Április 20-án este mikor hazaértem a munkából Bogi éppen az anyukájával evett a kisszobában, Beni pedig szépen eljátszott a járókában. Mikor meglátott nagyon örült nekem még egy-kettőt sikkantott is, ezért gyorsan felvettem nehogy megzavarja nővére etetését (Bogit sokszor szinte csak félálomba lehetett és lehet most is tápszerrel megetetni). Először azt hittem rosszul érzem, hogy meleg a pici feje. Bosszankodtam magamban, hogy ilyen nincs egy hete jött ki a betegségből, antibiotikum meg minden és már megint beteg lenne? Megmértem a lázát 38,2 volt levonva. Egy óra múlva visszamértünk nem e csak kimelegedett a nagy játékban, de egy picit még följebb ment a hője így kapott egy kúpot. Jött a játékok elkülönítése, amelyekkel játszott, hogy Bogi nehogy elkapja, ha valami van. Estére szépen lement a láza és jól is aludt. Kedden (másnap) estére megint belázasodott, úgyhogy szerdán a feleségem levitte az orvoshoz. Semmi érdemlegeset nem látott a doktornő csak egy picit piros a torka ennyi. Kérte, ha továbbra is lázas két nap múlva vigyük újra le hozzá. Egész nap jó kedélyű volt hőemelkedése sem volt estére is csak egy picit ment fel a hője gondoltuk nem lesz itt semmi gond biztos csak jön a foga. Csütörtökön viszont egész nap nyűgös volt szinte csak kézben volt el, nem is nagyon mosolygott a mindig mosolygós kisfiunk. Késő délutánra ismét belázasodott, kapott kúpot, ami szépen levitte a lázat. Estére már csak hőemelkedése volt. Az esti fürdésnél is nyűgösködött és a pocakja valahogy keményebbnek tűnt, furcsálltam, de gondoltam biztos tele van. Éjjel 2 körül Beni sírására ébredtünk. Volt már ilyen máskor is gondoltuk biztos éhes így a feleségem szépen megetette. Be is aludt, de sajnos nem tartott sokáig. Betettük magunk mellé, de 5 percnyi alvás után mindig megébredt és keservesen sírt. Karomba vettem hátha nálam megnyugszik, el is pilledt egy kicsit majd újra kezdte a nyöszörgést és telibe hányt. A hője is kezdett újra felmenni. Arra gondoltam, hogy lehet, hogy elkapta azt a hányós, hasmenéses vírust, ami mostanában dübörög. Feleségem átvette és sikerült megnyugtatnia, hasra tette és az ágyunkban elaludt. Megbeszéltük, hogy amint lehet, leviszi az orvoshoz, én pedig már indultam is a munkába.
Délelőtt jött a telefon, hogy a doki nőnk nincs, de aki helyettesíti megvizsgálta, és elküldte őket a Madarászba laborvizsgálatra. Egyre jobban kezdtem izgulni reméltem maximum valami fertőzés, amire kapunk gyógyszert aztán szépen rendbe jön. Délután 3-kor telefonált a feleségem, hogy azonnal jön értük a mentő és viszik őket a Heim Pál Gyermekkórház hematológiai osztályára, mert nagyon magas Beni fehérvérsejt száma. Levert a víz kérdeztem, hogy mondtak valamit mi lehet ez, valami fertőzés? Nem mondtak semmi - mondta a feleségem - csak, hogy extrém magas a fehérvérsejt száma. Kérte, hogy ahogy hazaértem induljak a kórházba és vigyek nekik ruhát, meg majd lediktálja, hogy még mit. Alig tudtam a munkámra figyelni, most már nagyon izgultam. Ahogy hazaértem gyorsan összepakoltam, ami kellett és rohantam a kórházba. Este 8 is elmúlt, mire beértem. Leparkoltam a kocsit rohantam a csomagokkal a kórházba. Nehezen találtam meg a hematológia osztályt, azaz pontosabban onkológiai és hematológia osztályt... Az osztályra csak beöltözve lehetett bemenni, lábzsák, köpeny ez valahogy már ismerős volt, kislányunk kórházban tartózkodása alatt a lábzsák végig megmaradt. Benike nem volt valami jó bőrben, nyüszögött és sírogatott és a levegőt is még mindig furcsán vette. Az ügyeletes doktornő jött be hozzánk. Elmondta, hogy az eddigi vizsgálatok alapján valószínűleg kizárható a fertőzés viszont Benedek... nagyon beteg... az eddigi tapasztalataik alapján vérképzőszervi betegsége van. Holnap vesznek csontvelőt és gerinc lumbálás is lesz, pár nap múlva meg lesznek az eredmények. Ismét levert a víz, feleségem sírva fakadt - Ilyen nincs... - mondta. Mikor elment a doktornő padlón voltunk néztük Benikét és nem akartuk elhinni, hogy ez megint velünk történik. Lassan indulnom kellett, hogy hazaérjek Bogi etetésére. Úgy éreztem magam, mint akit fejbe vertek. Kitántorogtam a szobából kavarogtak a fejemben a gondolatok. Édesapám kint várt az osztály előtt ugyanis elkísért Beniékhez. Ahogy meglátott rögtön kérdezte, hogy mi a baj. Elmondtam, hogy mit mondott a doktornő, majd rádőltem a közeli pelenkázóra és kitört belőlem a fájdalom - Mit tettűnk mi, hogy ezt érdemeljük? Mit tett ez a pici gyerek, hogy ezt kapja az élettől? Mi tényleg ilyen rossz emberek vagyunk? Fater vigasztalt, majd elindultunk a kocsi felé. Otthon Édesanyám vigyázott Bogira. A fürdőszobában kézmosás közben mondtam el, amit eddig tudunk, majd elcsukló hangon hozzátettem - Én nem élem túl, ha a Benivel valami történik...
Másnap is felfoghatatlan volt az egész csak úgy kavarogtak bennem a gondolatok: Hogy teheti ezt velünk Isten, hogy bánthatja ezt az életerős örök mosolygós drága kisfiút. Mikor bementem hozzájuk Beni már túl volt a lumbáláson és a csontvelő biopszián. Sokat sírt és nyüszögött a kicsi és elkezdett már vizesedni is az infúziótól. Már legalább a harmadik vénát szúrták neki, mert folyamatosan eldurrantak. Közben kiderült, hogy az már biztos, hogy Benedek leukémiás, csak az a kérdés, hogy melyik fajtája van neki ALL (akut limfoid leukémia), vagy AML (akut mieloid leukémia). A dokik úgy gondolták, hogy ALL, ez lenne a nagyobb százalékban gyógyítható. Leváltottam a feleségem, hogy hazamehessen egy kicsit Bogihoz, addig én etetgettem Benit és hagytam, hogy pihengessen a karomban. Mindig panaszosan nézett rám, ha bejött valaki, már félt, hogy milyen macerálás következik.
Kedd délutánra derültek ki az eredmények és ezzel a pontos diagnózis is. AML... ki gondolta volna... Üssél csak erősebben nem volt még elég!
Az utóbbi pár napban folyamatosan azt éreztem, hogy törni, zúzni és ordítani tudnék: MIÉRT!? MIÉRT!? MIÉRT!?
Elkezdődtek a kezelések, Beni elég jól viselte, csak az ödémásodás nem akart múlni. Pénteken kiderült, hogy a hosszú hétvégét az intenzíven fogjuk tölteni, mert nem akarnak kockáztatni. Mivel az erek folyamatosan mentek szét Benike megkapta az első centrál vénáját is valamint artériás vérnyomásmérőt is behelyeztek, és katétert is kapott. Szívszorító látvány volt ennyi vezetékkel plusz még az orrszondával is.
Nagy fejtörést okozott, amíg nem kerültünk az intenzívre, hogy hogy fog működni Bogi etetése, így, hogy az anyukája beköltözött a kórházba. Az első héten Édesanyám költözött hozzánk, hogy napközben ő etesse és vigyázzon Bogira, amíg én dolgozom. Én reggel mielőtt elmentem dolgozni és este etettem Bogeszt. Nem volt könnyű ez az első hét hol sikerült Anyumnak megetetni, hol nem nagyon és mivel legalább 5 kezelésre kellett számítanunk Beninél, a kezelések közötti időszakokat beleszámítva kb. 7hónap kórházi létre kellett felkészülnünk. Azzal, hogy az intenzívre került, a feleségem haza költözött, de minden nap bemegy hozzá én pedig munka után csatlakozok hozzájuk. Hétvégén pedig együtt megyünk be a kisfiunkhoz.
Szerencsére lassan azért megszokta a nagyszülőket Bogi, egyre ügyesebben eszik velük mi pedig megpróbálunk minél többet foglalkozni vele is bár a jelen helyzetben nagyon nehéz...
Nyolc nap alatt ment le az első kezelés, Beni maradt az intenzíven és kb. 3-4 nappal az első kezelés vége előtt lélegeztető gépre került. A kemo nagyon megviselte és a sok mellékhatás is. Volt, hogy 14 pumpa is ment egyszerre. Ráadásul a kezelés 4-5 napján, egy vasárnapi napon, mikor mentünk látogatni, azzal fogadtak minket, hogy a sok citosztatikum és egyéb cucc miatt döglődik a centrálja, úgyhogy szeretnének egy újat szúrni, mert nem fogja végigbírni a kezelést. Nem örültünk annyira neki, de nem is idegeskedtünk túlzottan.
Aznap nagyon édes volt, rugdalózott az ágyában mikor meglátott minket és nagyokat nevetett. Ilyet utoljára otthon láttunk tőle, úgyhogy nagyon örültünk. Még az ügyeletes doktornő is megjegyezte, hogy ahhoz képest, hogy az értékei nagyon rosszak, fizikailag nagyon jól van a pici. Pár óra múlva elmentünk ebédelni egy kicsit még boldogok is voltunk, hogy ma milyen jól volt Benike. Két óra múlva mentünk vissza gondoltuk biztos alszik a beavatkozás után. Egy ilyen centrál behelyezés kb. 30 perces művelet, úgyhogy már biztos túl vannak rajta. Mikor odaértünk az intenzív elé azt láttuk az üvegen keresztül, hogy bent nagy a rohangálás. Gondoltuk biztos valamelyik pici rosszabbul van, vagy hoztak egy új gyereket. Leültünk kint és vártuk, hogy bemehessünk. Kb. fél óra múlva már kezdtünk nyugtalankodni, csak nem??? 17:00 – ra értünk vissza és 19:00 volt mire nyílt az ajtó 4 óra telt el azóta amióta elmentünk enni. Az ügyeletes doktornő jött ki és minket keresett: - Sajnos történt egy nem várt esemény – mondta, kezdett kimenni a talaj a lábam alól. Elmondta, hogy az új centrál szúrás közben bevérzett Beni tüdeje… De urai voltak a helyzetnek az oldalát megnyitották és tehermentesítették a tüdőt, folyamatosan vért kap. Azonnal abba is hagyták a centrál behelyezést. Sajnos a kezelésnek és a betegségének köszönhetően alakult ki ez a komplikáció (pl. véralvadása egyenlő volt a nullával, és a kemo miatt az ér falak is sérülékenyebbek lettek). Ekkor fogtuk fel, hogy nem is volt ez olyan veszélytelen beavatkozás Beni jelenlegi állapotában. Elmondta még a dokinő, hogy fiunk jelenleg stabil, de kritikus az állapota, az a kérdés az elkövetkező órákban, hogy fel kell e nyitni a mellkasát, ami nála nagy kockázat. Közölte, hogy óránként kijön és tájékoztat minket. Nagyon kemény órák jöttek, szörnyű rémképek jártak a fejemben és a feleségem is nagyon kivolt én fel-alá járkáltam nem tudtam leülni. Este 22:00 órakor derült ki, hogy hogyan tovább, a sebész elmondta, hogy ekkora bevérzés esetén más esetben rögtön felnyitják a mellkast. Szerencsére Beninél úgy tűnik elállt a vérzés és a tüdő is elkezdte visszanyerni a formáját, úgyhogy nem kell felnyitni. Nagyon megkönnyebbültem és végre elindultam haza reménykedve, hogy minden rendben lesz az éjszaka a kisfiammal.
Ezután kerültünk lélegeztetőre és folyamatos altatás alá, hol mélyebben, hol éberebben. Innentől kezdtek gyarapodni a pumpák, míg el nem érték a 14-et… Nagyon kemény volt az első kezelés utáni felépülési időszak. Végig lélegeztetőn volt Beni és jöttek a szörnyű mellékhatások és szövődmények. Leálltak a belei és a gyomra, véres lett a széklete a nyákleválástól, a mája elkezdet egyre nagyobb lenni a bilirubin szintje az egekbe szökött. Teljesen besárgult, még a könnye is sárga volt… A pocakja volt, hogy 58cm is elérteúgy felpuffadt… Sokkal jobb volt, hogy alszik, mert legalább nem kellett megélnie ezeket a fájdalmakat. Az orvosok, ápolók nagyon lelkiismeretesek voltak nagyon figyeltek a picire. A dokik minden döntés előtt összeültek, folyamatosan konzultáltak volt, hogy más kórházakban lévő szakemberekkel is, hogy megoldják ezt a nehéz helyzetet Benikével.
Nagyon nehéz felfogni, ami velünk történik. Képzeljék el, hogy egy Édesanyának milyen lehet, amikor a várva várt kislányáról kiderül, hogy lehet, hogy egész életére halmozottan sérült marad. És mikor megszületik, a pici fia szépen fejlődik, végre végig élheti egy gyermek fejlődésével járó szépségeket és bízik benne, hogy van esély, hogy szépen húzza magával a kislányát, sőt úgy érzi részben ezért is kapta őt az élettől, akkor történik valami olyan, amit fel sem lehet fogni. Egy világ dől össze benne. Ugyanoda nem csap kétszer mi?
Nagyon nehezen indult be a sejtképződés, ugyanis a kemó teljesen nullára teszi a fehérvérsejt számot, ilyenkor az immunrendszer egyenlő a nullával. Úgyhogy nagyon vigyázni kell a fertőzésekkel. Sok antibiotikumot, gombaölött stb. adnak, amik sajnos kihagyhatatlanok, de mind gyilkolják a májat…
Nekem sem könnyű, felfoghatatlan. Nagyon nehéz nap mint nap így bemenni dolgozni és a munkára koncentrálni, miközben a kisfiam az életéért küzd, a kislányom pedig lehet, hogy aznap alig eszik valamit, mert nem megy az etetése… De soha nem szabad feladni!
Az utolsó pillanatban aztán végre beindult a sejtképzés, persze csak rásegítéssel.
Hamarosan folytatom…
