2014 Október 6.-án végre megszületett pici fiunk Benedek 3690 gr volt és gyönyörű! Nagyon boldogok voltunk. Beni hatalmas volt főleg Bogi születési súlyához képest. :) Ráadásul gyorsan ráérzett a szopizás mikéntjére. Már ekkor látszott, hogy jó evő lesz. Amíg ők anyucival a kórházban voltak addig én voltam otthon Bogival... valószínűleg megérezte, hogy változás jön, mert az a pár nap pokoli kemény volt az etetése szempontjából.
Januárban Beni már 3, Bogi pedig 18 hónapos volt. Most láttuk igazán, hogy mennyire más egy egészséges gyerek fejlődése. Ráadásul úgy látszott, hogy megtorpantunk kislányunk fejlesztésében, nem nagyon tudtuk meglépni a következő szintet. A kitámasztásos és kúszó gyakorlatokkal is egyhelyben toporogtunk. Egyre inkább felvetődött bennünk, hogy mi van akkor ha erőltetjük, erőltetjük a gyakorlatokat de hiába, ha esetleg valami más probléma hátráltatja Bogikát ezek elvégzésében. A hónap közepén a további toporgás hatására eldöntöttük, hogy ha törik, ha szakad, nem adjuk fel, amíg utána nem jártunk, hogy mi lehet a kislányunk pontos betegsége.
Mivel az állami egészségügyben tett próbálkozásaink eddig kudarcot vallottak elhatároztuk, hogy megpróbálkozunk magán úton is, amíg bírjuk anyagilag. Gőzerővel elkezdtünk keresni egy neurológust egy gasztroenterológust valamint a szemfejlesztő hölgytől megkaptuk egy etetési tanácsadó elérhetőségét is. A szemfejlesztő egyébként Benedek születése óta már lakásra jött és ez nagyon nagy segítség volt. Nagyon hálásak is voltunk ezért a Vakok intézetének.
A szemészorvost megtartottuk, csak megpróbáltunk a magán rendelésére elmenni, hátha ott több ideje lesz Bogival foglalkozni, mert a kórházban annyi volt a betege, hogy jó ha 5 perc jutott egy gyerekre. Az etetési tanácsadó háromszor járt nálunk és voltak kimondottan jó ötletei is, de a kislányunkat ő sem tudta megetetni. Sajnos a feleségemen és rajtam kívül csak a nagymamáknak sikerült jó esetben. Viszont megígérte, hogy segít gasztroenterólogus ügyben.
Teltek a hetek, hónapok jártuk az orvosokat Bogival és Beni is nagyon szépen fejlődött. Fantasztikus volt az étvágya, előfordult, hogy 300 ml anyatejet is leszívott. Nagyon jó kedélyű baba volt imádta, ha foglalkoznak vele és nagyokat nevetett és kacagott. Mikor megjöttem a munkából, ha meglátott mosolygott és nagyokat rugdosott és kalimpált örömében. Igazi kis vasgyúró volt már 4 hónaposan is, állandóan fel akart hanyattfekvésből ülni és hason simán kinyomta magát úgy, hogy a kezén és a lábujjain támaszkodott. Hihetetlen volt, hogy minden ilyen zökkenőmentesen ment vele.
Dr. Nagy Andreát választottuk neurológusnak és már az első találkozáskor úgy éreztük, hogy jól döntöttünk. Nagyon figyelmes volt Bogival és alaposan megvizsgálta. Miközben soroltuk Boglárka kórtörténetét látszott, hogy ledöbben, valamint, hogy azon töri a fejét milyen vizsgálatokra lenne szükség még. Az ő szájából halottuk először a kérdést, hogy fenn állt e valamikor oxigénhiányos állapot Boginál. Látszott, hogy nagyon segíteni akar és kérte, hogy küldjük el kislányunk minden papírját, hogy át tudja őket nézni, és ha kitalál valamit megígérte, hogy jelentkezik. E-mailben tartottuk a kapcsolatot majd április közepére megbeszéltünk egy újabb találkozót, de már nem a magán rendelőjébe, hanem a Madarász kórházba ahol praktizál valamint megírta milyen vizsgálatokat szeretne megcsináltatni majd Bogival.
Közben más vonalon is próbálkoztunk és rátaláltunk egy soproni klinikára, ahol ahhoz, hogy foglalkozzanak velünk kérték, hogy csináltassunk meg egy vizsgálatot Dr. Molnár Mária Juditnál. Rá is kerestünk a doktornőre az interneten és ekkor ért a döbbenet minket: Prof. Dr. Molnár Mária Judit nem volt más, mint a Ritka Betegségek Intézetének igazgatója! Elképesztő volt a tudat, hogy létezik egy ilyen intézet, mint a Ritka Betegségek Intézete! Megdöbbentő, hogy nekünk, akiknek a kislányánál még senki nem jött rá, hogy mi a baja így kellett rátalálnunk erre az intézetre! Véletlenül! A kezdeti sokk után nagyon fellelkesedtünk és egyetlen kérdés ugrált bennünk: lehet, hogy végre megtaláltuk azt a helyet, ahol megmondják, hogy mi a baja a kislányunknak?
Március közepén voltunk az első vizsgálaton, a Ritka Betegségek Intézetében. Bogitól vért vettek, hogy kizárhassák az első körbe eső genetikai betegségeket. 1 hónap múlva ígérték az első eredményeket és azt, hogy majd postai úton juttatják el hozzánk.
Az etetési tanácsadó, ahogy megígérte segített gasztroenterológus ügyben. Az általa ajánlott gasztroenterológus doktornő a II. számú Gyermekklinikán megnézte Boglárka etetését valamint megcsináltatta a komplex nyeletéses vizsgálatát is, melynek eredménye negatív lett. Így legalább kiderült, hogy nem akadályozza semmi kislányunk nyelését, nem ezért tartogatja sokszor a szájában az ételt. A doktornő megemlítette, hogy gondolkozzunk el Bogi esetleges beszondázásán, ami lehet orr vagy gyomor szonda is (PEG). Mondtuk neki, hogy egyelőre ezzel még várnánk, inkább próbálkozunk még egy kicsit az etetésével. És itt hangzott el másodszor az ominózus mondat: nem állt esetleg fenn a kislányunknál valamikor oxigénhiányos állapot? Természetesen ismét nemmel válaszoltunk, hiszen nem volt róla tudomásunk. De egyre inkább elgondolkodtatott minket a kérdés... A gasztroenterológus doktornő is érezhetően neurológia problémára kezdett gyanakodni. Ezzel már mi sem voltunk másképp, de tudtuk, hogy még folyamatban vannak a genetikai vizsgálatok.
A szemészeti kontrol vizsgálaton alaposan kivizsgálta Bogit a szemész szakorvos és azt állapította meg, hogy ahhoz, hogy kislányunk jól lásson minden adott, csak az a kérdés, hogy az agyba mennyi információ jut el. Ahhoz még viszont túl kicsi, hogy ezt meg lehessen állapítani. Mindenesetre a váltott szemtakarást tovább kell folytatnunk, hogy mindkét szem egyaránt munkára legyen fogva. A kancsalságáról pedig elmondta, hogy egy műtéttel lehetne helyre állítani, de jobban látni nem ettől fog, ráadásul ahhoz, hogy megműtsék, el kellene érnünk a 10 kg-ot. Márciusban 8 kg volt Bogi...
Április elején mentünk vissza a Madarász kórházba a neurológus doktornőhöz. Megvizsgálta Bogit és megbeszéltük a következő vizsgálatokat: EEG, verejtékteszt, MRI. Természetesen újra szóba jött az oxigénhiányos állapot, elmondta, hogy egy műtét közbeni altatásnál sem tudhatjuk, pontosan mi zajlódik le egy pici gyerek agyában, ráadásul egy ilyen állapot csak ott rögtön mutatható ki később már nem. Egy héttel később az EEG vizsgálat szépen le is zajlott, mint később kiderült ez is negatív lett. A verejték vizsgálatra július elejére kaptunk időpontot ezzel a cisztás fibrózist szerette volna, amennyire lehet végleg kizárni Boglárkánál.
Hamarosan folytatom...
