Ahogy ígértem folytatom Boglárka kis életútját:
A következő héten már el kellett kezdenünk a gyógytornát a kórházban és jelentkeznünk kellett a kórház neurológusánál. A doktornő elmondta, hogy Bogi nagyon érzékeny, nagyon jobbra tart és extra hypoton, ami részben a kórházban töltött időnek is köszönhető. Ezért mindenképpen szükséges a fejlesztése, ő az úgynevezett "katona módszert" javasolta. Elkezdtünk járni gyógytornára a kórházba egy nagyon kedves gyógytornász hölgyhöz. Sokat foglalkozott Bogival és 1-2 alkalom után megemlítette, hogy szerinte a Dévény torna jót tenne a picinek, célirányosabban lehetne fejleszteni. Mivel a "katona módszer" és Dévény torna együtt nem ajánlott így mi végül az utóbbi mellett döntöttünk. Október végén jöttünk végleg haza a kórházból és a Dévényt következő év januárjában kezdtük el. Januárig nagyon szépen gyarapodott a pici 3200 grammal jött ki a kórházból és következő év elejére elértük az 5000 grammot!
Dévényre 6 hónapig jártunk heti 1-2 alkalommal, de ahogy haladt az idő sajnos egyre kevesebb változás, fejlődés volt tapasztalható, pedig nagyon jól indultak a dolgok. Mikor elkezdtük, fél évesen Bogi csak a hátán feküdt szinte csak jobboldalon tartotta a fejét, hasra téve egyáltalán nem tudta megtartani és nem nagyon nyúlt a tárgyakért. Utóbbi nagyban volt köszönhető annak is, hogy látása sem volt tökéletes a kislányunknak, kb. 20cm-re láthatott szinte csőlátásban és nagyfokú kancsalságot is megállapított a szemészorvos. A Dévénnyel tehát az első két hónapban sikereket értünk el, elkezdett hasról hátra fordulni mindkét oldalról, néha már baloldalon is tartotta a fejét és hason meg is tudta emelni rövid időre. Pár hónap után sajnos megállt a fejlődés, sőt néha még visszaesés is volt tapasztalható egyes kezelések után. Volt, hogy mikor kihagytunk egy hetet jobban kezdett mozogni, mikor újra kezdtük picit visszaesett.
Közben a Vakok és Gyengén látók intézetében elkezdődött a szemfejlesztése és mozgásfejlesztése is. Heti 1 alkalommal jártunk a Vakok intézetébe Bogival közben pedig Dévény tornára is heti 1-2 alkalommal.
Júliusban végül úgy döntöttünk, hogy abbahagyjuk a Dévényt, maga a tornász is úgy gondolta, hogy nem biztos, hogy van értelme tovább "kínozni" a kislányunkat. Aki még nem vitte Dévényre a gyermekét, sejtelme sincs, mit kell kiállnia piciknek, szülőknek egyaránt. Lehet szépíteni, de a Dévény torna fáj a piciknek és keservesen végig sírják a 45 perces foglalkozást, főleg ha szinte minden izmukat szét kell masszírozni, mint Boginál. Volt, hogy még a szájában lévő izmokat is át kellett masszírozni, mert Boginál "természetesen" nem csak a mozgással, látással voltak problémák, hanem az evéssel is. Nagyon nehezen evett és eszik most is, amihez állítólag hozzájárul az is, hogy a szájában lévő izmok is teljesen hypotonok. Nagyon sokat szenvedtünk és szenvedünk most is az etetésével. Egyébként hihetetlen milyen jó kedélyű, nagyokat kacagó, a brutális etetések után is mosolyogni képes kislány Bogi.
5 kg-mal kezdtük az évet, de februártól egyre lassabban gyarapodott a pici, sőt voltak időszakok, amikor kínszenvedés volt az etetése. Pedig szépen elkezdtük bevezetni a gyümölcsöt és bébiételeket is az étrendjébe. Volt, hogy ügyesen ette viszont volt, hogy kínlódás volt. Nem akarta kinyitni a száját keservesen sírt, vagy a szájában tartogatta az ételt, nem akarta lenyelni legyen szó kanalasról, vagy éppen a tápszerről. Aztán arra lettünk figyelmesek, hogy hiába eszi meg a mennyiségeket nem nagyon hízik semmit. Jó pár hétbe beletelt, mire a feleségem rájött mi lehet a baj. Addig addig számolgatott, míg rá nem jött, hogy a mennyiségek ugyan megvannak, de a kalória mennyiség a korához képest kevés. Kalorizálásra volt szükség, de mivel az adagokat nem tudtuk növelni, dietetikus szakember segítségét kértük.
Nagyon jó ötleteket adott és tényleg Bogi elkezdett újra picit gyarapodni. Persze sajnos ez nem volt mindig így, mert mikor elindult végre a mennyiségekben és gyarapodásban, mindig történt valami. Vagy egy betegség vetett vissza minket vagy a fogzás miatt nem akart enni, vagy egyszerűen egy rossz periódus következett. Ha már 3 hétig egyfolytában működött a kaja Bogival az maga volt a csoda. Máig is igazi hullámvasút ez nem más.
Közben kiderült, hogy jön a második baba. Az elején egy kicsit megijedtünk, mert egy bizonyos genetikai betegséget még addig nem sikerült kizárnunk és féltünk, hogy nehogy a másik gyerek is beteg legyen. Miután ez negatív lett picit ugyan megnyugodtunk, de ilyen előzmények után kértük a nő dokit, hogy inkább többször ultrahangozzon és vizsgálódjon, hogy időben reagálni tudjon, ha valami nem stimmel.
Múltak a hónapok és Bogi közben nagyon lassan fejlődött. Abbahagytuk a Dévényt és már csak a Vakok intézetébe jártunk. A mozgásfejlesztés és a szemfejlesztés mellé jött még ugyancsak itt, az elején heti később már csak havi 1 alkalommal a vizes gyógytorna is. Teltek a hónapok, de igazi fejlődést csak a szemfejlesztéssel sikerült elérni nála, kezdett picit jobban látni és ezáltal a figyelme is javult. A mozgásában viszont alig-alig látszott a fejlődés. Továbbra is csak hasról hátra fordult, hason pedig egy picit jobban tartotta magát, de még mindig nagyon el volt maradva.
Etetése pedig továbbra is nagyon hullámzó volt, amikor a jobb időszakot éltük, akkor is nagyon elmaradt Bogi etetése az egészséges gyerekekétől. Egy-egy etetés pedig akár 1 órát is eltarthatott és ötször evett egy nap.
Augusztus elején jártunk, amikor egy anyuka blogja alapján rátaláltunk az SK project-re. Ez Surány Kornél gyógypedagógus, pszicho pedagógus saját maga által kifejlesztett mozgásfejlesztését takarta. A honlapon leírtak illetve más anyukák beszámolói alapján elképesztő eredményeket ért el a sérült gyermekeknél.
Augusztus végén jártunk először Kornélnál Budakeszin, és ő már az első találkozáskor biztatott minket és bizonygatta, hogy Boginál szépen el fognak indulni a dolgok. Ő a stimulálásra helyezte a hangsúlyt, apró ujjmozdulatokkal, érintésekkel vette rá a gyerekeket, hogy maguktól akarják megcsinálni a feladatokat. Hihetetlen volt látni, hogy minden noszogatás, erőlködés nélkül, hogyan vette rá a kislányunkat, hogy hátról hasra, majd hasról hátra forogjon. Persze eközben is keservesen tudott sírni a kislányunk. Ahogy a komfort zónájából kizökkentik sírni és szabadulni próbál. Az SK Project 2 hét alatt elérte, hogy hátról hasra is forogjon a kislányunk, amit az elmúlt 7 hónapban senkinek nem sikerült! Nagy reményekkel vetettük magunkat ebbe az fejlesztésbe, hetente vagy 2 hetente jártunk. Az 1 órás foglalkozáson Kornél megmutatta, hogy milyen gyakorlatokat kell csinálni és ezeket nekünk napi szinten minél többet kellett Bogival végrehajtanunk. Délelőtt a feleségem csinálta, este pedig közösen gyakoroltuk a feladatokat kislányunkkal. Újra reménykedtünk, én már azt vizionáltam, hogy tavaszra akár fel is állhat majd.
Decemberben már látszott, hogy erre elég kicsi lesz az esély... ráadásul a nyolc kilót sem értük még el (7600 gr).
Egyre szebben támaszkodott és tartotta magát, elképesztő munkát végzett magától is, hogy kúszni próbáljon, de nem akart összejönni, izmai még nem bírták el. Egyébként közben még augusztusban a gasztroenterológus kizárta tejterheléssel a tejfehérje allergiát, így kicsit szabadabban etethettük. Persze hiába mondtuk, hogy nem éhes, nehezen eszik, és az emésztése is lassúnak tűnik (3-4 naponta van széklete, levolac adása mellett!) nem akart vele foglalkozni. Szerinte a problémánk neurológiai. Miközben a cisztás fibrózis kivételével semmilyen más genetikai betegséget nem zártak addig ki, beleértve a különböző anyagcsere betegségeket is.
Hamarosan folytatom...
