogy mikor kihagytunk egy hetet jobban kezdett mozogni, mikor újra kezdtük picit visszaesett.

Közben a Vakok és Gyengén látók intézetében elkezdődött a szemfejlesztése és mozgásfejlesztése is. Heti 1 alkalommal jártunk a Vakok intézetébe Bogival közben pedig Dévény tornára is heti 1-2 alkalommal.

Júliusban végül úgy döntöttünk, hogy abbahagyjuk a Dévényt, maga a tornász is úgy gondolta, hogy nem biztos, hogy van értelme tovább "kínozni" a kislányunkat. Aki még nem vitte Dévényre a gyermekét, sejtelme sincs, mit kell kiállnia piciknek, szülőknek egyaránt. Lehet szépíteni, de a Dévény torna fáj a piciknek és keservesen végig sírják a 45 perces foglalkozást, főleg ha szinte minden izmukat szét kell masszírozni, mint Boginál. Volt, hogy még a szájában lévő izmokat is át kellett masszírozni, mert Boginál "természetesen" nem csak a mozgással, látással voltak problémák, hanem az evéssel is. Nagyon nehezen evett és eszik most is, amihez állítólag hozzájárul az is, hogy a szájában lévő izmok is teljesen hypotonok. Nagyon sokat szenvedtünk és szenvedünk most is az etetésével. Egyébként hihetetlen milyen jó kedélyű, nagyokat kacagó, a brutális etetések után is mosolyogni képes kislány Bogi.

5 kg-mal kezdtük az évet, de februártól egyre lassabban gyarapodott a pici, sőt voltak időszakok, amikor kínszenvedés volt az etetése. Pedig szépen elkezdtük bevezetni a gyümölcsöt és bébiételeket is az étrendjébe. Volt, hogy ügyesen ette viszont volt, hogy kínlódás volt. Nem akarta kinyitni a száját keservesen sírt, vagy a szájában tartogatta az ételt, nem akarta lenyelni legyen szó kanalasról, vagy éppen a tápszerről. Aztán arra lettünk figyelmesek, hogy hiába eszi meg a mennyiségeket nem nagyon hízik semmit. Jó pár hétbe beletelt, mire a feleségem rájött mi lehet a baj. Addig addig számolgatott, míg rá nem jött, hogy a mennyiségek ugyan megvannak, de a kalória mennyiség a korához képest kevés. Kalorizálásra volt szükség, de mivel az adagokat nem tudtuk növelni, dietetikus szakember segítségét kértük.

Nagyon jó ötleteket adott és tényleg Bogi elkezdett újra picit gyarapodni. Persze sajnos ez nem volt mindig így, mert mikor elindult végre a mennyiségekben és gyarapodásban, mindig történt valami. Vagy egy betegség vetett vissza minket vagy a fogzás miatt nem akart enni, vagy egyszerűen egy rossz periódus következett. Ha már 3 hétig egyfolytában működött a kaja Bogival az maga volt a csoda. Máig is igazi hullámvasút ez nem más.

Közben kiderült, hogy jön a második baba. Az elején egy kicsit megijedtünk, mert egy bizonyos genetikai betegséget még addig nem sikerült kizárnunk és féltünk, hogy nehogy a másik gyerek is beteg legyen. Miután ez negatív lett picit ugyan megnyugodtunk, de ilyen előzmények után kértük a nő dokit, hogy inkább többször ultrahangozzon és vizsgálódjon, hogy időben reagálni tudjon, ha valami nem stimmel.

Múltak a hónapok és Bogi közben nagyon lassan fejlődött. Abbahagytuk a Dévényt és már csak a Vakok intézetébe jártunk. A mozgásfejlesztés és a szemfejlesztés mellé jött még ugyancsak itt, az elején heti később már csak havi 1 alkalommal a vizes gyógytorna is. Teltek a hónapok, de igazi fejlődést csak a szemfejlesztéssel sikerült elérni nála, kezdett picit jobban látni és ezáltal a figyelme is javult. A mozgásában viszont alig-alig látszott a fejlődés. Továbbra is csak hasról hátra fordult, hason pedig egy picit jobban tartotta magát, de még mindig nagyon el volt maradva.

Etetése pedig továbbra is nagyon hullámzó volt, amikor a jobb időszakot éltük, akkor is nagyon elmaradt Bogi etetése az egészséges gyerekekétől. Egy-egy etetés pedig akár 1 órát is eltarthatott és ötször evett egy nap.

Augusztus elején jártunk, amikor egy anyuka blogja alapján rátaláltunk az SK project-re. Ez Surány Kornél gyógypedagógus, pszicho pedagógus saját maga által kifejlesztett mozgásfejlesztését takarta. A honlapon leírtak illetve más anyukák beszámolói alapján elképesztő eredményeket ért el a sérült gyermekeknél.

Augusztus végén jártunk először Kornélnál Budakeszin, és ő már az első találkozáskor biztatott minket és bizonygatta, hogy Boginál szépen el fognak indulni a dolgok. Ő a stimulálásra helyezte a hangsúlyt, apró ujjmozdulatokkal, érintésekkel vette rá a gyerekeket, hogy maguktól akarják megcsinálni a feladatokat. Hihetetlen volt látni, hogy minden noszogatás, erőlködés nélkül, hogyan vette rá a kislányunkat, hogy hátról hasra, majd hasról hátra forogjon. Persze eközben is keservesen tudott sírni a kislányunk. Ahogy a komfort zónájából kizökkentik sírni és szabadulni próbál. Az SK Project 2 hét alatt elérte, hogy hátról hasra is forogjon a kislányunk, amit az elmúlt 7 hónapban senkinek nem sikerült! Nagy reményekkel vetettük magunkat ebbe az fejlesztésbe, hetente vagy 2 hetente jártunk. Az 1 órás foglalkozáson Kornél megmutatta, hogy milyen gyakorlatokat kell csinálni és ezeket nekünk napi szinten minél többet kellett Bogival végrehajtanunk. Délelőtt a feleségem csinálta, este pedig közösen gyakoroltuk a feladatokat kislányunkkal. Újra reménykedtünk, én már azt vizionáltam, hogy tavaszra akár fel is állhat majd.

Decemberben már látszott, hogy erre elég kicsi lesz az esély... ráadásul a nyolc kilót sem értük még el (7600 gr).

Egyre szebben támaszkodott és tartotta magát, elképesztő munkát végzett magától is, hogy kúszni próbáljon, de nem akart összejönni, izmai még nem bírták el. Egyébként közben még augusztusban a gasztroenterológus kizárta tejterheléssel a tejfehérje allergiát, így kicsit szabadabban etethettük. Persze hiába mondtuk, hogy nem éhes, nehezen eszik, és az emésztése is lassúnak tűnik (3-4 naponta van széklete, levolac adása mellett!) nem akart vele foglalkozni. Szerinte a problémánk neurológiai. Miközben a cisztás fibrózis kivételével semmilyen más genetikai betegséget nem zártak addig ki, beleértve a különböző anyagcsere betegségeket is.

Hamarosan folytatom...

Az első pár bejegyzés Kislányom Boglárka eddigi életét fogja bemutatni a születésétől kezdve.

3 évet vártunk , sok sikertelen próbálkozáson, inszemináción, lombikon és a vele járó az anyákat nagyon megterhelő kezeléseken ( pl. a reggeli injekciók, amiket én adtam be) voltunk már túl, mire végül spontán terhességből megfogant Bogi. Pedig már készültünk a Laporoszkópiás műtétre, nem is akárhogy. A műtéti időpont megbeszélésének napján mivel nem jelentkezett ciklus biztos ami biztos a feleségem csinált egy terhes tesztet, ami pozitív lett.

Alig akartuk elhinni hiszen már a műtétre készültünk. Mondanom sem kell nagyon boldogok voltunk.

Maga a terhesség álomszerű, zökkenőmentes volt. Az ultrahangos kontrollok rendben voltak szépen fejlődött a pici lány. Aztán jött az utolsó uh…

Boglárkánál a 39. heti ultrahangon felfúvódott beleket láttak, majd 3 nappal később a kiírt napon megindították a szülést. Mivel a pici szívhangja leesett, a császármetszés mellett döntöttek. 2013. július 8-án, 2150 grammal és 47 cm-el született. Az apgár vizsgálatnál kiderült, hogy a vékonybél nem átjárható (ezért lett 9/10 az apgár értéke) a cukrot és a hőt sem tartotta így inkubátorba került és infúziót kapott. Azonnal az I. számú gyermekklinikára szállították, másnap megműtötték bélelzáródással, meconium ileusszal. Két hétre intenzívre került a vékonybelet kivezették és kapott egy stomazsákot. A meconium ileus miatt rögtön felvetődött a cisztás fibrózis gyanúja, és amikor lehetett el is kezdték ennek kivizsgálását. Bogi 2 hét után kikerült a gyerek sebészeti osztályra, centrál vénát és orrszondát is kapott.

A felépülési időszak hosszadalmas és nagyon göröngyös volt... mint egy hullámvasút. Sokszor azt hittük, hogy végre elindult valami, majd másnapra mikor mentünk a picihez újra visszaesett. Volt, hogy rosszabb volt a helyzet, mint előtte. Ráadásul többször fertőzések hátráltatták a felépülését, mint például a kórházban tartózkodásunk második hónapjában, amikor szóba került a stoma zárás a pocakjánál.

Szörnyű volt minden nap azon idegeskedni, hogy vajon másnap mi vár minket mikor megyünk hozzá. Feleségem napi 10 órákat töltött Bogi mellett és 3 óránként fejt, hogy ne apadjon el a teje mire a pici végre anyatejet is ehet. Ráadásul rendületlenül fagyasztottuk is a tejet, hogy mikor végre otthon leszünk, legyen majd mit adni neki. Egy idő után már a nagyszülők mélyhűtője is kezdett megtelni. A következő sokk akkor ért minket, amikor végre elkezdhetett anyatejet inni (szopizni) de kiderült, hogy nem hogy hízott, hanem inkább fogyott tőle. Így elkezdték próbálgatni a különböző tápszereket, de nem igazán haladtunk mindig vissza esett és újra visszakerült az orrszonda és kezdhettünk mindent elölről - cukros víz stb. Aztán az egyik tápszeres próbálkozás után jött a bélgyulladás, véres széklet, úgyhogy arra jutottak az orvosok, hogy valószínűleg tejfehérje allergiája van a gyermekünknek, jöhettek a tejmentes tápszerek. Az idő közben telt már 3 hónapja kórházban voltunk. Az orvosok egyébként nagyon lelkiismeretesek voltak folyamatosan konzultáltak keresték, hogy nincs e valami más betegség a háttérben, mert nem nagyon haladtunk egyről a kettőre. Az osztály főorvosa még hétvégén is érdeklődött, hogy van Bogika. Közben folyamatosan cserélődtek körülöttünk a kis betegek, szépen gyógyulgattak és hazamentek, mi pedig maradtunk...

Végül a neocat lett az a tápszer, ami kezdett beválni. Viszont nagyon nehezen haladtunk a mennyiségekkel. Egyébként is a 60 ml egy étkezésnél már örömujjongással járt, csak utána mindig jött a visszaesés és a hányás. Szóval haladtunk a neocattel, mint a csiga nagyon nehezen értük el még a 40 ml-t is, ráadásul próbáltuk alma lével ízesíteni, hogy jobb íze legyen, mert elképesztően rossz, keserű ez a tápszer. De ez legalább bevált, még most is ez az egyetlen folyadék, amit hajlandó meginni a kislányunk, csak már elhagytuk belőle az alma levet, pici cukorral ízesítjük és Fantomalttal kalorizáljuk.

Lassan azért haladtunk bezárták a stomát és végül elértük a 60 ml-t is a tápszerrel, de egyes etetéseknél, a nővéreknél esténként még mindig vissza- vissza hányt a pici. Nehezen hízott, és a hányások miatt is labilisnak ítélték. Mire közeledett a 4. kórházi hónap nem bírtuk már tovább. Megbeszéltük a feleségemmel megpróbáljuk elintézni, hogy legalább pár nap próbára engedjenek minket haza, hogy megnézzük, hátha a környezetváltozás segít és stabilabban fog enni a kislányunk, ráadásul féltünk nehogy megint elkapjon egy fertőzést és mindent megint elölről kelljen kezdeni.

Megkaptuk az engedélyt egy feltétellel, ha az elkövetkező egy hétben nem fog hányni a pici 3 napra haza mehetünk. Nap mint nap feszülten vártuk a reggelt, hogy milyen híreket kapunk. Majd eljött csütörtök este a szokásos este tíz órás telefon a kórházba tudtuk, ha minden jól megy, pénteken hazahozhatjuk Bogit. A nővérke kedves volt, de megemlítette, hogy Bogi kicsit visszahányt az esti etetés után. Levert a víz megkérdeztem tőle, hogy holnap azért haza jöhetünk e, mert végül is ez lehet, hogy csak bukás volt nem hányás. Ő erre csak azt felelte holnap majd a doktorúr eldönti.  Pénteken feszülten vártuk, hogy mi lesz a döntés, Isten malmai természetesen lassan őröltek már majdnem dél volt mire megszületett a döntés. Az egyik nővérke közölte, hogy a doktor úr is csak egy kis bukásnak könyvelte el az esti esetet, úgyhogy lassan csomagoljunk, mert mehetünk haza persze egyenlőre 3 napra. Hihetetlen érzés volt, hogy végre hazavihetjük a picit, hogy olyanok lehetünk, mint egy igazi család. Ráadásul az ügyeletes doktornő még elmondta, ha hízunk ezalatt a három nap alatt végleg hazavihetjük Bogit, ha nem, vagy fogyunk akkor sajnos maradnia kell.

Az első nap estéjét így hát nagy izgalommal vártuk, hogy vajon fürdés előtt mit mutat majd a mérleg. Szépen mindent elkészítettünk, Bogiról lekerült a pelus és ráhelyeztük a mérlegre és vártuk, hogy végre megálljanak a digitális számok. Bogi nagyon mozgolódott így nagyon nem akart megállni a számfolyam. Egy kis fürdő könyvecskével sikerült lekötni egy picit a figyelmét így végre a mérleg meg ált egy értéken. 50 grammot híztunk!!! Ezek azok a helyzetek, amikor az ember igazán átérzi, hogy milyen az igazi boldogság. A harmadik nap végére 150 grammot híztunk!  Nagyon örültünk és bíztunk benne, hogy végleg hazajöhetünk. A kórházban meglepődve és persze boldogan vették tudomásul, hogy milyen jót tett Boginak az otthonlét. Kivették a centrál vénáját és miután megkaptuk a papírokat négy hónap után végre hazamehettünk.

Hamarosan folytatom...