Sziasztok, újra jelentkezem!
Gondoltam megosztom Bogika uszis képeit, hogy látszódjon, mennyire élvezi a vizes foglalkozást. Nagyon ügyes a kicsi lány, szépen csinálja a gyakorlatokat és látszik, hogy élvezi is azokat.:) Hetente egyszer, szombatonként járunk a Vakok és Gyengénlátók Intézetébe. Szombaton délelőtt vannak a foglalkozások és egy órát tartanak. Nagy örömünkre most szombaton pedig már magától megfogta a fém korlátot is, ami nála nagy szó! Hát igen nekünk SNI-s gyerekeket nevelő szülőknek ezek az apróságok is hatalmas jelentőséggel bírnak...
Bogi az utóbbi 1 hónapban még nyitottabb lett, egyre ügyesebben tartja magát a játszótéri hintában, ügyesen fogja a tárgyakat már kezdi legalább nyalogatni a szilárd ételeket és a gasztroenterológus által felírt új tápszernek (Nutrinidrink) köszönhetően a súlya is növekszik, végre meghaladtuk a 10kg-ot. 10,5 kilós a pici lány! Ez azt jelenti, hogy végre elértük azt a súlyt, amivel már meg lehet műteni a szemeit. Ráadásul már meg is beszéltük az időpontot a szemész orvossal, február közepén lesz a műtét. Egyszerre mindkét szemét megműti, és ha minden jól megy, akár már aznap hazavihetjük!
A másik nagy megosztó, izgalmas kérdés, amit az előző bejegyzésemben feszegettem az a bizonyos PEG. Azaz, hogy betetessük Boginak a gyomorszondát vagy ne...
Jelentem úgy döntöttünk, hogy egyelőre NEM RAKATJUK be a gyomorszondát! Sokat vacilláltunk, de mivel Bogi szépen elkezdett gyarapodni elvetettük egyelőre a kérdést. Igazán eddig sem akartuk, csak az elkeseredés és a kétségbeesés miatt gondolkodtunk rajta. Természetesen az etetése továbbra is nagyon nehéz, de legalább tudunk annyit belé diktálni, amitől még így is gyarapodik és addig nagy baj nincs... Persze azért nem ideális helyzet... Viszont van még egy nagy hír: Boglárka bölcsibe megy! Találtunk egy bölcsit, ahol úgy tűnik szívesen fogadják. A katica csoportba fog járni és halacska lesz a jele. :) Meglátjuk, remélem működni fog, neki és nekünk is nagyon jó lenne, egy próbát mindenképpen megér. Az etetése lesz a kritikus pont, hát a dadusok felköthetik a gatyájukat azt hiszem. :)
Vizsgálatok: az izombiopszia eredményét még mindig nem tudjuk, most írunk majd megint a Ritka Betegségek Intézetének, hátha kész van már végre... A teljes géntérképezés továbbra is napirenden van, találtunk egy oldalt amely szerint Magyarországon is létezik ilyen, de ezt még meg kell érdeklődnünk. Ami biztos ha van ilyen akkor most "csak" 950 ezer forintba kerül a külföldi 1,5-2 millióhoz képest... Keressük az alapítványokat, hátha tud valamelyik segíteni...
Jelenleg itt tartunk, megpróbálok sűrűbben jelentkezni, ha az időm is engedi!
Beni... Közeledik a pici fiú egy éves születésnapja... Október 6... Az Édesanyjáé október 8... Képzelhetitek mekkora ünneplés lesz... Készülök egy bejegyzéssel ennek alkalmából, még készül, remélem meg leszek addigra vele...
Hamarosan jelentkezem!
