Újra itt vagyok!

Már az előző bejegyzés is főleg Benikéről szólt és ez a vele történtek miatt az elkövetkezendőkben is így lesz. Benike betegsége ismét egy új helyzet elé állított minket.

Mint már írtam meg kellett oldani Boglárka etetését és felügyeletét is. Nem volt könnyű feladat, de a kezdeti nehézségek után alakulni kezdet, egyre jobban tudták a nagyszülők is etetni. Még picit hízni is elkezdett. Közben májusban elérkeztünk a következő találkozóhoz a Ritka Betegségek Intézetében, ahol kiderült, hogy az első körben vizsgált betegségeket mind sikerült kizárni. Elindították az újabb adag vizsgálatot és kaptunk egy beutalót izom biopsziára. Az így nyert mintából ugyanis újabb betegségeket lehet majd kizárni. Július elejére kaptunk időpontot a beavatkozásra. Az I. számú Gyermekklinikán akartuk megcsináltatni, azzal a sebésszel, aki az eddig műtéteket is végezte Bogin. Közben vártuk, hogy megkapjuk az időpontot az MRI vizsgálatra. Valamint május közepén elindították a kromoszóma vizsgálatot is a II. számú Gyermekklinikán. Ezek a vizsgálatok maradtak még, hogy kiderüljön végre Boglárka betegsége.

Az előző bejegyzést ott hagytam abba, hogy nehezen, de elindult a sejttermelés. De még milyen nehezen... A beindulást megelőző héten napról napra kritikusabbá vált Beni állapota.

Egyre többet és egyre több mindenkivel konzultáltak az orvosok. A folyamatosan romló és nagyobbodó pocakja miatt a sebészek vizsgálták napi szinten, az ugyancsak egyre nagyobb és az egekbe szökő bilirubin szintje miatt pedig a májspecialisták. A műtéti beavatkozás réme fenyegetett nap, mint nap, ami - ezt így ki is mondták - egyenlő lett volna... Benedek elvesztésével... Ugyanis a seb az ő állapotában sohase gyógyult volna be, nem beszélve a fertőzésekről.

De végül talán az utolsó pillanatban, persze rásegítéssel, beindult a sejttermelés. Szépen lassan elkezdett jobban lenni a pici. Kezdett csökkenni a bilirubin szint, ezáltal a sárgaság is, a vizesedés is szépen alakult, valamint a pocakja is egyre kisebb lett. Már egyre kevesebb véres széklete volt, amikor mégis az is csak alvadt vér volt. Szóval kezdett alakulgatni a pici Benike. Csak a vérképzés indult nagyon lassan. Hetente volt gerinc lumbálás, ahol a folyadék állapotát vizsgálták valamint gyógyszert jutattak be, hogy ne terjedjen az idegrendszer felé a betegség. A csontvelőt is vizsgálták, hogy hatott e az első terápia, de sajnos nagyon nehezen tudtak használható mintát levenni. Már az is felmerült az onkológusoknál, hogy lehet, hogy nem volt eredményes az első kezelés... Ezért már szóba került a csontvelő átültetés eshetősége is, aminél a családból csak a testvér jöhet szóba vagy lehet donor után kutatni...

Amikor végre tudtak használható mintát levenni, mormoltam az imákat, hogy olyan eredmény szülessen, ami az első kezelés sikerességét mutatja. Hogy legalább ne legyen fölösleges az a sok szenvedést, amit a kisfiamnak ki kellett és kell állnia.

Május 29 - én pénteki napon kb. négy hét után, Beni lekerült a lélegeztető gépről és a folyamatos altatás is megszűnt. Nagyon örültünk, hogy végre gép nélkül, ébren láthatjuk a pici fiunkat. A pénteket még nehezen viselte, szombaton már azért jobban volt. Sokat köhögőt, a sok váladéktól, ami a lélegeztetés következménye volt. Ezt még akkor is állandóan szívni kellett mikor gépen volt, állandóan termelődött a sűrű váladék.

Altatni már nem nagyon kellett, de fájdalomcsillapítókat még szinte folyamatosan kapott a pocija miatt. Nagyon meg tudta kínozni. Sajnos néha visszatértek az alvadt véres székletek a belek nagyon lassan gyógyulgattak. Fen volt és mégsem a sok fájdalomcsillapító miatt nem nagyon volt magánál. Nem követte a kezünket, a tárgyakat csak maga elé bámult vagy vissza aludt felakadó szemekkel. Ijesztő volt, többször rá is kérdeztünk az orvosoknál, hogy ez normális e. Ők mindig megnyugtattak, hogy még mindig sok kábító hatású fájdalomcsillapítókat kap, ha már nem is olyan erőseket. Így is aggódtunk és aggódunk most is nehogy valami visszamaradjon, mert az csak a végén derül ki... Erre gondolni sem szeretnék!

Június 4-én az onkológusok az intezívesek beleegyezésével elindították a második kezelést. 6 napja volt lélegeztető nélkül. Azt mondták, az értékek alapján el kellett indítaniuk, nem várhattak tovább. Eredetileg május 28-án kellett volna a második kemot elindítani, de nem volt olyan állapotban. 4 naposra tervezték a kezelést, napi 3 adag beadásával.

Nyugtalan voltam a második turnus elindítása miatt, nem volt még annyira jól és továbbra is előfordultak alvadt véres székletek. Féltem nehogy Beni megint nagyon visszaessen ráadásul épphogy lejött a lélegeztetőről.

Kivettem 3 nap szabit a következő hét elejére, hogy többet lehessek Benivel és Bogival is több helyre kellett mennünk. Kedden a féléves kontrollra, szerdára pedig időpontot kaptunk MRI-re mert felszabadult egy hely. Örültünk, mert így ezt a vizsgálatot is letudhattuk.

 6 - án szombaton két óránként kellett fájdalomcsillapítót adni Beninek, mert nagyon fájt a pocija és egy kicsit megint véresebb lett a széklete. Rossz volt nézni, ahogy másfél óránként fájdalmasan fel-felsírt, alig tudtuk megnyugtatni, csak amikor az aktuális fájdalomcsillapító hatott akkor nyugodott el. Majd másfél óra múlva újra kezdődött minden...

Vasárnap mikor beléptünk az intenzív ajtaján az ügyeletes doktornő azzal fogadott, hogy a kisfiunkat az éjjel vissza kelletlen tenni a lélegeztető gépre. Éjjel volt egy nagyobb vérzés a gyomrában és nem akarták, hogy szenvedjen, hogy meg kelljen élnie ezt a fájdalmat... Nagyon elkeseredtünk szombaton volt nyolc hónapos vasárnap pedig újra lélegeztetőre került... Egy hétig volt gép nélkül és egyszer sem volt igazán magánál...

Sajnos szinte borítékolható volt, hogy ez fog történni a második kemo hatására. Nulla véralvadással az ilyen sérülékeny belek... Várható volt, hogy újra vérezni kezd. Az állapota miatt még szombat éjjel lealították a kemot.

Kedden beszéltünk az onkológusokkal, hogy ilyenkor mi van, folytatni akarják majd vagy mi lesz. Mi nem szerettük volna, hogy folytassák, amíg ilyen állapotban van semmiképp. Az intenzívesek is osztották a véleményünket, nagyon nem örültek, hogy ilyen állapotba került újra Beni.  Az onkológusok elmondták, hogy mivel csak egy kezelés maradt ki, teljesnek, befejezetnek tekintik a második kört. Ez valamennyire legalább megnyugtató volt. Megtudtuk, a levett csontvelő eredményét is. Nagyon izgultam mit mondanak. Az eredmény kifejezetten jó volt, volt elég csontvelő és nagyon minimális volt a rossz sejtszám, tehát eredményesnek volt tekinthető az első kezelés! A csontvelő átültetés így egyelőre nem volt aktuális. Nagyon megkönnyebbültem és örültem, hogy nem feleslegesen szenvedett ennyit a kisfiam. Természetesen sajnos napról napra romlott Beni állapota, ahogy jöttek elő újra a mellékhatások.

9 - én Kedden voltunk Bogival a kontrol vizsgálaton és szerencsére az ultrahang és az orvos is mindent rendben talált a belecskékkel, májjal és vesékkel kapcsolatban. Szerdán jöhetett az MRI. Reggel még be kellett mennünk a Madarászba, hogy egy branült behelyezzenek Boginak. A kicsi gyerekeknek nem a Balassa utcában csinálják, mert könnyen szétmehet a vénájuk. 9:30-ra volt időpontunk a Balassa utcába a Neurológiai Klinikára MRI-re. Utoljára hajnali fél négykor ehetett és hatkor ihatott egy picit Bogi utána a vizsgálat végéig tilos volt. 14:30-kor kerültünk sorra... A sok akut eset, valamint a mentővel hozott betegek miatt nagyon csúsztak az időpontok. Azért ez nagyon durva, volt Boginál kisebb gyerek is ennyit váratni őket hihetetlen! Talán el kellene gondolkodni, hogy több ilyen vizsgálóra lenne szükség, külön a sürgős eseteknek. Nem szeretnék semmiképpen politizálni, de megkérdezném: Az új csilli villi stadionokban lesz pl. MRI vizsgáló is?

Bogi MRI eredménye 2 hónap múlva lesz kész, annyit el tudtak mondani, hogy túl nagy eltérést nem láttak.

És végre elérkeztem a jelenhez. Beninél újra előjöttek a mellékhatások. A mája megint egyre nagyobb lett, bilirubin szint magas, széklete véres, pocakja 61cm... Még nem volt ekkora soha... Kapja folyamatosan a trombocitát és ha kell vért is. Sejtszám nulla, véralvadás szinte nulla.

 Ma június 21. van már lassan két hete nulla a sejtszám, nagyon kellene már, hogy elinduljon... 6 napja már kapja a rásegítést is. Pár napja kicsit javult az állapota, főleg a pocija, de a bilirubin szint még mindig nagyon magas. Nagyon sárga szegénykém, még a könnye is... Most kap már egy kis táplálást vékonybélbe szondán keresztül 5ml/óra és gyomorba is néha. Ez már nagydolog, úgyhogy örülünk. Most ennyi, mert megérkeztünk a kórházba remélem jó híreket kapunk a kicsiről.

Innentől már friss hírekkel jelentkezem majd a picikről.

Csak az a sejttermelés indulna már be...